Историята на Исла
"Роден съм с тежка форма на ЕБ.. Рецесивна дистрофична булозна епидермолизаТова е изключително болезнено състояние, за което повечето хора никога не са чували.
Предвид опустошителния характер на ЕБ, за родителите ми веднага стана ясно, че Нещо беше много нередно, когато се родих. Кожата ми беше и е много крехка.. Частите, които можете да видите, и лигавиците на устата, гърлото, стомаха и другите ми вътрешни органи.
Справям се с болката и тревожността, които съпътстват ЕБ. Трябва, нямам друг избор.
В момента няма нищо, което да забави или спре моята еритематоза. Нито за мен, нито за хилядите други деца и възрастни, живеещи с нея по целия свят. Това трябва да се промени.
Аз съм само на 17 и все още Вече съм претърпял над 60 операции под обща анестезия..
Подкрепата от DEBRA наистина помогна на мен и семейството ми. все пак. Още от самото начало на това пътуване. Специализирани съвети и грижи, някой, с когото да поговоря, някои от отговорите и много желана подкрепа, както практическа, така и емоционална.
Медицинска сестра, финансирана от DEBRA, по програмата за израстване на бебета, също помогна да научат родителите ми как най-добре да се грижат за крехката ми кожа. С подкрепа и практика те станаха по-уверени и сега, за съжаление, са експерти. Те прекарват часове с екип от клинични болногледачи, приготвяйки и нанасяйки кремове и специализирани превръзки. Те помагат на деликатната ми кожа да се заздравее и я предпазват от инфекции и по-нататъшни увреждания. За да се справя с това ежедневно лечение обаче, трябва да приемам много силни болкоуспокояващи.
Искам живот без болка повече от всичко...и се надявам един ден да има лечения, които да ми осигурят това. Не става въпрос само за мен обаче. Твърде много хора страдат от това жестоко състояние.“