Напред към съдържание

Историята на Исла

от Анди Грист, 21о октомври 2024 (Последна актуализация на 19 декември 2024 г.)
Написано от Анди Грист, бащата на Исла.

Исла вдига поглед към баща си Анди, който се усмихва нежно на камерата в зелената си риза.

„Живея със семейството си в планините на Шотландия. Съпругата ми Тили и аз имаме две страхотни дъщери Емили (17) и Исла (14).

Исла е родена с рецесивен дистрофична булозна епидермолиза (RDEB), болезнено състояние, за което ние, като повечето родители, никога не сме чували. Като се има предвид опустошителната природа на RDEB, веднага стана ясно, че нещо не е наред. Животът ни се промени завинаги на 2 юли 2008 г. и семейството заедно поехме на променящо живота пътуване.

Кожата на Исла е много крехка, както всички части, които можете да видите, така и лигавицата на устата, гърлото, стомаха и останалата част от вътрешността на крехкото й малко тяло. Някои рани, с които се е справяла, и болката и безпокойството, с които е живяла, могат да бъдат изключително разстройващи. В момента няма нищо, което да спре EB и това трябва да се промени възможно най-бързо и имаме нужда от вашата помощ, за да го направим. Исла вече има над 60 операции, под обща анестезия, при Great Ormond Street Hospital, 60! Тя често е смела и стоична, но винаги мила и внимателна към другите, които обикновено са много по-щастливи от нея.

Подкрепа от DEBRA ни помогна в ежедневието ни от самото начало на това пътуване. DEBRA ни даде достъп до специализирани съвети и грижи за Isla, някой, с когото да говорим, някои от отговорите и много желана подкрепа, както практични, така и емоционални.

Медицинска сестра, финансирана от DEBRA, научи Тили и мен как най-добре да се грижим за крехката кожа на Исла. С подкрепа и практика станахме по-уверени и сега, за съжаление, сме експерти. Прекарване на часове с екип от медицински специалисти, приготвяне и нанасяне на кремове и специализирани превръзки, за да помогне на деликатната кожа на Исла да заздравее, като същевременно се опитва да я предпази от инфекция и по-нататъшно увреждане. За да направи това, Исла изисква да й бъдат приложени силни болкоуспокояващи.

знам това Исла иска това, което всички искаме: живот без болка. Живот, свободен от страха, че Е.Б. ще продължи да опустошава нейното все по-крехко тяло. Тя ми каза това и беше трудно да го чуя, но невъзможно да го пренебрегна. И така трябва да продължим #FightEB"