В памет на Амина и Марва Тарик

Нашите красиви дъщери вече са ангели. Те загубиха битката си с Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Това е послание към тях, което нашето семейство иска да сподели...

Когато Амина се роди, беше объркващо време. Всичко, което преживяхме, беше шок. Когато видяхме Амина в безкрайна болка, това беше сърцераздирателно. Всичко в живота ни се промени.

ЕБ е състояние, което засяга цялото семейство. Животът на родителите и братята и сестрите също се променя. Часовете, необходими за смяна на превръзките, се затъмняват през останалата част от деня. Оставя ви изтощени, емоционално и физически.

Когато Марва се роди шест години по-късно, открихме, че тя има същото състояние. Знаехме през какво ще трябва да преминем и колко болка ще изпита тя през краткия си живот. Беше сюрреалистично, че всичко се случи отново, особено да видим друго наше дете да преминава през болката от мехури и превръзки. 

Имаме още три момичета, така че изминалата година беше много трудна за другите ни деца да разберат защо на мама и татко им отне толкова време да обличат Марва. Това беше моментът, когато медицинската сестра в хосписа и медицинската сестра в общността, които дойдоха да ни помогнат с банята и превръзките на Marwa, направиха голяма разлика за нашето семейство.

За тях беше толкова трудно да разберат защо трябва да те държим на възглавници и не можем да ви гушкаме и двамата, камо ли да обясняваме на всички защо не могат да те докосват.

Но имаме толкова много спомени за теб, Амина. Легнете на постелката си за игра, духайки малини на всички и гледайки любимата си програма, In The Night Garden. Ти просто хареса Upsy Daisy и размаха ръце, когато Makka Pakka се появи на екрана. Ти беше обсебен от г-н Тъмбъл.

Марва, ти също беше много смела и се забавлявахме толкова много време заедно. Обичахте да гледате телевизия и се усмихвахте всеки път, когато сестрите ви играеха около вас. Точно като по-голямата ви сестра Амина, вие също харесахте In The Night Garden и прекарахте много време, гледайки и обичайки всеки герой. Заведохме ви на плажа Блекпул и си прекарахте чудесно.

Винаги ще те обичам и ще ми липсваш. Бъдете спокойни, бебета мои.

Бихме искали да кажем, че ако има други семейства в нашето положение, те не са сами. Молбата за помощ може да подкрепи хората, когато са изправени пред труден момент. Дори да се позволи участието на хоспис, тъй като те могат да помогнат на семейството да се отвори за друга подкрепа и да работят съвместно с други специализирани екипи, ангажирани с детето, което е от полза за семейството като цяло.

Като семейство бихме искали да благодарим на клиничните специализирани медицински сестри в Детската болница в Бирмингам, особено на Доун и Даниел. Доун, ти беше с мен и за двете бебета и ни посещаваше на всеки няколко седмици и ни помагаше толкова много. Ще те помня винаги.

Персоналът на Forget Me Not Hospice беше прекрасен, особено Лиз Лайлс и д-р Катриона Маккитинг. Те направиха повече от всичко, за да подкрепят Марва и нейните медицински нужди, за да й помогнат да се чувства възможно най-комфортно през краткия й живот. Нашето семейство би искало да им благодари безкрайно.

ДЕБРА, ти наистина ми помогна да взема нещата, от които имах нужда за моите момичета. Вашият уебсайт ми помогна да разбера състоянието и един ден се надявам да има лечение и лек.