Херцогинята на Единбург GCVO е домакин на среща с представители на DEBRA UK и NHS England

Във вторник, 19 март, нашият кралски патрон, Н. Пр. Херцогинята на Единбург GCVO, беше домакин на среща, която събра представители на DEBRA UK и NHS Англия да проучи нуждите, предизвикателствата и възможностите за сътрудничество за разработване на ефективни лечения чрез повторно предназначение на лекарства, подобрени изследвания и клинични услуги за общността на EB.

Представители на DEBRA UK включваха Джим Ървайн, председател на попечителите, Тони Бърн, главен изпълнителен директор, проф. Крис Грифитс OBE – независим съветник на DEBRA UK, д-р Сагаир Хюсеин, директор на изследванията и Клеър Матер, директор на отдела за обслужване на членове. От NHS England, техният главен изпълнителен директор, Аманда Причард, и членовете на нейния старши екип за въвеждане в експлоатация Джон Стюарт, национален директор за специализирано въвеждане в експлоатация, проф. Джеймс Палмър, национален медицински директор за специализирани услуги и Елън Греъм, началник на персонала в NHS England.

Срещата беше възможност да се изясни с висшите представители на NHS важността на ефективните лекарствени лечения за ЕБ и да се разберат възможностите около преназначаване на лекарства за EB общността. Екипът от DEBRA UK сподели обратна връзка, получена чрез проучването на DEBRA EB insights, включително предизвикателствата, пред които е изправена общността на EB поради географския дисбаланс на здравните грижи за EB, недостатъчните грижи за психичното здраве и подиатрията за хора с EB, както и необходимостта от полезно лечение с лекарства.

Тони Бърн, главен изпълнителен директор на DEBRA UK каза:

„Много сме благодарни, че имаме подкрепата на нашия кралски патрон, херцогинята на Единбург, в защитата на нуждите на EB общността. Надяваме се, че резултатите от тази важна среща ще видят ангажимент от страна на NHS да подкрепи повторното използване на лекарства за всички видове ЕБ, увеличен изследователски капацитет и продължаващо развитие на клиничните услуги в Обединеното кралство.“