Как ЕБ засяга братя и сестри
Казвам се д-р Сара Дауни, DClinPsy, и съм клиничен психолог. Завърших докторантурата си по клинична психология през август 2025 г. под ръководството на Проф. Андрю Томпсън в Кардифския университет.
Върху кой тип EB се фокусираше вашето докторско изследване?
Моят проект включваше семейства, засегнати и от двете епидермолиза булоза симплекс (EBS), най-често срещаният тип ЕБ, и дистрофичен EB (DEB), следващият най-често срещан, въпреки че семейства с всеки подтип на ЕБ бяха добре дошли да участват. Това беше важно, така че резултатите да отразяват по-широката общност на хората с ЕБ, а не само една група. Тъй като ЕБ може да варира толкова много, дори в рамките на един и същи подтип, наличието на смесени преживявания се усещаше по-вярно за това какво е наистина да се живее с ЕБ. Исках да избегна опитите да представям ситуацията на всички еднакво, защото това просто не е реалността.
Моето изследване се фокусира върху разбирането какъв е животът на братята и сестрите (братята и сестрите) на деца с ЕБ. Изследването включваше разговори с родители и братя и сестри на деца с ЕБ, за да се проучи какъв е семейният живот и как ЕБ оформя ежедневните преживявания. Фокусирах се по-специално върху братята и сестрите, като ги попитах за техния собствен опит и перспективи относно ЕБ, а също така попитах родителите как според тях раждането на дете с ЕБ може да повлияе на децата им, които нямат това заболяване.
Каква ще бъде разликата, която вашият докторски проект ще направи за хората, живеещи с ЕБ?
Проучването дава глас на братята и сестрите на деца с EB, което никога преди не е било правено в изследване. Вместо това, изследователите винаги са питали родителите на деца с EB какво според тях може да е положението при братята и сестрите. Изследването подчертава как EB може да повлияе на цялата семейна система и предоставя съвети на специалисти какво могат да направят, за да помогнат на всички членове на семейството.
Кой/какво ви мотивира да защитите докторантурата си по ЕБ?
Преди да започна докторантурата си по клинична психология, работех в служби, подкрепящи хора със здравословни проблеми. Забелязах, че често нямаше време или ресурси да се обмислят братята и сестрите и влиянието на наличието на здравословно състояние в семейството върху тях. Вместо това семействата обикновено бяха насочвани към по-общи ресурси, като например услуги за млади болногледачи. Макар че те са ценни, това ме накара да се замисля какво може да пропуснем ние, като здравни специалисти, като не вземем предвид уникалното въздействие, което едно състояние в семейството може да окаже върху братята и сестрите.
Семействата са толкова взаимосвързани – благополучието на всеки човек влияе на останалите – така че нямаше смисъл братята и сестрите често да не участват в разговорите. Когато дойде време да избера голям изследователски проект за докторантурата си и научих, че DEBRA иска да работи с психолог, за да проучи как да подкрепя по-добре братята и сестрите на деца с EB, това ми се стори идеалното решение. Възползвах се от възможността да се включа.
Каква стойност добави участието на членовете от DEBRA UK към вашия проект?
Участието на членовете от DEBRA UK беше абсолютно жизненоважно за моя проект от самото начало. Членовете на DEBRA ме подкрепиха по няколко ключови начина, което помогна да се гарантира, че моето изследване е уместно и полезно за засегнатите от БЕ. В началото някои много любезни членове разговаряха с мен по телефона или чрез видео разговори. Това бяха хора, живеещи с БЕ, или родители на деца с БЕ. Тези разговори ми дадоха много по-ясна представа за това какво всъщност представлява ежедневието с БЕ и ми помогнаха да идентифицирам въпросите, които са най-важни за семействата. Те също така предоставиха обратна връзка относно интервюто, което разработих, като се увериха, че е смислено и е чувствително към опита на семействата. Членовете също взеха участие в самото изследване, играейки съществена роля в проекта.
Колко членове участваха и кои бяха те?
Общо 14 души взеха участие в моето проучване: седем родители и седем братя и сестри. Сред родителите имаше шест майки и един баща. Братята и сестрите включваха четирима братя и три сестри на възраст между осем и 14 години. Не мога да споделя самоличността им, за да защитя поверителността им, което беше ключова част от изследването. Беше от съществено значение да се гарантира, че участниците се чувстват сигурни да говорят открито за своите мисли и преживявания, без да се притесняват, че ще наранят нечии чувства или ще бъдат осъждани. За да уважа това, промених и имената им в текста.
Толкова съм благодарен на хората, които участваха, ето какво написах за тях в окончателния си доклад:
„Преди всичко искам да изразя благодарността си към участниците. Това изследване нямаше да се осъществи без вас. Беше привилегия да чуя вашите истории и винаги ще ги нося със себе си. Вашата откритост и смелост са вдъхновяващи. Искрено се надявам, че тази работа ще почете вашия опит и ще отдаде дължимото на вашите гласове.“
Какви теми бяха подчертани от членовете на DEBRA по време на вашето докторско изследване?
Основната тема от резултатите от моето изследване е, че въпреки че ЕБ влияе върху семейния живот, то не го определя.
Имаше 4 ключови констатации, които бяха:
- Различен поглед върху нещата: Проучването показа, че родителите и братята и сестрите не винаги виждат нещата по един и същи начин. Родителите казаха, че ембрионалният склероз е затруднил братята и сестрите да прекарват време заедно и е накарал някои от тях да се чувстват изоставени, особено когато брат им или сестра им се нуждаят от смяна на превръзки. Но някои родители смятаха, че ембрионалният склероз е сближил децата им. Братя и сестри се съгласиха, че ембрионалният склероз е променил семейния живот, но също така смятаха, че разликите в интересите (като хобита) са част от причината, поради която правят различни неща. Това показва, че е важно да се изслушват както родителите, така и братята и сестрите, защото понякога те виждат нещата по различен начин. Тези различни гледни точки помагат на всеки човек да разбере и да се справи с ембрионалния склероз по свой собствен начин, но могат също така да причинят недоразумения в семейството относно нуждите на всеки човек.
- Поддържане на нормалност в живота: Братята и сестрите, както и родителите, често се опитват да накарат нещата да се чувстват „нормални“, за да им помогнат да се справят с предизвикателствата на еректилната дисфункция (ЕП). Братята и сестрите често се държаха така, сякаш ЕП не ги притеснява много, което им помагаше да се справят с трудните моменти. Родителите смятаха, че ЕП не е повлиял много на личността на братята/сестрите и на начина, по който виждат света. Някои казват, че това може да означава, че на братята и сестрите им е трудно да споделят някои от по-трудните си чувства, но други смятат, че това всъщност е начин за справяне със стреса, свързан с ЕП – чрез позитивно мислене и намиране на начини да приемат това, което не могат да променят. Това показва, че хората се справят по различни начини и е важно специалистите да разбират тези различия, за да могат братята и сестрите, както и родителите, да получат правилната подкрепа.
- Братя и сестри, носещи скрити тревоги: Проучването установи, че братята и сестрите са виждали брат си или сестра си с ЕП като нуждаещи се от допълнителни грижи. Братята и сестрите са се чувствали отговорни и са се тревожили за тях, но често са крили чувствата си. Родителите понякога не са забелязвали или не са били в състояние да подкрепят тези чувства, защото самите те са се справяли с много проблеми. Братята и сестрите са се опитвали да бъдат силни и да не искат помощ, за да не допринасят за стреса в семейството. Това показва, че родителите и специалистите трябва да обръщат внимание на това как се чувстват братята и сестрите, дори и да не говорят открито. Възможно е те да носят неща вътре в себе си, които трябва да споделят.
- Намиране на мястото им в света на изобилието от хора с EB: Проучването установи, че родителите и братята и сестрите се чувстват различно относно това да бъдат част от общността на изобилието от хора с EB. Братята и сестрите обичаха да научават за изобилието от хора с EB и да се срещат с други, които го разбират. Това им помагаше да се чувстват по-малко притеснени за брат си или сестра си. Родителите намираха за по-трудно да се свържат с общността на изобилието от хора с EB. Някои се чувстваха несигурни дали са част от нея или се притесняваха, че може да стане твърде голяма част от тяхната идентичност. Братята и сестрите не говореха често за изобилието от хора с приятели, може би защото се страхуваха да не бъдат изоставени или не знаеха как да го обяснят. Това показва, че е важно да се подкрепят както братята и сестрите, така и родителите в намирането на правилния вид връзка с другите, особено защото това може да помогне на братята и сестрите да се чувстват по-малко сами.
Тези открития не се отнасят само за EB; те предлагат ценни уроци за семейства, справящи се с широк спектър от хронични здравословни проблеми.
Какво ще правите оттук нататък?/Повлияла ли е тази работа на посоката на кариерата ви?
Сега работя по публикуването на това изследване, за да могат хора по целия свят да се поучат от него.
Ще напусна Южен Уелс и ще се отправя към Англия, за да започна нова роля като специалист клиничен психолог, работещ с хора, засегнати от синдрома на Барт, рядко генетично заболяване. Моите изследвания върху синдрома на Барт бяха огромно вдъхновение, показвайки ми колко е важно да разбирам преживяванията на семейства, живеещи с редки заболявания, прозрения, които ще нося със себе си в клиничната си работа. Ще работя и в служба за цепнатина на устната и небцето и наистина очаквам с нетърпение да използвам наученото, за да подкрепя и тези семейства.
Толкова съм благодарна на всички, които ме подкрепиха в моето изследване, на тези, които ми помогнаха да разбера ЕБ, и на участниците, които така любезно и щедро споделиха своите истории. Благодаря ви.
Какво означават тези думи:
Братя и сестри = хора, родени от едни и същи родители; братя и сестри
Докторат по клинична психология (DClinPsy) = тригодишен следдипломен курс за усвояване на изследователски и клинични умения
Хронични здравословни проблеми = дълготрайни здравословни проблеми, които може да нямат лечение
Цепнатина на устната и небцето = състояние, при което бебетата се раждат с разцепване на горната устна и/или небцето
Синдром на Барт = рядко генетично заболяване, което засяга сърцето, мускулите и имунната система