Семейство Хинтън – нашето EBS пътуване

Откривайки, че детето ни има ЕБ

Не бяхме чували за булозна епидермолиза (EB) преди не много хора са имали, както оттогава разбрахме.

Когато нашият син Артър се роди, той имаше спонтанна мутация в гените си, което причини епидермолиза булоза симплекс или EBS, най-често срещаният тип ЕБ.

Няколко дни след раждането му ни насочиха към специализиран EB здравен екип в Great Ormond Street Hospital (GOSH) и чрез тях открихме DEBRA UK.

До този момент, извън брилянтното EB здравеопазване, предоставяно от екипа на GOSH, опитвахме се да управляваме EBS на Arthur възможно най-добре и сами. Бяхме наясно, че може да има налична финансова подкрепа за нас, но просто ни се стори толкова трудно достъпна. Това беше, докато Амелия от екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB не дойде в живота ни.

Подкрепата, която получихме

Да имаме до нас някой като Амелия, който разбира през какво преминаваме, направи такава разлика. Тя ни предостави полезна информация и съвети, беше позитивна, винаги търпелива и ни преведе през процеса на кандидатстване за Помощ за издръжка за инвалидност (DLA), стъпка по стъпка. Тя ни спести толкова много време и без нейната подкрепа щяхме да си тръгнем, тъй като просто ни се стори твърде непосилно да попълним формулярите с всичко останало, с което трябваше да се борим.

Амелия също се застъпи от наше име, така че хората, които вземат решения относно DLA, да разберат какво всъщност представлява това неизвестно състояние и какво означава то за нашето семейство всеки ден; един час, прекаран в смяна на превръзките сутрин, 2 часа през нощта и следователно, 2-3 часа загубен сън всяка вечер. Това е реалността на нашия живот сега и най-вероятно много подобна реалност на много семейства в цялата страна, засегнати от ЕБ. 

Наличието на DLA направи истинска разлика за нас. Финансирането на Артър от DLA включва покриване на разходите за много медицински прегледи, които посещава, включително a 5 до 6 часа отиване и връщане до GOSHи всичките му местни седмични срещи, като например при ортопеда. DLA също така помага за финансиране на специализирани артикули като дрехи и обувки с плосък шев, инструменти за справяне с мехурите му и премахване на струпеи/лющеща се кожа (като ножици и пинсети), които не се предлагат по рецепта, столче за кола без презрамки, и сатенени покрития за всички повърхности, върху които седи или ляга. Заради раните си и ежедневното лечение, той се нуждае от няколко смени дрехи на ден, както и смяна на спално бельо и кърпи, за да се сведе до минимум рискът от инфекция. В допълнение, DLA помага да се покрият част от допълнителните разходи за сметките за електричество и вода, които правим всеки месец за неговите бани и допълнителното осветление по време на сесиите за грижа за рани.

Чрез Амелия, DEBRA UK също ни предостави финансови помощи което ни позволи да закупим специализирани артикули, които ни позволиха да управляваме по-добре симптомите на EBS на Arthur, включително спално бельо от овча кожа, което е помогнало за намаляване на раните от триене по време на сън, фен за да поддържа Артър прохладен през по-топлите летни месеци и специализирано облекло на копринена основа когато се роди за първи път, което позволи на кожата му да диша и помогна за контролиране на температурата и влажността – намалявайки сърбежа му.

Ежедневните предизвикателства на живота с ЕБ

Тъй като EB е толкова рядък, много малко хора знаят за това или наистина разбират въздействието, което има върху Артър и върху нас като семейство. Според нашия опит информираността сред здравните специалисти също е ниска. Толкова сме благодарни на екипа на EB в GOSH, те направиха огромна промяна в живота ни, но извън този специализиран екип все още трябва да образоваме другите за EB. Например, когато Артър се нуждае от кръвни изследвания, трябва да напомним на сестрите, че не могат да използват пластир, за да покрият раната, в противен случай това ще увреди кожата му, като я накара да образува мехури или да се разкъса. Те вършат невероятна работа, но за съжаление това е реалността да живееш с рядко заболяване като EB, всеки ден е ден за „образование относно EB“..

ЕБ на Артур засяга външния слой на кожата (епидермиса) на цялото му тяло. Един от най-големите проблеми, с които трябва да се борим, е редовната борба с кожните инфекции, които той е изложен на висок риск от развитие поради ежедневните си рани. Това е продължаваща битка и за да се намали инфекцията, Артър често се лекува с антибиотици.

Мехурите по краката на Артур са се отразили негативно на развитието му. Едва когато беше на две години и половина, той започна да ходи сам. Въпреки това, той може да ходи само за кратки периоди, преди да се върне отново на колене, за да се движи из къщата поради болката в краката си. Ние разбираме, че инвалидната количка може да е неизбежна на даден етап.

Вече не се чувствам сам

Колкото и предизвикателство да е животът с EBS, намерихме огромна утеха и изпитваме голямо удовлетворение от това да видим Артър да преодолява някои от предизвикателствата, с които много деца на неговата възраст се справят с лекота. Той е решително малко момче, което не приема „не“ за отговор! Той също е много щастлив и позитивен, въпреки постоянната болка и дискомфорт, които търпи.

Предизвикателството да се осигури подкрепата за нуждите на Артур беше емоционално влакче в увеселителен парк, от страха да се намери детска стая, готова да поеме допълнителните отговорности за грижи за дете с ЕБ, до въодушевлението от първия ден на Артър и да види удоволствието, което изпитва от правенето на простите неща, които тригодишните деца получават да правите всеки ден в детската градина.

Амелия и Екипът за подкрепа на общността на EB също наистина ни помогнаха, като получиха необходимото разбиране и надбавки от детската стая на Артур, включително признание, че физическото му състояние може да повлияе на скоростта му на учене (поради болка и дискомфорт, болнични срещи и т.н.) и необходимостта всичките му класни стаи да са на едно ниво. Знаейки, че детската стая разбира нуждите на Артър и ще направи тези необходими надбавки, ни успокоява и облекчава част от стреса от посещението на Артър в детска градина.

Благодарение на брилянтната подкрепа, която получаваме от екипа на EB в GOSH и екипа за поддръжка на общността на EB в DEBRA UK, вече не се чувстваме сами с EB. Вече имаме хора до себе си, които да ни подкрепят в това пътуване, и срещнахме други, които са изправени пред предизвикателства, подобни на тези, с които се сблъскваме всеки ден. Това прави огромна разлика. Просто възможността да говорим, да споделяме опит и идеи промени живота ни към по-добро и сега се чувстваме част от общност, която се подкрепя взаимно.