Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Хиба
Историята на Хиба по нейните собствени думи.
„През 2008 г. майка ми беше бременна с мен, Хиба. Майка ми наистина се радваше, че ме има. В началото лекарите казаха, че съм добре като всяко друго нормално бебе, но когато се родих всички бяха изненадани.
Майка ми припадна, а баща ми беше много тъжен, защото не очакваха това да ми се случи.
Майка ми и баща ми бяха толкова развълнувани, когато за първи път ми показаха как да ходя. Един ден се научих да ходя сам, но краката ми бяха най-болната част от тялото ми. Онзи ден изненадах майка ми.
Когато отидох на училище, майка ми говори с лекаря и лекарят отиде и ми обясни, че ЕБ не е заразна. Чувствам се наистина щастлив, когато отида на училище. Наистина ми е приятно да съм там.
Пръстите ми се затвориха и имах операция на ръцете. Четири месеца по-късно те отново бяха затворени. Имах друга операция на гърлото, защото не можех да преглъщам храна и вода. Беше много полезно, но отново започна да се затваря.
Сега имам бутон за гастрономия, тръба, която влиза в стомаха ви и вие давате храна или напитки със спринцовка. С него си пия и лекарствата, защото са отвратителни на вкус!
Краката ми бяха наистина подути и много болезнени. Освен това беше много сърбящо. Всички ми казваха да спра да се чеша, защото ще влошиш нещата, но беше наистина трудно да пренебрегна сърбежа.
Винаги, когато чуем, че има лекарство за намаляване на болката и сърбежа, много се вълнуваме. Иска ми се други хора, които нямат EB, да знаят какво е чувството. Лекарите се опитват да подобрят нещата, но ЕБ е наистина трудно за всички. Има много хора, които са ни помогнали в живота ми. Наистина искам да им благодаря. Опитвам се да бъда смел. Трябва да сме смели в този свят.
Майка ми ме следи. Казвам на майка ми, мамо, не се притеснявай, добре съм, добре съм, но тя каза не, трябва да се грижа за теб. Майка ми казва, че съм много силен, но истината е, че съм силен благодарение на нея. Наистина обичам майка си, тя е най-добрият човек на света.
Когато порасна, искам да бъда учен, за да правя нови лекарства за деца, които имат заболявания като моите. Надявам се да излекувам ЕБ. Знам, че не е невъзможно. Всичко е възможно.
ДЕБРА, много ти благодаря, че помогна на мен и цялото ми семейство. Не мога да опиша колко сме благодарни.
Хиба за съжаление почина на 14 години в събота, 11 февруари 2023 г., заобиколена от семейството си, което я обичаше толкова много.
Хиба имаше рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (EB).
Екипът за подкрепа на общността на DEBRA предлага практическа и емоционална подкрепа за хора, които имат загубил любим човек поради EB. Моля, изпратете имейл communitysupport@debra.org.uk ако искате да се свържете с нашия екип.
Подкрепа за семейства, които са загубили дете, също е достъпна чрез Обезкосмяване на деца Великобритания.