Историята на Хенри
Казвам се Хенри, на 29 години съм и живея с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB), генетично и в момента нелечимо състояние с мехури по кожата, което причинява болезнени мехури и рани по цялото ми тяло.
Животът с ЕБ прави всичко по-трудно за мен. Например, нещо толкова просто като обличането сутрин може да отнеме от 30 минути до един час , в зависимост от времето, необходимо за наместване или смяна на превръзките. А това е нещо, което трябва да правя всеки ден.
Обядът също не е бърза работа за мен. Може да отнеме до час и половина, защото ям бавно, тъй като устата ми не се отваря много широко, а също и защото имам мехури и афти от вътрешната страна на устата си поради еритематозума. Така че храненето ми е не само бавно, но е и много болезнено.
Сменям си превръзките изцяло през ден . Това включва влизане във ваната, накисване на всички превръзки и последващото им повторно поставяне.
Целият процес е дълъг и обикновено отнема между три и половина до четири часа от началото до края.
Самото ставане, сортиране на превръзките и хранене отнема голяма част от деня ми. Това отнема не само време, но пълната смяна на превръзката може да бъде много болезнена.
Взимам лекарства, които ми помагат да се справя с болката от еритематозума. Не можех без тях. Преди това беше парацетамол, но с напредване на възрастта еритематозният ми синдром стана по-силен. Сега се нуждая от по-силно облекчаване на болката и редовно приемам Трамадол.
ЕБ е физическо състояние и справянето с мехурите и раните ми заема огромна част от живота ми. Въпреки това, това оказва значително влияние и върху психичното ми здраве, невидимата страна на ЕБ, която повечето хора не виждат.
Имал съм периоди от живота си, в които съм имал лошо настроение и съм се чувствал депресиран заради моята енцефалопатия. За щастие, получих подкрепа от психотерапевт , който подкрепя дерматологичния екип в Guys & St, Thomas' . Смятам, че повече хора, живеещи с енцефалопатия, трябва да търсят тази подкрепа. Това наистина ми помогна да мога да говоря за нещата и да изразявам как се чувствам, което ми помогна да се примиря със състоянието си и в известен смисъл да приема ограниченията, които енцефалопатията ми поставя.
Без да имам подкрепа, която да гарантира, че моето психично здраве е силно, управлението на физическите аспекти на моя EB би било много по-предизвикателно.
Период от живота ми, който повлия положително на психичното ми благополучие, беше заминаването ми в университет . Доколкото знам, не е норма хората с по-сериозните форми на енцефалопатия да живеят в университет, но това беше нещо, което наистина исках да направя. И цялото преживяване ми даде инструментите, от които се нуждаех, за да се развия като личност. Даде ми независимост и ми даде опит от самия живот, което беше наистина важно за мен, тъй като енцефалопатията очевидно е част от живота ми, но не е неговото начало или край. Човек трябва да бъде реалист и понякога не беше лесно. Имаше моменти, в които се чудех дали ще стигна до края на образованието си. Енцефалопатията несъмнено изигра важна роля в това да го направи много по-голямо предизвикателство. Въпреки това, това определено беше време, за което си спомням с обич и гордост. Ако е възможно, бих препоръчал на други, живеещи с енцефалопатия, да учат в университет.
В момента живея вкъщи с майка ми и баща ми, но имам грижи, които живеят с мен и ме подкрепят. Сега съм по-независим, отколкото преди да отида в университета, но искам да мога да живея самостоятелно отново и активно търся собствено място, където да имам собствено пространство и да живея самостоятелно и пълноценно като възрастен. Това е важно за мен.
Епилептичният бъбречен тракт със сигурност ми направи живота по-труден. Благодарна съм за подкрепата, която получавам от специалистите по здравеопазване при ЕБ и от DEBRA , тъй като определено не е лесно състояние за живеене. То диктува ежедневието ми и създава непоносима болка, с която за съжаление трябва да живея всеки ден. Надявам се един ден да има лечения, които да направят ЕБ по-лесен за живеене и по-малко болезнен.
Екипът за подкрепа на общността на DEBRA е помогнал на Хенри да осигури финансовата подкрепа, от която се нуждае, за да живее самостоятелно, чрез правителствената схема за плащане за лична независимост (PIP) и е предоставил безвъзмездни средства за финансиране на специализирано оборудване, което помага на Хенри да се чувства по-комфортно.
Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.
Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.
Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.