Историята на Хенри

Целият процес е дълъг и нормален отнема между три и половина до четири часа от началото до края.

Самото ставане, сортиране на превръзките и хранене отнема голяма част от деня ми. Това отнема не само време, но пълната смяна на превръзката може да бъде много болезнена.

Взимам лекарства, които да ми помогнат да се справя с болката от ЕБ. Не можех без него. Това беше парацетамол, но с напредването на възрастта ми ЕБ стана по-тежък. Сега имам нужда от по-силно облекчаване на болката и сега редовно приемам трамадол.

EB е физическо състояние и справянето с моите мехури и рани заема огромна част от живота ми. въпреки това също има значително влияние върху психичното ми здраве, невидимата страна на ЕБ, която повечето хора не виждат.

Имал съм периоди от живота си, в които съм имал лошо настроение и съм се чувствал депресиран поради моето ИБ. за щастие, Получих подкрепа от психотерапевт, който подкрепя дерматологичния екип на Момчета и Сейнт Томас. Чувствам, че повече хора, живеещи с EB, трябва да потърсят тази подкрепа. Наистина ми помогна да мога да говоря за нещата и да изразя как се чувствам, което ми помогна да се примиря със състоянието си и по някакъв начин да приема ограниченията, които EB ми поставя.

Без да имам подкрепа, която да гарантира, че моето психично здраве е силно, управлението на физическите аспекти на моя EB би било много по-предизвикателно.

Период от живота ми, който повлия положително на психическото ми благополучие, беше заминаването ми за университета. Доколкото знам, не е норма хората с по-сериозни форми на ЕБ да живеят далеч от университета, но това беше нещо, което наистина исках да направя. И цялото преживяване ми даде необходимите инструменти, за да се развия като личност. Това ми даде моята независимост и ми даде опит от самия живот, което беше наистина важно за мен, тъй като EB очевидно е част от живота ми, но не и неговото начало или край. Човек трябва да бъде реалист, а понякога не беше лесно. Имаше моменти, в които се чудех дали ще стигна до края на степента. EB несъмнено изигра значителна роля за превръщането му в много по-голямо предизвикателство. Въпреки това определено беше време, към което гледам с обич и гордост. Ако изобщо е възможно, бих препоръчал да заминат да учат в университет на други, живеещи с ЕБ.

В момента живея у дома с майка ми и баща ми, но имам домашни грижи, които да ме издържат. Сега съм по-независим, отколкото преди да замина в университета, но Искам да мога да живея самостоятелно още веднъж и активно търся собствено място, където да имам собствено пространство и да живея независимо и пълноценно като възрастен. Това е важно за мен.

EB със сигурност направи живота ми по-труден, Благодарна съм за подкрепата, която получавам от EB Healthcare специалистите и от DEBRA, тъй като определено не е лесно състояние за живеене. Това диктува ежедневието ми и създава непоносима болка, с която за съжаление трябва да живея всеки ден. Надявам се един ден, че ще бъдат налични лечения, които правят ЕБ по-лесна за живеене и по-малко болезнена.

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA помогна на Хенри да осигури финансовата подкрепа, от която се нуждае, за да живее независимо чрез правителствената схема за плащане за лична независимост (PIP) и предостави субсидии за подкрепа за финансиране на специализирано оборудване, което помага на Хенри да се чувства по-удобно.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ. 

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.