Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Хедър
Здравейте, аз съм Хедър, на 32 години съм и тази година през февруари се ожених за любовта на живота си, Аш. Имам булозна епидермолиза симплекс (EBS), така че планирането на сватбата беше интересно. Избрахме февруари, защото трябваше да е студено (защо беше 17C, не знам, не е това, което поръчах!) и защото в края на зимата краката ми бяха в най-доброто състояние, в което щяха да бъдат в обозримо бъдеще .
Сгодихме се през април 2023 г. в средата на Северно море на круиз до Норвегия с родителите ни. Веднага започнах да планирам сватбата, тъй като годежът не беше изненада, Аш беше пил няколко пъти повече сайдер и беше помолил племенницата и племенника ни за тяхното разрешение през октомври преди това. Едно нещо, за което той мислеше, когато избираше моя пръстен, беше както стилът, така и комфортът. Той избра нещо красиво и искрящо, но гладко, за да не търка пръстите ми, за да сведе до минимум риска от образуване на мехури по ръцете ми. Направихме същото при избора на брачни халки, за да мога удобно да нося пръстените си и имам удоволствието да кажа, че кожата ми ги приема наистина добре.
Едно нещо, което осъзнавах, след като говорих с друг член на EBS, беше да си оправя роклята. Корсетите се търкаха лошо и бях изключително внимателен с дантелата. Можете да видите на снимките има копринени панели, които предпазваха ръцете ми от надраскване. Избрах стил, който не беше твърде тежък, и цялата тежест седеше върху бедрата ми, където използвах естествена пудра за тяло и имах къси панталони, за да предпазя талията и краката си от роклята и един от друг.
Докато се подготвяхме за сватбата, семейството и приятелите ми бяха заети да ме държат да седя колкото е възможно повече време. Позволиха ми да се разхождам из залата веднъж на час, а през останалото време трябваше да седя на стол на сцената. Когато се опитвах да се намеся твърде много в помагането, те привързаха с бънджи глезените и торса ми към стола, така че да не мога да отида никъде, за да бъда възможно най-защитен!
Всичко това ми позволи да мога да вървя по пътеката в моите специално изрисувани, от моя кръстник, светещи кецове, защото кой каза, че забавните обувки не са и за възрастни! Церемонията беше балансирана, така че не прекарах твърде дълго в изправено положение или в движение и бяха планирани почивки, където беше необходимо.
Освен това имах шест чифта почти еднакви сини бамбукови спортни чорапи на мястото, за да мога да ги преоблека, когато е необходимо. Това са нещо, което обикновено нося ежедневно. Имах и два резервни чифта обувки в движение, за да мога да пазя краката си хладни.
Моите шаферки свършиха фантастична работа с доставянето на кубчета лед, за да охладят краката ми между танците. След това опакуваха чорапите ми и ги сложиха в леда, за да ги охладят, и съм почти сигурен, че също напълниха найлонови торбички с лед и ги сложиха в обувките ми, за да продължа.
Оцелях с минимално образуване на мехури, като направих всичко по-горе, и има отлична снимка, на която седя на пода с моята кофа за лед! Това беше страхотна новина, тъй като веднага отидохме във фермата на наш приятел в Йоркшир, за да мога да отвлека четириколелото им и да се грижа за животните.
Животът с EB не е лесен, допълнителното планиране включва всичко, включително ежедневните дейности и, разбира се, житейски събития като сватба или празник, нещо, което другите биха приели за даденост.
Благодарни сме на Хедър, че сподели своята EB история и бихме искали да я поздравим за брака й с Аш.
Споделянето на истории е от решаващо значение за нашата работа, те могат да повишат осведомеността на обществеността за EB и DEBRA UK и да вдъхновят дарения, от които се нуждаем, за да управляваме нашите услуги и да финансираме жизненоважни изследвания. Те също ни позволяват да споделяме опит, триумфи и предизвикателства в общността на EB, за да помогнем на другите да живеят по-добре с EB.