Историята на Хедър за Лондонския маратон за EB
Брат ми, Том, и двамата живеем с епидермолиза булоза симплекс (EBS). Поставянето на диагноза отне до средата и края на 30-те години. И докато симптомите ни се влошават с напредване на възрастта, и двамата сме изключителни късметлии. Ние сме напълно наясно, че други, живеещи с различни видове ЕБ, нямат толкова късмет и ще имат ограничаващи живота или фатални резултати.
Цял живот съм искал да пробягам Лондонския маратон и съм го гледал всяка година, откакто се помня. Това е толкова емблематично събитие, от което да бъдеш част! Не съм бегач и тъй като моите симптоми на ЕБ се влошиха с възрастта, не мислех, че това е нещо, което ще мога да постигна.
Брат ми участва в Брайтънския маратон през 2024 г. за DEBRA, въпреки че беше в пълна агония от миля четири. В крайна сметка той прекара няколко часа в медицинската палатка. Виждайки какво може да постигне въпреки неговия EB, беше цялото насърчение, от което се нуждаех, за да стигна до стартовата линия!
Моето EB въздействие
Аз управлявам Лондонски маратон и набиране на пари за DEBRA, за да помогне за подобряване на резултатите за тези с ЕБ, които не са толкова щастливи със своите симптоми. Считам се за късметлия, че дори успях да се запиша за събитието!
Събраните пари ще помогнат за подкрепа на други, живеещи с ЕБ по различни начини – независимо дали това е емоционално, финансово или физически. Може също така да даде възможност на семействата да си починат в един от Ваканционните къщи на ДЕБРА за създаване на спомени за цял живот, където времето може да е ограничено.
Надявам се също, че парите могат да бъдат използвани за EB изследвания, така че живеещите с по-тежки видове ЕБ да имат надежда за по-светло бъдеще.
Ако мислиш за набиране на средства за DEBRA, не е нужно да се замисляте. Те са фантастична благотворителна организация, която помага на хората по толкова много безценни начини. ЕБ е толкова сложно състояние, което засяга не само индивида, но и цялото семейство. Разработват се лечения за всички видове ЕБ, но са необходими средства за продължаване на тази жизненоважна работа.
Междувременно семействата продължават да се нуждаят от подкрепа всеки ден, което DEBRA прави от все сърце чрез своите Екип за поддръжка на общността на EB.
Да можеш да събереш пари за DEBRA като човек с EB означава света; това наистина е кауза, близка до сърцето ми. Също така исках да покажа какво можем да постигнем ние, EB-ers.
Ние сме много силна група!