Уебинари за здравеопазване и социално подпомагане
Нашите уебинари за здраве и благосъстояние са безплатни онлайн събития, провеждани чрез Zoom. Тези спокойни събития предоставят възможност на всички членове да се свържат с други хора, да споделят опит и идеи и да научат по теми, които са важни за общността на EB. На тези събития приветстваме и гост-лектори, които могат да споделят експертен опит по различни теми и да отговарят на въпроси от членовете.
За да не пропускате нищо и да можете да се учите от нашите експерти, ще използваме тази страница не само за да ви покажем какво предстои, но и за да споделим записи на предишни уебинари. Ще има и въпроси и отговори от някои от тези уебинари, които ще ви дадат още полезни съвети от нашите експерти и опита на други членове.
Предстоящи уебинари за здравеопазване и социално подпомагане
На това събитие имаме удоволствието да приветстваме Рос Смит, изпълнителен директор на Motability Operations за здравеопазване. Той ще се присъедини към нас, за да ви помогне да научите всичко, което трябва да знаете за схемата Motability – програма, която позволява на хора с увреждания да наемат нов автомобил, електрическа инвалидна количка или скутер, като обменят своята надбавка за мобилност.
Елате, за да научите за:
- Ползите от присъединяването към схемата
- Критериите за допустимост
- Как работи процесът на кандидатстване
През втората половина на събитието ще можете да разговаряте с други членове, да споделяте опит и да задавате на Рос всякакви въпроси, които имате.
Повече за госта на това събитие
Рос е част от схемата Motability от над 20 години и сега е изпълнителен директор на заинтересованите страни за операциите по Motability. Той също така е работил с и за NHS в продължение на много години.
Рос е подкрепял хора с тежки и трайни психични заболявания и им е помагал да се върнат на платена работа. Той е бил консултант по въпросите на уврежданията в окръжния съвет на Хампшир. Там той се е фокусирал върху достъпа, приобщаването и подпомагането на хора с увреждания да наемат лични асистенти. Той е бил и член на различни управителни съвети на компании, които се стремят да подобрят живота на хората с увреждания.
За допълнителна информация, моля, проверете Уебсайт за мобилност.
На този уебинар за здравеопазване и благосъстояние ще се присъединим към детската медицинска сестра Кърсти Уокър, Специалист по клинична медицинска сестра за възрастни с EB Полин Бейтс и консултантът по дерматология д-р Катрин Джури от NHS Greater Glasgow and Clyde.
Те ще ни обяснят как работят услугите за избледняване в Шотландия и най-добрите начини за справяне с вашето избледняване, ако не сте близо до специализиран център.
Присъединете се към нас, за да научите за…
- Как работят услугите за EB в Шотландия и как да се възползвате максимално от консултацията си.
- Съвети за справяне с EB, ако не сте близо до специализиран център.
- Как семействата могат по-добре да се справят с EB, ако са по-изолирани в отдалечена обстановка.
- Как можете да се ангажирате с услугите на EB дистанционно.
- Различните начини, по които DEBRA може да ви подкрепи.
След като се поучихме от нашите гости през първата половина на събитието, втората половина ще ви даде чудесна възможност да зададете всички въпроси, които имате, и да обмените опит и съвети с други членове.
Ако имате въпроси или предложения към нас преди събитието, моля, свържете се с нас на membership@debra.org.uk.
Предишни записи на уебинари
Тази тема беше представена като подкаст, което ви дава възможност да бъдете част от ангажиращ и задълбочен разговор.
Роузи Джоунс също сподели с нас някои страхотни хранителни съвети за последният брой на бюлетина EB MattersМожете да го разгледате, за да добиете представа какво да очаквате, и да се присъедините към този уебинар, за да научите още повече!
Повече за госта на този подкаст
Роузи е специалист по булозна епидермолиза в Детската болница в Бирмингам с над 25 години опит в подкрепа на семейства с това състояние. Докато е в крак с изследванията и допринася за разработването на насоки, тя разбира важността на практическите съвети, които да помогнат на хората да се наслаждават на храната и да се хранят по най-добрия начин.
На това събитие, през юли 2025 г., към нас се присъединиха опитни здравни специалисти и дентални специалисти от болница „Грейт Ормънд Стрийт“.
Гледайте записа, за да научите нови съвети за орално здраве за хора, живеещи с всякакъв вид еритематозен бъбречен тракт. Тази сесия обхваща основни съвети за грижа за устната кухина, стратегии и адаптации, съобразени с хора с ББ, стоматологични процедури и други.
В края на уебинара, денталните специалисти отговориха на въпроси от членовете и споделиха още полезни съвети.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На това събитие, през февруари 2025 г., се присъединихме към члена на DEBRA UK Кевин Кийли, за да чуем за неговия професионален опит в коучинга за тренировки за издръжливост и лека атлетика, както и за най-добрите му съвети за справяне с физически предизвикателства, докато живеете с БЕ.
Кевин е британски треньор по лека атлетика и британски триатлон, специализиран в състезания за издръжливост, и също живее с EB Simplex.
Гледайте записа, за да чуйте опита на Кевин с тренировките и справянето с физически предизвикателства, съвети за чорапи и обувки, предложения от други членове, И още.
В края на уебинара Кевин отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здраве и благосъстояние, през април 2025 г., се присъединихме към нас със специалиста по EB Натали Йерлет за проницателно събитие относно здравословното хранене с EB.
Гледайте записа, за да разберете Практически съвети, които ще ви помогнат да си набавите основните хранителни вещества, от които се нуждаете, за да живеете по-добре с ЕБ..
Натали е водещ диетолог по ентерално хранене и дерматология в болница „Грейт Ормънд Стрийт“ в Лондон, където работи повече от 15 години и понастоящем е временно изпълняващ длъжността ръководител на диетологията. Натали се присъедини към екипа по ентерално хранене преди повече от 10 години и има страст да помага на кърмачета, деца и юноши с всички видове ентерално хранене. Натали е допълнителен лекар, предписващ лекарства, и е публикувала множество изследователски статии в областта на ентералното хранене. Тя е написала глава в учебник за хранителните съображения при ентерално хранене и редки дерматологични състояния. Натали е част от екипа, написал насоките на DEBRA CPG за неонатално хранене, а също така е член на комисията по CPG за ентерално хранене при ентерално хранене.
В края на уебинара Натали отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
През май 2025 г. проведохме нашата Събитие за членовете през уикендаТова беше чудесен повод, на който посрещнахме стотици членове на общността на EB, както и някои от изследователите, които DEBRA UK финансира в момента.
Можете да гледате пълните им презентации по-долу, за да научите повече за изследването на EB, върху което работят.
Директорът на изследванията на DEBRA UK д-р Сагайр Хюсеин представи актуализация на изследването, за да започне в деня преди презентациите на изследователите.
Презентация на професор Ейми Палър, „Пренасочване на системни лекарства за облекчаване на сърбежа при еритематозен елиминатор“.
Презентация на д-р Роб Хайндс, „Проблеми с дихателните пътища при БЕ“.
Презентацията на д-р Томас Робинсън, „Пръскащите се захарни разтвори забавят образуването на белези“.
На този уебинар на DEBRA за здравеопазване и благосъстояние през юни 2025 г. се присъединихме към професор Джема Мелерио, която обсъди уникалните предизвикателства на бременността и раждането, свързани с живот с EB.
Гледайте записа, за да Научете за наличните възможности за грижи, съвети за справяне с това пътуване и практически стратегии за справяне с тези преживявания.
Проф. Джема Мелерио е консултант дерматолог и ръководител на службата за лечение на еритематозоиди при възрастни в болница „Гайс и Сейнт Томас“ в Лондон. Преди това е работила в педиатричната служба за лечение на еритематозоиди на улица „Грейт Ормънд“. В допълнение към 30-годишния клиничен опит в областта на еритематозоидите, тя е активна и в изследванията на еритематозоидите в клинични проучвания, фундаментални науки и естествена история на еритематозоидите.
В края на уебинара, проф. Мелерио отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети в отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здраве и благосъстояние, през септември 2025 г., към нас се присъедини Марк О'Съливан, подиатър в болница Солихъл, за безплатна, информативна и подкрепяща сесия за здравето на краката за хора, живеещи с всякакъв вид ерозия на краката (EB).
Гледайте записа по-долу, за да научете за практически техники за самоуправление за да ви помогне да се грижите за краката си у дома, както и възможности за осигуряване на локално подиатрично лечение във вашия район.
Марк се квалифицира като подиатър и хироподист от Института на Университета на Уелс, Кардиф, през 2003 г. Сега работи за Националната здравна служба (NHS), наред с частна практика. Има над 20 години опит, развил е специализации и е продължил обучението си в области като биомеханика, акупунктура, дерматология, лечение на диабет, ноктопластика, инжекции със стероиди и лечение на верука. Марк работи на различни позиции в болница „Солихъл“, Детска болница „Бирмингам“ и „Солихъл Комюнити Служби“ и е част от национална специализирана служба за пациенти с енцефалопатия.
В края на уебинара Марк отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здравеопазване и благосъстояние към нас се присъединиха Дениз и Лесли от Bullen Healthcare. Независимо дали вече използвате услугите на Bullen или не, можете да гледате записа по-долу, за да научите всичко, което трябва да знаете за това как да се възползвате максимално от това, което Bullen предлага…
- Какво се случва зад кулисите на службата за доставка на рецепти в Булен
- Всички предимства на присъединяването към тяхната услуга
- Планиране на вашите поръчки
- Съвети за поръчка на всичко необходимо за празничния период
В края на уебинара Лесли и Дениз отговориха на въпроси от членовете и споделиха още информация за услугата на Булен. Можете да прочетете пълния текст с въпроси и отговори по-долу, за да научите повече.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.