Уебинари за здравеопазване и социално подпомагане
Нашите уебинари за здраве и благосъстояние са безплатни онлайн събития, провеждани чрез Zoom. Тези спокойни събития предоставят възможност на всички членове да се свържат с други хора, да споделят опит и идеи и да научат по теми, които са важни за общността на EB. На тези събития приветстваме и гост-лектори, които могат да споделят експертен опит по различни теми и да отговарят на въпроси от членовете.
За да не пропускате нищо и да можете да се учите от нашите експерти, ще използваме тази страница не само за да ви покажем какво предстои, но и за да споделим записи на предишни уебинари. Ще има и въпроси и отговори от някои от тези уебинари, които ще ви дадат още полезни съвети от нашите експерти и опита на други членове.
Предстоящи уебинари за здравеопазване и социално подпомагане
Развълнувани сме да ви поканим на задълбочен уебинар, воден от един от нашите мениджъри за подкрепа на общността, Джема Търнър, която внася богат опит и практически знания по тази важна тема. Тази сесия ще разгледа как училищата и колежите могат ефективно да подкрепят децата и младите хора, живеещи с булозна епидермолиза (EB), като им гарантират равен достъп до образование и положителен учебен опит.
Присъединете се към нас, за да научите…
- По-ясно разбиране на образователната икономика и нейното въздействие в образователната среда, включително как тя може да повлияе на посещаемостта, благосъстоянието и участието.
- Насоки относно процеса на План за образование, здравеопазване и грижи (EHCP), обясняващи как EB може да достигне праговете за SEND и споделящи практически стратегии за прилагане на разумни корекции и приобщаващи практики.
Предишни записи на уебинари
В нашия уебинар през април 2026 г. участваха Аня Делап и Кристи Фаулър, ръчен терапевт и физиотерапевт, които споделиха своя опит относно важността на поддържането на силата и движението в горната част на тялото за постигане на възможно най-добрата функция.
Гледайте записа, за да чуете практични съвети и насоки за подобряване на движението, както и ключови упражнения и трикове за поддръжка на гърба, раменете, ръцете и дланите.
В тази сесия Аня и Кристи ще разгледат:
- Защо поддържането на движението на горната част на гръбначния стълб влияе върху движението на рамото
- Защо движението на раменете и лактите е от съществено значение за ежедневното функциониране
- Ключовите упражнения, необходими за поддържане на движението
- Практични съвети и трикове за поддържане на движението на ръцете
- Съвети и техники за подпомагане на цялостната функционалност
В края на уебинара, членовете имаха възможност да задават въпроси и да споделят опит и съвети помежду си, като Аня и Кристи предложиха полезни отговори и съвети.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На нашия уебинар през март 2026 г. с удоволствие се присъединихме към Рос Смит, изпълнителен директор на заинтересованите страни за здравеопазване в Motability Operations. Рос сподели своя опит, за да помогне на членовете да научат повече за схемата Motability – програма, която позволява на хора с увреждания да наемат нов автомобил, електрическа инвалидна количка или скутер в замяна на надбавката си за мобилност.
Гледайте записа, за да научите повече за:
- Ползите от присъединяването към схемата за мобилност
- Критериите за допустимост
- Как работи процесът на кандидатстване
Във втората половина на уебинара, участниците имаха възможност да разговарят помежду си, да споделят опит и да задават своите въпроси на Рос. Рос предостави полезна информация и отговори на широк кръг от въпроси от участниците.
Повече за госта на това събитие
Рос е част от схемата Motability от над 20 години и сега е изпълнителен директор на заинтересованите страни за операциите по Motability. Той също така е работил с и за NHS в продължение на много години.
Рос е подкрепял хора с тежки и трайни психични заболявания и им е помагал да се върнат на платена работа. Преди това е работил като консултант по въпросите на уврежданията в окръжния съвет на Хампшир, където се е фокусирал върху достъпа, приобщаването и подкрепата на хората с увреждания да наемат лични асистенти. Той е бил и член на различни управителни съвети на организации, работещи за подобряване на живота на хората с увреждания.
За допълнителна информация, моля посетете уебсайта на Motability.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
През февруари 2026 г. към нас се присъединиха детската медицинска сестра Кърсти Уокър, клиничната медицинска сестра специалист по енцефалопатия за възрастни Полин Бейтс и консултантът по дерматология д-р Катрин Джури от NHS Greater Glasgow and Clyde.
Гледайте пълния запис по-долу, за да чуете за…
- Как работят услугите за EB в Шотландия и как да се възползвате максимално от консултацията си.
- Съвети за справяне с EB, ако не сте близо до специализиран център.
- Как семействата могат по-добре да се справят с EB, ако са по-изолирани в отдалечена обстановка.
- Как можете да се ангажирате с услугите на EB дистанционно.
- Различните начини, по които DEBRA може да ви подкрепи.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
Тази тема беше представена като подкаст, което ви дава възможност да бъдете част от ангажиращ и задълбочен разговор. Можете да гледате пълния запис по-долу:
Роузи Джоунс също сподели с нас някои страхотни хранителни съвети за последният брой на бюлетина EB Matters.
Повече за госта на този подкаст
Роузи е специалист диетолог по булозна епидермолиза в Детската болница в Бирмингам с над 25 години опит в подкрепа на семейства с това състояние.
Докато е в крак с изследванията и допринася за разработването на насоки, тя разбира важността на практическите съвети, които да помогнат на хората да се наслаждават на храната и да се хранят по най-добрия начин.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На това събитие, през юли 2025 г., към нас се присъединиха опитни здравни специалисти и дентални специалисти от болница „Грейт Ормънд Стрийт“.
Гледайте записа, за да научите нови съвети за орално здраве за хора, живеещи с всякакъв вид еритематозен бъбречен тракт. Тази сесия обхваща основни съвети за грижа за устната кухина, стратегии и адаптации, съобразени с хора с ББ, стоматологични процедури и други.
В края на уебинара, денталните специалисти отговориха на въпроси от членовете и споделиха още полезни съвети.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На това събитие, през февруари 2025 г., се присъединихме към члена на DEBRA UK Кевин Кийли, за да чуем за неговия професионален опит в коучинга за тренировки за издръжливост и лека атлетика, както и за най-добрите му съвети за справяне с физически предизвикателства, докато живеете с БЕ.
Кевин е британски треньор по лека атлетика и британски триатлон, специализиран в състезания за издръжливост, и също живее с EB Simplex.
Гледайте записа, за да чуйте опита на Кевин с тренировките и справянето с физически предизвикателства, съвети за чорапи и обувки, предложения от други членове, И още.
В края на уебинара Кевин отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здраве и благосъстояние, през април 2025 г., се присъединихме към нас със специалиста по EB Натали Йерлет за проницателно събитие относно здравословното хранене с EB.
Гледайте записа, за да разберете Практически съвети, които ще ви помогнат да си набавите основните хранителни вещества, от които се нуждаете, за да живеете по-добре с ЕБ..
Натали е водещ диетолог по ентерално хранене и дерматология в болница „Грейт Ормънд Стрийт“ в Лондон, където работи повече от 15 години и понастоящем е временно изпълняващ длъжността ръководител на диетологията. Натали се присъедини към екипа по ентерално хранене преди повече от 10 години и има страст да помага на кърмачета, деца и юноши с всички видове ентерално хранене. Натали е допълнителен лекар, предписващ лекарства, и е публикувала множество изследователски статии в областта на ентералното хранене. Тя е написала глава в учебник за хранителните съображения при ентерално хранене и редки дерматологични състояния. Натали е част от екипа, написал насоките на DEBRA CPG за неонатално хранене, а също така е член на комисията по CPG за ентерално хранене при ентерално хранене.
В края на уебинара Натали отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
През май 2025 г. проведохме нашата Събитие за членовете през уикендаТова беше чудесен повод, на който посрещнахме стотици членове на общността на EB, както и някои от изследователите, които DEBRA UK финансира в момента.
Можете да гледате пълните им презентации по-долу, за да научите повече за изследването на EB, върху което работят.
Директорът на изследванията на DEBRA UK д-р Сагайр Хюсеин представи актуализация на изследването, за да започне в деня преди презентациите на изследователите.
Презентация на професор Ейми Палър, „Пренасочване на системни лекарства за облекчаване на сърбежа при еритематозен елиминатор“.
Презентация на д-р Роб Хайндс, „Проблеми с дихателните пътища при БЕ“.
Презентацията на д-р Томас Робинсън, „Пръскащите се захарни разтвори забавят образуването на белези“.
На този уебинар на DEBRA за здравеопазване и благосъстояние през юни 2025 г. се присъединихме към професор Джема Мелерио, която обсъди уникалните предизвикателства на бременността и раждането, свързани с живот с EB.
Гледайте записа, за да Научете за наличните възможности за грижи, съвети за справяне с това пътуване и практически стратегии за справяне с тези преживявания.
Проф. Джема Мелерио е консултант дерматолог и ръководител на службата за лечение на еритематозоиди при възрастни в болница „Гайс и Сейнт Томас“ в Лондон. Преди това е работила в педиатричната служба за лечение на еритематозоиди на улица „Грейт Ормънд“. В допълнение към 30-годишния клиничен опит в областта на еритематозоидите, тя е активна и в изследванията на еритематозоидите в клинични проучвания, фундаментални науки и естествена история на еритематозоидите.
В края на уебинара, проф. Мелерио отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети в отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здраве и благосъстояние, през септември 2025 г., към нас се присъедини Марк О'Съливан, подиатър в болница Солихъл, за безплатна, информативна и подкрепяща сесия за здравето на краката за хора, живеещи с всякакъв вид ерозия на краката (EB).
Гледайте записа по-долу, за да научете за практически техники за самоуправление за да ви помогне да се грижите за краката си у дома, както и възможности за осигуряване на локално подиатрично лечение във вашия район.
Марк се квалифицира като подиатър и хироподист от Института на Университета на Уелс, Кардиф, през 2003 г. Сега работи за Националната здравна служба (NHS), наред с частна практика. Има над 20 години опит, развил е специализации и е продължил обучението си в области като биомеханика, акупунктура, дерматология, лечение на диабет, ноктопластика, инжекции със стероиди и лечение на верука. Марк работи на различни позиции в болница „Солихъл“, Детска болница „Бирмингам“ и „Солихъл Комюнити Служби“ и е част от национална специализирана служба за пациенти с енцефалопатия.
В края на уебинара Марк отговори на въпроси от членовете и сподели още полезни съвети с отговорите си.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.
На този уебинар на DEBRA за здравеопазване и благосъстояние към нас се присъединиха Дениз и Лесли от Bullen Healthcare. Независимо дали вече използвате услугите на Bullen или не, можете да гледате записа по-долу, за да научите всичко, което трябва да знаете за това как да се възползвате максимално от това, което Bullen предлага…
- Какво се случва зад кулисите на службата за доставка на рецепти в Булен
- Всички предимства на присъединяването към тяхната услуга
- Планиране на вашите поръчки
- Съвети за поръчка на всичко необходимо за празничния период
В края на уебинара Лесли и Дениз отговориха на въпроси от членовете и споделиха още информация за услугата на Булен. Можете да прочетете пълния текст с въпроси и отговори по-долу, за да научите повече.
Молим, обърнете внимание: Всички продукти или съвети, препоръчани в това видео, както и в преписът на въпросите и отговорите, са предназначени да помогнат на членовете на DEBRA да идентифицират полезни продукти и стратегии чрез споделяне на личния опит на други членове на DEBRA и експертни лектори.
Не всички продукти или съвети работят за всеки по един и същи начин и тези уебинари не позволяват персонализирани съвети. Тъй като всеки има различен БП, силно ви препоръчваме да проучите обстойно всеки продукт, преди да го използвате или закупите, и където е приложимо, да потърсите съвета на вашия екип за здравни грижи за БП.
DEBRA не получава никакво финансиране или облаги от компаниите, споменати във видеото, и ние също така не препоръчваме тези конкретни продукти. DEBRA не носи отговорност за резултата, ако решите да следвате препоръките.