Поддръжникът на DEBRA UK Хейдън Херц интервюира Грейс Финчам по време на 365-дневно предизвикателство

Дългогодишният поддръжник Хейдн Херц се впуска в 365-дневно предизвикателство с крос тренажор в подкрепа на DEBRA UK. Целта му е да изпълнява по един час на ден с шестчасов финал в навечерието на Нова година и казва:

„Ще го направя днес и ще го направя утре. Всеки ден е предизвикателство за тези, които живеят с болезненото кожно състояние, булозна епидермолиза (ЕБ), тъй като ЕБ никога не почива.“

„През живота си съм се сблъсквал с много физически предизвикателства и възстановяването отнема два или три дни. Този път реших да правя нещо физическо всеки ден. Хората с EB трябва да се справят с предизвикателствата му всеки ден. Приемането на това предизвикателство означава, че общността на EB винаги е в мислите ми. А шестчасовият финал ми се стори добра идея по онова време!“

„Срещала съм много хора с ЕБ и това е ужасяващо, потресаващо и жестоко. Но всеки, когото съм срещала, показва най-феноменалната смелост. Сякаш част от ЕБ е ген за смелост. Доста невероятно е. Грейс е невероятен пример. Тя никога не се оплаква. За някой толкова млад, тя е трябвало да се справи с толкова много.“ 

Интервюто на Хейдън с Грейс Финчам

На 123-ия ден от своето предизвикателство, Хейдън разговаря с Грейс Финчам, която живее с рядка форма на ЕБ, дефицит на десмоплакин. Грейс е единственият известен човек във Великобритания, живеещ с тази форма на ЕБ, и най-възрастният човек, който някога я е имал.

Различава се от другите форми на ЕБ, тъй като Грейс страда не само от образуване на мехури, но и от натрупване на мехури по ръцете и краката. Това прави ежедневните дейности изключително болезнени. Друг симптом на формата на ЕБ на Грейс е косопадът, подобен на алопеция. По-тежък симптом на ЕБ на Грейс е левокамерната дилатационна кардиомиопатия, която е причинила сърдечна недостатъчност. Това означава, че тя е претърпяла трансплантация на сърце преди шест години. Рядка комбинация от симптоми, засягащи кожата, косата и сърцето.

Грейс споделя повече във видеото по-долу за ежедневните предизвикателства, с които се сблъсква с ЕБ, и за брат си Фреди, който почина преди четири години от ЕБ.  

Благодаря ти, Хейдън, че прие това епично предизвикателство да събереш средства за хората, живеещи с „пеперудена кожа“. Също така, специални благодарности на Грейс, че говори толкова открито за живота с ЕП и показа толкова много сила пред лицето на несгодите.