В четвъртък, 30 юли 2026 г., президентът на DEBRA UK Греъм Сунес CBE се срещна с Първият министър Джон Суини at Бют Хаус в Единбург да обсъдим булозната епидермолиза (EB), рядко и изключително болезнено генетично кожно заболяване, което засяга деца и възрастни в цяла Шотландия.

DEBRA UK работи, за да гарантира, че гласовете на общността на хората с БЕ се чуват от политиците, доставчиците на здравни услуги и вземащите решения. Срещи като тази помагат да се хвърли светлина върху предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с БЕ, и засилват необходимостта от...дългосрочна подкрепа и действия.

 

Срещата предостави важна възможност за Повишаване на осведомеността на ежедневните предизвикателства, пред които са изправени хората, живеещи с ЕБ, и жизненоважна нужда за непрекъсната подкрепа, изследвания и достъп до грижи.

 

Греъм каза:

„Благодаря на първия министър, че отдели време да чуе директно за реалностите на живота с ЕБ и разликата, която може да направи по-доброто разбиране.“

Има много какво да се направи в борбата за нашите членове, но първият министър е нетърпелив да сътрудничи за по-добри грижи и да насърчи по-голямата осведоменост за БЕ.

Беше ми голямо удоволствие да разговарям с него.

Дискусията отразява споделено разбиране за важността на подобряването осведоменост и гарантиране, че хората, живеещи с EB, получават подкрепа намлява грижа те се нуждаят от.

 

DEBRA UK приветства възможностите за работа с правителства, лидери в здравеопазването и партньори в цяла Великобритания за подобряване на резултатите за всички, засегнати от енцефалопатия.

Можете да помогнете за включването на EB в дневния ред. 

Ако искате да повишите осведомеността за булозната епидермолиза (EB) с вашия местен депутат, член на парламента или друг избран представител, научете повече за нашата Маркетингови и комуникационни роли за членовете.