DEBRA UK е домакин на първата глобална работна група по изработка в замъка Хевър, за да оформи 10-годишната стратегия
Забележителен момент за световната общност на EB
От сряда, 4 до петък, 6 март, DEBRA UK беше домакин на първата глобална работна група по изобилието в историческия замък Хевър в Кент, Великобритания. Събитието събра около 30 лидери и стратегически мислители от цял свят, здравеопазване, академични среди, научни изследвания и индустрия. Тяхната обща цел: да предизвикателство предположения, споделят свежи перспективи, и изградете дългосрочна пътна карта които могат да донесат значима промяна за хората, живеещи с ЕБ.
Епидермолиза булоза е рядко, изключително болезнено генетично кожно заболяване. ЕБ причинява образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване. С кожа, крехка като крила на пеперуда, тя често се нарича „кожа на пеперуда“. В тежки случаи ЕБ засяга вътрешните органи и може да бъде фатална. В световен мащаб повече от 500 000 деца и възрастни живеят с ЕБ и спешно се нуждаят от по-добро лечение, по-добри стандарти на грижи и по-добра подкрепа.
Нейно Кралско Височество херцогинята на Единбург се присъединява към световни експерти
Бяхме особено благодарни, че се присъединихме към Нейно Кралско Височество Херцогинята на Единбург, патрон на DEBRA UK. Присъствието на Негово Кралско Височество послужи като важно напомняне за човешкото въздействие зад тази работа и необходимостта от смело мислене, за да се стимулира напредъкът.
Нейно Кралско Височество херцогинята на Единбург говори пред делегати, присъстващи на събитието в четвъртък, и изрази удоволствието си, че толкова много водещи специалисти от цял свят са се обединили, за да подобрят качеството на живот на хората с Бъбречно-епилептичен синдром, като коментира:
„В експертизата на присъстващите в тази зала личат страстта и стремежа наистина да променят нещата. Развълнуван съм да видя въздействието, което тази глобална работна група по Източна Англия оказва върху тези, които са пряко засегнати от Източна Англия.“".
Нейно Кралско Височество херцогинята на Единбург е била Кралски патрон за DEBRA UK от 2011 г. и подкрепя благотворителната организация за повишаване на така необходимата осведоменост за ЕБ. Тя редовно се среща с хора, живеещи с ЕБ, в DEBRA UK организира събития и е подкрепил благотворителната организация в кампания за яснота относно изискванията за клинични изпитвания за редки заболявания, включително ЕБ.
Следващи стъпки: изграждане на глобална пътна карта за напредък
Споделените по време на двудневната среща прозрения ще помогнат за предстоящите инициативи на DEBRA UK. Глобална стратегия за изпреварване на клиенти, която ще бъде публикувана през април 2026 г. Тази пътна карта ще очертае приоритетите на научните изследвания, възможностите за иновации и действията за укрепване на грижите за пациенти с еректилна дистрофия в световен мащаб. Тя ще отразява и изживян опит на хора с ЕБ, чиито гласове остават в основата на всичко, което DEBRA UK прави.
Споделен ангажимент за трансформиране на лечението на енцефалопатия
Благодарим Ви
Огромно благодаря на всички, които допринесоха със своите експертиза, въображение и решителност. Заедно ние чертаем път към бъдеще, в което хората, живеещи с EB, могат да очакват по-добри лечения, по-добри грижи и по-добър живот.
Специални благодарности на Ричард Гътри и екипа на замъка Хевър за спонсорирането и домакинството на това важно събитие.