Водене на бременност и раждане с ЕБ

Може ли детето ми да се роди с ЕБ?

Ако имате доминираща форма на EB, където едно копие на гена е наследено от единия родител и копието на същия ген от другия родител е нормално, има до 50% шанс детето ви да има ЕБ.

При доминиращите форми на ЕБ, родителят, носител на гена, обикновено е засегнат сам и затова вероятно вече ще знае, че има ЕБ.

Рецесивните форми на ЕБ са при които се наследяват две копия на един и същи ген – по едно от всеки родител. Раждането на дете с рецесивна форма обикновено е напълно неочаквано, тъй като и двамата родители могат да носят EB гена, без самите те да показват състоянието. Вероятността за развитие на рецесивен ЕБ е по-нисък при 25%, но рецесивните форми на ЕБ обикновено са по-тежки. 
Ако имате фамилна анамнеза за ЕБ, можете да поискате генетичен тест, който също понякога се нарича геномен тест. Това ще ви помогне да разберете дали EB може да повлияе на вашето дете, което може да повлияе на решението ви дали да имате деца или не.

Генетичен консултант може да предложи генетично консултиране за семейства на ЕБ. Това помага на семействата да разберат рисковете и ползите от провеждането на генетичен тест, потенциалните резултати от теста и какво означават те, както и как членовете на семейството могат да бъдат засегнати.

За повече информация относно генетичното изследване или за заявка за такова, моля, свържете се с вашия Специалист по EB здравеопазване или вижте Информация на NHS за генетични и геномни тестове.

EB бременност и раждане здравна подкрепа и насоки

Грижите и управлението, от които ще се нуждаете по време на бременност и раждане, ще варират в зависимост от това какъв тип ЕБ имате и как ви засяга.

Специализирани съвети и подкрепа, както за вас, така и за здравните специалисти, които не са специалисти по ЕБ, които ще се грижат за Вас по време на бременността, се предлагат от екипите на специалистите по ЕБ, поради което препоръчваме да се свържете с вашия Специализиран здравен екип по ЕБ ако планирате или вече сте бременна.

Ако в момента не сте под грижите на медицински специалист по ЕБ, тогава ще трябва да помолите личния си лекар за направление. Моля, имайте предвид, че това направление е безплатно, няма такса за вашия личен лекар.

За да намерите подробности за вашия местен личен лекар, моля, посетете уебсайта на NHS, като щракнете върху бутона по-долу.

Намерете личен лекар

Можете също да се свържете с Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB за насоки и подкрепа.