Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Облекчаване на болката и сърбежа при пациенти с ЕБ
Понастоящем няма лечение за булозна епидермолиза (EB) и в DEBRA UK работим усилено, за да променим това. Съществуват обаче лечения, които могат да помогнат за облекчаване на болката при ЕБ и управление на сърбежа, както и други симптоми. Вашият медицински екип от специалисти по ЕБ ще може да ви посъветва кои лечения са подходящи в отделните случаи, но по-долу е даден общ преглед на причините и леченията за тези два често срещани симптома.
Ако не сте под екипа на медицински специалисти по ЕБ, моля, помолете личния си лекар да ви насочи. Можете да научите повече за достъпа до специализирано здравно обслужване, включително нашето шаблонно писмо за насочване, което можете да използвате, на нашата страница за управление на медицински грижи.
Тази страница също така включва информация за нашите безвъзмездни средства за финансова подкрепа, които обхващат широка гама от елементи, включително неща като вентилатори и специализирани продукти, които помагат за облекчаване на някои от симптомите на ЕБ.
Съдържание
1. Причини за болка
2. Промени в обличането
3. Инфекция
4. Стрес и сън
5. ЕБ облекчаване на болката
6. Управление на сърбежа при ЕБ
7. Безвъзмездни средства за подкрепа на DEBRA UK
8. Допълнителни ресурси
Причини за болка
Има много сложни причини, поради които хората с ЕБ изпитват болка. Идентифицирането на причината за болката е важно, за да може да се предложи правилният съвет за намаляване на болката. Ако изпитвате болка и се нуждаете от подкрепа, вашият EB здравен екип ще може да ви посъветва и помогне с управлението на болката.
За емоционална подкрепа и практическа помощ, като например финансова подкрепа за финансиране на артикули, които могат да помогнат при болка и сърбеж, моля, свържете се с нашия екип за поддръжка на общността на EB.
Някои от причините за болка от ЕБ са:
- Места на мехури и заздравяване на мехури.
- Области на загуба на кожа.
- Отворена рана.
- Лезии по лигавиците (тъкан, която отделя слуз и очертава кухини и органи, напр. устата, клепачите, стомаха и т.н.), роговицата (предната част на окото) и от некожни (несвързани с кожата) усложнения.
- Инфекции.
- Прилагане на неправилни превръзки или локално лечение.
- При смяна на превръзките.
- Вътрешни мехури.
- Травма на кожата като триене или удар.
- Прегряване.
- Чувствителност към продукти като перилни препарати и дезодоранти.
- Материали за облекло.
- Неизвестни причини.
След като разберете защо изпитвате болка (дори и да има неизвестни причини), можете да работите с вашия медицински екип за ЕБ за план за облекчаване на ЕБ болката.
Следващите раздели предлагат някои общи съвети за минимизиране на болката за хора, живеещи с ЕБ. Въпреки това, това, което работи за един човек, може да не работи за друг, така че винаги трябва да търсите съвет от вашия здравен екип относно вашата индивидуална ситуация и тип ЕБ.
Промяна на EB превръзката
Промяната на превръзката, необходима за лечение на ЕБ, може да бъде изключително обезпокоителна и болезнена, но е важна част от редовната (понякога ежедневна) грижа за кожата, лечението на рани и мехури през целия живот.
Мехурите трябва да бъдат прободени възможно най-скоро, за да се предотврати причиняването на допълнителна болка и увреждане; по-големи мехури = по-големи рани. Образуването на мехури и разрушаването на кожата може да причини значителна болка, въпреки че някои хора, живеещи с ЕБ, също съобщават за болка, когато нямат мехури. След като мехурът бъде прободен, той ще трябва да се превърже, за да се предпази раната, докато кожата се опитва да заздравее.
Можете да намерите повече информация относно грижите за мехури на нашата страница за грижа за кожата и раните и връзка към ръководството за пациенти на DEBRA International в раздел ресурси в долната част на тази страница.
„Най-трудното нещо при EB е да виждаш детето си в болка, знаейки, че грижите, които полагаш, причиняват толкова много страдание.“ Кейти, майка на Джейми, който има тежка ЕБ
Времето, необходимо за завършване на смяната на превръзката, може да варира значително, така че за възможно най-добро намаляване на болката е препоръчително да завършите смяната на превръзката за възможно най-малко време. Има много различни налични превръзки и изборът на най-подходящата превръзка е важен. Например, силно засегнатите новородени се нуждаят от минимална обработка и може да изискват превръзки, които могат да останат на място няколко дни. Освен това незалепващите превръзки са от решаващо значение за намаляване на по-нататъшното увреждане и болка. Ако лепилна превръзка е поставена по погрешка, има налични продукти за отстраняване на лепило, които могат да ограничат увреждането на кожата.
Специализираните здравни екипи на ЕБ имат богат опит в тази област и ще могат да Ви посъветват относно правилния план за лечение в отделни случаи. Можете да се свържете с вашия здравен специалист или ако нямате достъп до специалист по EB, моля, свържете се с нашия екип за поддръжка на общността на EB, който ще се радва да ви помогне с препоръки.
Можете също така да научите повече за услугите за доставка по домовете, които бихте могли да използвате, като Bullen Healthcare, на нашата страница за управление на медицински грижи.
Инфекция
Отворени рани или необработена кожа могат да се инфектират и може да се нуждаят от спешно лечение, за да се предотврати по-нататъшна болка и увреждане. Стрептококова (бактериална) инфекция може да бъде особено болезнена. Една от най-честите причини за инфекции е лошата хигиена на ръцете, така че щателното измиване на ръцете и чистото оборудване са от съществено значение при пробиване на мехури и смяна на превръзки.
Признаците, че даден участък от кожата е заразен, включват:
- Зачервяване и топлина около областта.
- Областта, изпускаща гной или воднисто течение.
- Образуване на корички по повърхността на раната.
- Незарастваща рана.
- Червена ивица или линия, разпространяваща се от мехур или колекция от мехури.
- Висока температура (треска) от 38C (100.4F) или повече.
- Необичайна миризма.
Свържете се с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги при първите признаци на инфекция. Лечението може да включва антисептични кремове, антибиотици, гелове, специализирани превръзки, а за по-дългосрочна подкрепа можете да повишите имунитета чрез хранене и диетични добавки. Храненето е особено важно, тъй като хранителните вещества могат да бъдат загубени чрез течността от раната. Говорете със специалист, за да обсъдите най-добрия хранителен план за вас, тъй като хранителните съвети за хора с ЕБ може да се различават от тези на хората без ЕБ.
Стрес и сън
Стресът и липсата на сън могат да бъдат проблем, когато се справяте с болезнени рани и могат да повлияят отрицателно на зарастването на ЕБ рани и способността да се справяте с болката. Тези симптоми могат да бъдат подобрени чрез техники за управление на стреса, хранителни добавки, лекарства, медитация, внимание и други интервенции за благосъстоянието.
Вашият здравен екип ще може да ви помогне да намерите правилното лечение за вас и има някои връзки в секцията с ресурси по-долу за допълнителна подкрепа, като например Съвети на ума за справяне с проблеми със съня.
Нашите безвъзмездни средства за подкрепа могат също да осигурят артикули, които могат да помогнат за съня, като вентилатори, които да ви помогнат да се охладите, особено през топлото време, и покривки за легло от овча кожа за намаляване на триенето върху кожата.
ЕБ облекчаване на болката
Има много различни опции за облекчаване на болката при ЕБ в зависимост от вида и тежестта на болката, включително кремове, гелове, перорални лекарства и психологически интервенции.
В някои случаи, при лека ЕБ, лекарствата за болка без рецепта, като парацетамол, могат да осигурят облекчение, но често се изискват по-силни лекарства, които се предлагат от доставчици на здравни услуги. Може да се предпише морфин, особено преди смяна на превръзката, а оралният разтвор на захароза е показал, че е полезен преди и по време на процедури при новородени бебета.
Моля, имайте предвид, че NHS съветва на деца под 16 години никога да не се дава аспирин, тъй като има малък риск той да предизвика сериозно състояние, наречено синдром на Reye.
Намаляването на времето за смяна на превръзките и изборът на подходящи превръзки и материали може да помогне за намаляване на болката. Можете също така да използвате шаблони, за да изрежете превръзки предварително, като по този начин намалите времето, през което индивидът изпитва дистрес.
Някои хора, живеещи с ЕБ, откриват, че правенето на неща, които им харесват, като слушане на музика, прекарване на време с други хора, излизане навън, игра на игри или гледане на телевизия осигуряват полезно разсейване. Използването на техники за внимание и дишане наред с други интервенции за благополучие също може да бъде полезно.
Екипите на специализираните здравни центрове за EB могат да ви помогнат с техники за овладяване на болката или кризисен план за овладяване на болката. Те имат богат опит в тази област и колкото и лека или силна да е болката ви, те трябва да могат да ви помогнат. Разделът с ресурси по-долу също съдържа връзки към организации, които предлагат поддръжка за техники за управление на болката.
Нашата изследователска стратегия се стреми да постигне излекуване и да осигури ефективно лекарствено лечение за всички видове ЕБ, така че да можем да подобрим качеството на живот за цялата общност на ЕБ. Моля, посетете нашата страница за проучване за повече информация относно текущите ни проекти.
Управление на сърбежа при ЕБ
„Едно от най-разочароващите неща за мен е сърбежът. Сякаш цялото ми тяло гори и мравки пълзят по мен. Толкова е поразително и никой без EB не може да разбере колко силен е всъщност сърбежът.“ Мая, която има рецесивен дистрофичен ЕБ и е посланик на DEBRA UK
Сърбежът (пруритус) се определя като „неприятно усещане, което провокира чесане“.
При ЕБ сърбежът може да бъде много болезнен. Драскането, на което може да бъде трудно да се устои, може да причини нова травма на кожата и да доведе до разпадане на рани, които са почти зараснали. Разчесването също може да доведе до възпалителна реакция, която допълнително засилва усещането за сърбеж.
Някои причини за сърбеж са:
- Лечебни мехури.
- Суха кожа.
- Прегряване.
- Възпаление.
- Постоянно увреждане на кожата поради повторна поява на мехури в същата област.
- анемия
- Някои опиати/опиоиди могат да увеличат сърбежа.
- Чувствителност към продукти като перилни препарати, дезодоранти и други продукти, които влизат в контакт с кожата.
- Стресът може да увеличи сърбежа – моля, вижте раздела за допълнителни ресурси по-долу за помощ при справяне със стреса.
- Други неизвестни причини или комбинация от фактори.
Добрата грижа за кожата е важна за намаляване на сърбежа. Можете да намерите някои общи съвети на нашата страница за грижа за кожата и раните. Въпреки че може да бъде трудно да се устои на желанието за почесване, някои хора смятат, че лекото потупване на областта с хладна влажна кърпа осигурява известно облекчение или вземането на хладна вана. Ако тежестта изисква, има налични лекарства като локални кремове и мехлеми.
Други полезни съвети за облекчаване на сърбежа при ЕБ включват да се уверите, че сте достатъчно хидратирани, да избягвате прегряване и да внимавате за продуктите, които влизат в контакт с кожата ви. Техниките за релаксация, дишане и внимание могат да осигурят облекчение, често в комбинация с медицински и други поведенчески лечения. Различните решения работят за различни хора, така че е най-добре да обсъдите вашите индивидуални нужди с вашия здравен екип.
Безвъзмездни средства за подкрепа на DEBRA UK
Ние предлагаме финансиране за различни безвъзмездни средства в подкрепа на физическото и психическото благополучие на нашите членове по време на финансови затруднения или като признание за допълнителните разходи за живот с EB. Членовете могат да кандидатстват за безвъзмездни средства, покриващи широк набор от артикули, включително пътуване и настаняване, за да помогнат при посещаването на жизненоважни здравни прегледи при специалисти по ЕБ, вноски за престой в един от нашите ваканционни домове и специализирани продукти, които помагат за облекчаване на някои от симптомите на ЕБ и живеят по-независимо.
Моля, вижте нашия преглед на безвъзмездните средства за поддръжка, за да научите повече, включително обобщение на безвъзмездните средства, които предлагаме с примери и нашите критерии за допустимост.
Книжка за лабораторна диагностика
Изчерпателно ръководство за тестване и диагностика за хора, живеещи с ЕБ, на уебсайта на DEBRA International.Уебсайт на NHS
Обща информация за ЕБ и диагностика.Действие при болка
Обща подкрепа и съвети за хора, засегнати от хронична болка.Загриженост за болката
Pain Concern има за цел да подобри живота на хората с болка и тези, които се грижат за тях.медитация
Безплатна медитация за облекчаване на болката.Гледай
Благотворителна организация, предлагаща обща подкрепа за психично благополучие, включително справяне с проблеми със съня.Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г