Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
EB грижи: очни, стоматологични, хирургични и онкологични грижи
Тази страница предлага информация за достъп до конкретна здравна помощ и информация за булозна епидермолиза (ЕБ) грижа за очите, стоматология, хирургия и лечение на рак. Ако търсите друга информация за лечение и управление на ЕБ, като насоки за облекчаване на болка и сърбеж, моля научете повече тук.
Съдържание
Грижа за очите при ЕБ
ДБ и стоматология
Управление на рака и ЕБ
Хирургия и възстановяване при ЕБ
Грижа за очите при ЕБ
За информация относно грижата за очите, моля, потърсете съвет и подкрепа от вашия Специализиран здравен екип по ЕБ. Препоръчваме ви да се свържете с вашия здравен екип, ако имате въпроси.
Ако в момента не сте под грижите на медицински специалист по ЕБ, тогава ще трябва да помолите личния си лекар за направление. Моля, имайте предвид, че това направление е безплатно – няма разходи за вас или вашия личен лекар.
За да намерите подробности за вашия местен личен лекар, моля посетете уебсайта на NHS.
Нашият уебсайт предлага и повече насоки относно управление на медицински грижи с ЕБ, както и информация за всички различните видове ЕБ, ако имате нужда.
Можете също така да се свържете с нашия Екип за поддръжка на общността на EB. Ние сме тук, за да помогнем с каквото можем с информация, насоки и застъпничество за EB общността.
Допълнителни ресурси
Насоки за клинична практика (CPG)
CPG по различни теми, предоставящи препоръки за области на грижа за хора, живеещи с ЕБ, насочени както към здравни специалисти, така и към хора с ЕБ и техните семейства.Болница Great Ormond Street (GOSH)
Информация за EB грижите, достъпна чрез GOSH и NHS, включително някои насоки за грижа за очите.ДБ и стоматология
Ако се нуждаете от допълнителна подкрепа при стоматологични грижи и EB, моля, потърсете съвет и подкрепа от вашия Специализиран здравен екип по ЕБ. Препоръчваме ви да се свържете с вашия EB здравен екип, ако имате въпроси относно стоматологията.
Ако все още не сте под грижите на някой от специализираните центрове за EB, ще трябва да помолите вашия личен лекар за направление.
Моля, имайте предвид, че това направление е безплатно – няма разходи за вас или вашия личен лекар. За да намерите подробности за вашия местен личен лекар, моля посетете уебсайта на NHS.
Ако се нуждаете от повече насоки относно достъпа до специализирано здравно обслужване, за да можете да получите достъп до грижи от някой от EB центровете, моля, посетете нашия страница за управление на медицински грижи.
Както винаги, моля, свържете се с Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB ако имате нужда от допълнителни насоки или подкрепа.
Управление на рака и ЕБ
Хората с ЕБ могат да имат повишен риск от развитие на рак на кожата. За да получите подкрепата, от която се нуждаете, за да управлявате рака като човек, живеещ с ЕБ, моля, потърсете съвет и подкрепа от вашия Специализиран здравен екип по ЕБ. Препоръчваме ви да говорите с вашия екип от EB, тъй като те са експертите, които ще ви помогнат в тази ситуация и ще отговорят на всички въпроси.
Ако в момента не сте под грижите на медицински специалист по ЕБ, тогава ще трябва да помолите личния си лекар за направление. Моля, имайте предвид, че това направление е безплатно – няма разходи за вас или вашия личен лекар.
За да намерите подробности за вашия местен личен лекар, моля посетете уебсайта на NHS.
Нашият уебсайт също има информация за всеки тип ЕБ ако искате да разберете повече.
Тук, в DEBRA UK, можете също да се свържете с нас Екип за поддръжка на общността на EB. В допълнение към цялата практическа подкрепа, която можем да предоставим – като финансова подкрепа чрез безвъзмездни средства и ползи като предлагане на почивка в нашия красива гама от ваканционни къщи, ние също сме тук, за да предложим емоционална подкрепа, насоки и застъпничество, ако имате нужда от това.
Допълнителни ресурси
Насоки за клинична практика (CPG) за лечение на рак
Има и EB CPG за управление на рака. Това е насочено не само към здравните специалисти, но и към хората, живеещи с ЕБ, и техните семейства. Той обхваща диагностика и управление на рак, за да помогне за подобряване на качеството на живот.Болница Great Ormond Street (GOSH)
Информация за EB грижите, достъпни чрез GOSH и NHS, включително управление на рака.Хирургия и възстановяване при ЕБ
Подобно на другите споменати области на грижа, моля, потърсете съвет и подкрепа от вашия Специализиран здравен екип по ЕБ ако имате нужда от подкрепа при подготовката за операция или възстановяване. Ако имате някакви въпроси относно операцията, най-добре е да се свържете с вашия EB здравен екип.
Ако в момента не сте под грижите на медицински специалист по ЕБ, тогава ще трябва да помолите личния си лекар за направление. Моля, имайте предвид, че това направление е безплатно – няма разходи за вас или вашия личен лекар.
За да намерите подробности за вашия местен личен лекар, моля посетете уебсайта на NHS.
Можете също да намерите информация за всички видове ЕБ на нашия уебсайт, както и връзки към всички Насоки за клинична практика на EB предлагане на препоръки за различни области на здравеопазването.
Ако търсите други насоки, подкрепа или застъпничество, моля, свържете се с Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB. Ние сме тук, за да помогнем с каквото можем.