Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Грижа за кожата и раните при EB: Съвети и ресурси
За повечето хора, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ), грижата за рани е голяма част от ежедневието. Знанието как да се пробиват мехури, да се справят с различни видове рани, да се лекуват болка и сърбеж, да се предотвратяват и лекуват инфекции и кога да се потърси медицински съвет, всичко това е от решаващо значение при грижата за ЕБ рани.
Съществува набор от подкрепа за подпомагане на хората и семействата да се справят с предизвикателствата на живота с ЕБ. Има четири специализирани EB центрове за върхови постижения в Обединеното кралство и специализирана здравна служба за ЕБ в Шотландия, където пациенти с ЕБ, живеещи във всяка от четирите нации, могат да бъдат насочени за редовно здравно обслужване и подкрепа. Специалистите в тези центрове, някои от които са частично финансирани от DEBRA UK, имат много познания и опит в това как да се грижат за кожата, включително как да пробиват мехури и какви лечения са налични за облекчаване на симптомите.
Можете да поискате насочване към някой от центровете чрез вашия личен лекар. Ако вашият личен лекар не е сигурен дали да ви насочи или не сте сигурни какво да поискате, нашият Екип за поддръжка на общността на EB може да ви помогне да получите препоръки за правилните специалисти. Ние също така предоставяме ресурси, включително шаблонно писмо до вашия личен лекар, което можете да намерите в секцията с ресурси по-долу.
Следващата информация предоставя общ преглед на това как да се грижите за мехури и да минимизирате увреждането на кожата, заедно с връзки към полезни ресурси в долната част. Тази информация е от Ръководство „Грижи за кожата и раните“. за хора, живеещи с ЕБ, заедно с други източници, споменати в раздела с ресурси в долната част, и е прегледан от клиницисти по ЕБ. Съветите може да варират между клиницистите и може да се различават в зависимост от вида на ЕБ и вашите индивидуални обстоятелства, така че винаги трябва да следвате съветите, предоставени от вашия здравен екип.
Съдържание
1. Общи EB съвети за грижа за кожата
2. Как да се грижим за мехури с ЕБ
3. Заздравяване на рани
4. Оборудване и консумативи
5. Инфекции
6. Белези
7. Управление на болката при ЕБ
8. Подкрепа
9. Управление на EB пациенти за здравни специалисти
10. Допълнителни ресурси
Обща EB грижа за кожата
Важна част от всеки план за лечение на хора, живеещи с ЕБ, ще бъде предотвратяването на травма или триене на кожата, за да се намали честотата на мехури и следователно да се намалят болката, сърбежът и белези. Опитът на всеки да живее с ЕБ е малко по-различен и съветът може да зависи отчасти от тежестта и вида на ЕБ. Затова ви препоръчваме да потърсите подкрепа от EB специалист за вашите индивидуални обстоятелства и тип EB.
- Минимизиране на ходенето на дълги разстояния и „икономизиране“ – запазване на кожата/краката ви за важни пътувания.
- Избягване на удари и драскотини.
- Избягване на триене на кожата – може да се наложи родителите да адаптират начина, по който вдигат бебета и деца.
- Намиране на удобни дрехи, които не се търкат в кожата и избягване на обемисти шевове.
- Някои хора, живеещи с ЕБ, съобщават, че носенето на естествени гладки влакна като коприна, бамбук и 100% органичен памук може да помогне за намаляване на дразненето от дрехите.
Някои хора смятат, че топлината може да причини мехури или да ги влоши, така че установете, че поддържането на възможно най-хладна кожа помага. - Избор на удобни обувки, които нямат твърди шевове отвътре. Можете да намерите много повече информация в EB ръководства за грижа за краката.
- Използване на помощни средства и адаптации, както е предложено от вашия здравен екип. Това може да са прости решения като стелки или столче за кацане, или помощ при придвижване като инвалидна количка или ръкохватки в банята. Винаги питайте вашите EB специалист тъй като някои съоръжения или средства за придвижване може да не са подходящи за вашия EB.
- Да молите другите да се съобразяват с вашите нужди.
Хората, живеещи с ЕБ, често описват болката от увреждане на кожата, която се появява като подобна на изгаряния от трета степен, а в някои случаи може да има дълбока загуба на кожа върху големи площи. Необходими са специални грижи за ограничаване на болката, сърбежа и други симптоми, свързани с образуването на мехури. Ако не сте сигурни как да се грижите за кожата си или тази на някой, за когото се грижите, винаги се обръщайте към специалист. Тук можете да намерите данни за контакт със специализираните центрове, както и какво да направите при спешни случаи.
Вашият Мениджър за поддръжка на общността на EB може също така да предостави практически съвети, включително познаване на вашите права и задължения на доставчиците на образование и вашето работно място, за да се гарантира, че облекчаването на болката може да се приложи в правилното време. Говоренето с хората около вас за ЕБ също може да ви помогне да се справите с предизвикателствата на управлението на болката.
Как да се грижим за мехури с ЕБ
Въпреки че има неща, които можете да направите, за да сведете до минимум нараняването на кожата, мехурите са неизбежни и понякога спонтанни, появяващи се без видима причина. Мехурите също не се самоограничават, така че могат да станат по-големи, ако се оставят сами. По-големи мехури = по-големи рани, така че грижата за мехури с EB е важна част от рутинната грижа за кожата и е важно да ги прободете възможно най-скоро.
Целта е да се предотврати увеличаването на размера на блистера чрез източване на течността, оставяйки достатъчно голям отвор, за да спре повторното запечатване и формиране на блистера, като същевременно предпазва необработената кожа отдолу.
- Използвайте стерилна игла – размерът е важен, така че говорете с вашия доставчик на здравни услуги, за да сте сигурни, че използвате правилния размер. Можете да помолите вашия личен лекар или специализиран център за EB за доставка на стерилни игли. Ще ви трябва кутия за остри предмети и да уредите услуга за събиране на игли за изхвърляне.
- Пробийте най-ниската точка на блистера, така че гравитацията да помогне за изтичането на течността.
- Внимателно приложете натиск с марля или чиста кърпа, за да подпомогнете дренажа на течността – някои хора предпочитат да използват чиста спринцовка, за да отстранят течността.
- Оставете покрива на блистера непокътнат, за да защитите необработената кожа отдолу и да намалите възможността от инфекция.
- Отстранете всяка мъртва кожа или остатъци около блистера, като същевременно оставите покрива на блистера непокътнат – не търкайте, за да ограничите увреждането на кожата.
- Ако част от необработената кожа отдолу е оставена открита като отворена рана, може да искате да превържете тази област с незалепващи превръзки, препоръчани от вашия доставчик на здравни услуги. Не използвайте нормални лепкави пластири, тъй като те могат да причинят допълнително увреждане на кожата. Ако по погрешка се използва лепкав пластир, има налични продукти за премахване на лепило, за да се ограничи увреждането на кожата. Може да е полезно да предоставите незалепващи превръзки и средства за отстраняване на лепило на училището на вашето дете, на детския център или да ги носите със себе си, за да ги използвате при уговорени срещи, например при кръводаване.
- Може да е полезно да поддържате раната влажна, тъй като сухотата може да влоши сърбежа. Има налични кремове, които да ви помогнат с това.
Вашият здравен екип от специалисти по EB може да ви преведе през грижата за мехури и да препоръча превръзки и продукти, които са подходящи за вашата кожа и тип EB.
Мехури могат да се появят и вътрешно – в устата, аналната област и други лигавици, което може да бъде тревожно. Моля, говорете с вашия медицински специалист по EB за подкрепа относно лечението на тези мехури.
Зарастване на рани
В много случаи, след като блистерът бъде прободен, той ще заздравее и вече няма да причинява болка. Въпреки че някои хора изпитват болка и сърбеж без наличието на мехури. Участък от кожата, който е с мехури, може да стане още по-крехък, особено след повторна поява на мехури в същата област.
Понякога раната не зараства или зараства, след което се разгражда отново, което може да бъде болезнено и да я направи по-податлива на инфекция. Това е известно като хронична рана. Говорете с вашия медицински екип от специалисти по EB, за да установите защо раната не заздравява, за да могат да помогнат, например смяна на вида на превръзката, използване на крем или превръзка с противогъбични/антибактериални свойства или изчистване на инфекция. Има и други фактори, които могат да повлияят на това колко добре зарастват раните ви, напр. храненето, сънят и намаляването на стреса са важни.
Моля, свържете се с вашия Мениджър за поддръжка на общността на EB за подкрепа за благосъстоянието или вашия медицински екип от специалисти по EB за съвет в тези области.
Оборудване и консумативи
Много аптеки предлагат услуга за доставка на рецепта, така че се консултирайте с местната аптека. Има и специализирани доставчици, които могат да доставят превръзки и други медицински консумативи директно до вашия дом. Един от тези доставчици е Bullen Healthcare които имат богат опит в подкрепа на EB Общността. Те постоянно поддържат голям запас от продукти и консумативи, които обикновено се предписват на хора, живеещи с ЕБ, и дори са създали специален екип, който да помага при всички запитвания и поръчки на ЕБ.
За да научите повече за достъпа до медицински консумативи и получаването на подходящи лекарства с рецепта, говорете с нашия Екип за поддръжка на общността на EB.
Инфекции
Отворени рани или необработена кожа могат да се инфектират, това изисква спешно лечение, за да се предотврати по-нататъшна болка и увреждане. Една от най-честите причини за инфекции е лошата хигиена на ръцете, така че старателното измиване на ръцете и чистото оборудване са от съществено значение при пробиване на мехури и смяна на превръзки.
- Зачервяване и топлина около областта.
- Областта, изпускаща гной или воднисто течение.
- Образуване на корички по повърхността на раната.
- Незарастваща рана.
- Червена ивица или линия, разпространяваща се от мехур или колекция от мехури.
- Висока температура (треска) от 38C (100.4F) или повече.
- Необичайна миризма.
- Повишена болка.
Свържете се с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги при първите признаци на инфекция. Лечението може да включва антисептични кремове, антибиотици, гелове, специализирани превръзки, а за по-дългосрочна подкрепа можете да повишите имунитета чрез хранене и диетични добавки. Говорете със специалист, за да обсъдите най-добрия хранителен план за вас.
За информация относно образуването на мехури в устната кухина и оралното здравеопазване, Насоки за клинична практика за орално здравеопазване за възрастни и деца с ЕБ има много полезни насоки.
В случай на спешна медицинска помощ или ако се нуждаете от спешна медицинска помощ, моля, вижте нашия информация тук.
изплашване
Раните и мехурите могат да заздравеят с белег, въпреки че не всеки ще изпита белези, особено тези с EB Simplex (EBS). Белезите са част от естествения лечебен процес на тялото, когато тъканта е увредена и могат да бъдат леки, повърхностни и временни, или обширни и изискват допълнителна намеса. Като цяло, колкото повече тъкан от белег има, толкова по-крехка може да бъде тази област, така че има продукти, които можете да използвате, като подплата за тези уязвими участъци от кожата.
Обширните белези при по-тежки форми на ЕБ могат да доведат до проблеми, при които понякога се препоръчва операция. Скоро ще публикуваме допълнителна информация за операциите при пациенти с ЕБ. Налични са и други възможности за лечение, които можете да обсъдите с вашия EB здравен екип.
Ако имате някакви притеснения относно белези или имате нужда от подкрепа, Специализирани здравни екипи по ЕБ имат богат опит в тази област и могат да обсъдят вашите притеснения заедно с всякаква емоционална подкрепа, от която може да се нуждаете.
Управление на болката при ЕБ
Може да бъде много трудно да се справите с болката, свързана с рани и образуване на мехури по кожата. За по-леките форми на ЕБ болкоуспокояващите без рецепта могат да осигурят облекчение, но по-силни опции са достъпни чрез вашия доставчик на здравни услуги. Винаги обсъждайте употребата на болкоуспокояващи, дори и такива без рецепта, с вашия медицински екип.
Намаляването на времето за смяна на превръзките и изборът на подходящи превръзки и материали може да помогне за намаляване на болката. Можете също така да използвате шаблони, за да изрежете превръзки предварително, като по този начин намалите времето, през което индивидът изпитва дистрес.
Някои хора, живеещи с ЕБ, откриват, че правенето на неща, които им харесват, като слушане на музика, прекарване на време с други хора, излизане навън, игра на игри или гледане на телевизия осигуряват полезно разсейване. Използването на техники за внимание и дишане наред с други интервенции за благополучие също може да бъде полезно. Екипите в специализираните центрове могат да ви помогнат с техники за управление на болката при ЕБ или кризисен план за управление на болката, а разделът с ресурси съдържа връзки към организации, които предлагат поддръжка за техники за управление на болката.
Специализираните здравни центрове за EB ще могат да съветват относно различни възможности за управление на болката и ще имат богат опит в тази област. Колкото и лека или силна да е болката ви, те трябва да могат да ви помогнат.
Моля, имайте предвид, че NHS съветва на деца под 16 години никога да не се дава аспирин, тъй като има малък риск той да предизвика сериозно състояние, наречено синдром на Reye.
Моля, посетете нашата страница за болка и сърбеж за допълнителна информация и съвети.
Подръжка
Животът с EB може да бъде труден, но ние сме всеотдайни Екип за поддръжка на общността на EB може да помогне за облекчаване на тежестта с емоционална, практическа и финансова подкрепа за индивида с ЕБ и неговото семейство и лица, които се грижат за него. Ставайки член на DEBRA UK безплатно също означава, че можете да посещавате събития, да се срещате с други хора, живеещи с ЕБ лично или виртуално и много повече.
Някои семейства, живеещи с по-леки форми на ЕБ, могат да предават информация и съвети на по-младите поколения, за да им помогнат да се справят със симптомите, особено ако не са успели да получат диагноза или подкрепата, от която се нуждаят, чрез личния си лекар. Препоръчваме ви също да се свържете с нас, тъй като ние можем да ви помогнем да получите направление за EB специалисти за текущи съвети и за информация относно местните услуги за поддръжка. Или ако предпочитате да не ви препращат, можем да ви подкрепим по други начини.
„Винаги съм страдал от стъпала, които много лесно се образуват на мехури – кожата се разкъсва и е невероятно болезнено. Бях втора година в университета, учейки танци, когато проблемите се засилиха. Краката ми щяха да бъдат окървавени и мехурите ми щяха да бъдат инфектирани. Потърсих диагноза и бях насочен към специализирания екип по EB в болница Солихъл. Благодарение на подкрепата, която получих от екипа на EB, вече не се боря сам. Вече знам как да се грижа за краката си и да намаля мехурите до минимум, като драстично намалявам болката, която изпитвам.“ Джес, която има EB Simplex (EBS)
Важно е обаче да се уверите, че сте познат на специализираните служби, тъй като допринася за напредъка на лечението на ЕБ. Имаме шаблони за писма за препоръка, които можете да използвате, ако е необходимо, за да предоставите на вашия личен лекар, когато поискате направление.
Управление на EB пациенти за здравни специалисти
Ако сте медицински специалист и имате работа с пациент с ЕБ, важно е да попитате пациента, неговото семейство или болногледач за съвет относно тяхното състояние, тъй като те често са експертите.
Информацията относно лечението на пациенти с ЕБ по-долу не замества съвета от квалифициран медицински специалист.
ВАЖНО: Моля, консултирайте се с медицинския екип/консултант на ЕБ на пациента, преди да извършите каквито и да било инвазивни процедури.
| Избягвайте/внимавайте | Алтернативи/съвети |
| Сила на натиск, триене и срязване | Използвайте техники като „повдигнете и поставете“. |
| Разпространяване на мехури | Спукайте блистерите със стерилна игла, оставете капачката на блистера на място и покрийте със стерилна незалепваща превръзка. |
| Адхезивна превръзка, ленти и ЕКГ електроди | Ако се изисква от медицинска гледна точка, отстранете превръзките с препарат за отстраняване на силиконово медицинско лепило или 50% течен парафин, 50% бял мек парафинов мехлем. Отстранете внимателно с техника на търкаляне назад, а не чрез повдигане на превръзката. |
| Въртящи се врати | Стиснете силно крайника, като избягвате силите на срязване; ако е необходимо, използвайте подплата. |
| Маншети за кръвно налягане | Поставете върху дрехи или превръзки. |
| Термометри | Използвайте тимпаничен термометър. |
| Хирургически ръкавици | Смажете върховете на пръстите, ако е необходимо. |
| Сваляне на дрехи | Бъдете изключително внимателни; ако е залепнал, попийте с топла вода. |
| матрак | Използвайте непроменлив матрак, освобождаващ налягането. |
| Изсмукване на дихателните пътища | Ако е необходимо, използвайте мек смазан катетър. Ако при спешни случаи се налага засмукване на Янкауер, използвайте смазване до върха и без засмукване при поставяне. Поставете аспирационния катетър върху зъб, за да избегнете отстраняване на лигавицата на устата. |
| Отваряне на очите | Никога не отваряйте със сила; използвайте лубрикант, ако е необходимо. |
| Поглъщането | Проверете дали пациентът приема храна или лекарства през устата. Може да са подходящи течни лекарства и мека диета или пасирана храна. Студените или топли напитки може да са за предпочитане пред топлите напитки. |
Насоки за клинична практика за ЕБ
Насоките за клинична практика (CPG) са набор от препоръки за клинични грижи, базирани на доказателства, получени от медицинската наука и експертно мнение.
CPG за EB помагат на професионалистите да разберат как да лекуват някой с EB. Тези CPG обхващат всичко - от насоки за грижа за рани при EB до насоки за грижи в края на живота. Можете да намерите всички тези EB CPG на нашия уебсайт.