Записи от презентациите на Members' Weekend 2024

Разгледайте някои от фантастичните презентации, които имахме на Members' Weekend 2024.

Поздравителна презентация на изпълнителния директор на DEBRA UK Тони Бърн.

Въведение в изследването на директора по изследванията на DEBRA UK д-р Sagair Hussain. Можете също да намерите общ преглед на нашите изследвания и текущите ни изследователски проекти тук.

Беседата на члена на DEBRA от Обединеното кралство Ви Портланд, „Подкрепяне на експертни гласове на преживеното преживяване“, за това колко важни са гласовете на хората, живеещи с ЕБ.

Разговор на Тони Кей, член на DEBRA UK, „Присъединяване към мрежата за участие на DEBRA“. Тони разказа за опита си от поставянето на диагноза ЕБ и се присъедини към нас мрежа за участие.

Разговор на члена на DEBRA UK Iain Ritchie, „Участие в изследователски проекти“. Iain сподели опита си от участието си в нашите изследвания и разликата, която членовете могат да направят в изследванията на EB.

Презентация на д-р Кристин Киаверини, „Преназначение на Apremilast за генерализирана тежка EBS“. Можете също така прочетете повече за това изследване и д-р Киаверини в нейния блог.

Презентация на д-р Ема Чеймбърс, „Тестване на употребата на противовъзпалителни лекарства за подобряване на свързващата ЕБ“. Можете също така прочетете повече за изследването на д-р Чембърс за свързване на ЕБ тук.

Презентация на д-р Joanna Jackow, „Постоянна генна терапия за DEB“. Можете също така прочетете резюме на изследването на д-р Джаков тук.

Презентация на професор Андрю Томпсън, „Разработване на инструментариум за самопомощ за подпомагане на благополучието на родителите“. Можете също така да научите повече за На професор Томпсън изследователски проект тук.

Презентация на Marta Kwiatkowska, „Разбиране на информацията за пациенти с ЕБ, съхранявана в NHS“.

Презентация от The Helix Center за нашия проект за участие в разработване на нов продукт за EB общността.