Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Събития за членове на DEBRA UK
Знаем колко е важно за членовете на EB общността да могат да се свързват помежду си, да споделят опит и съвети, да създават приятелства и да се забавляват, без да се налага да обясняват какво е EB.
Ето защо създадохме програма от национални, регионални и онлайн събития, така че EB общността да може да се свърже на местно ниво и да създаде жизненоважни връзки с членове в други части на страната.
Нашите събития също създават възможност за членовете да се свържат с екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB и да чуят от експерти в областта на EB здравеопазването.
Вижте нашия пълен списък със събития за членове
Ние винаги планираме нашите събития въз основа на това, което нашите членове искат и имат нужда. Така че, ако има нещо, което бихте искали да видите повече или по-малко, или ако имате идея за ново събитие, ще се радваме да чуем вашите предложения. Моля, изпратете ни имейл на membership@debra.org.uk.
Лични събития за членове на DEBRA UK
Нашите членове живеят навсякъде Обединеното кралство. Толкова много не живеят близо един до друг и по-малки местни събития не са винаги практични, ние сме домакини на различни регионални събития за свързване на членовете различни времена На годината в допълнение към нашите членове" През уикенда национално събитие.
Уикенд за членовете е нашето национално събитие и позволява на членовете да се свързват с други хора, живеещи с всички видове ЕБ. Нашата следващият уикенд за членовете ще се проведе на 17-18 май 2025 г.
Това събитие помага на хора, които може да се чувстват изолирани и дава възможност да споделят и да се учат един от друг, както и да се срещнат с екипа за поддръжка на общността на DEBRA и експертите по здравеопазване и изследвания на EB.
Това също е възможност за членовете да се забавляват заедно, на безопасно място, което отговаря на нуждите на хората, живеещи с различните видове ЕБ, но където техните ЕБ не трябва да се обясняват, защото всеки го разбира и се разбира .
Уикендите на членовете обикновено включват актуализации на изследванията на EB относно проектите, които DEBRA UK финансира, семинари с прекрасните медицински сестри специалисти по EB, семинари, ръководени от членове (миналата година имахме размяна на чорапи, където членовете споделиха своите предложения за подходящи за EB чорапи и обувки!) и забавни дейности, включително работилници за изработка, пеене, танци и много смях!
В допълнение към Уикенда за членове, ние сме домакини на други лични събития за членове през цялата година. Скорошните събития включват уикенд за независимост специално за членове на възраст над 18 години в Лондон и събитие за свързване на членове в Глазгоу.
Също така се стремим да се свързваме с нашите членове на други събития и изложби на трети страни, като Naidex, водещото събитие в Обединеното кралство за овластяване и подкрепа на хора с увреждания.
„Важно е какво научаваме от хората, които говорят и от сергиите, но наистина наистина важното е да се срещаме с хора като нас и да водим тези разговори и разговори, каквито не бихте имали никъде другаде! Толкова е хубаво да си с тези хора и да се чувстваш като част от нещо. Това е най-доброто нещо за DEBRA за мен”.
- Член и посланик на DEBRA в Обединеното кралство, Ви Портланд, говорейки за значението за нея на уикенда на членовете на DEBRA