Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
EB Connect: Вашата онлайн EB общност
EB Connect е безплатна частна онлайн социална платформа за глобалната булозна епидермолиза (ИБ) общност за свързване с другите.
Имаме удоволствието да можем да споделим с вас EB Connect – безплатна, частна онлайн платформа за социално сътрудничество за глобалното булозна епидермолиза (EB) общност. Това е място за peer-to-peer връзка, където можете да се свържете с други хора, живеещи с EB от цял свят.
Можете да споделяте опит, да се сприятелявате, да намирате други членове на общността с помощта на интерактивната карта на EB Connect или просто да разговаряте. Можете също така да зададете въпроси, които може да не искате да зададете на здравен специалист, и да намерите полезни съвети и съвети от други хора, живеещи с ЕБ.
Тъй като EB Connect е социална мрежа за пациенти с ЕБ и семейства, тя е отворена за всеки, засегнат от ЕБ. Има групи за всички видове ДП и различни възрастови групи.
DEBRA UK EB Connect страница
Има и a страница, посветена на DEBRA UK. Това е страница, където не само можете да се свържете с хора от цял свят, но и най-добрата група за вас, за да се свържете с други членове на EB общността в Обединеното кралство.
Присъединете се към EB Connect безплатно
Нашата страница в Обединеното кралство е по-нова от някои от другите. За да се увеличат възможностите за създаване на жизненоважни връзки в платформата, би било страхотно да се регистрират възможно най-много членове на членството на DEBRA UK и по-широката EB общност. Моля, кажете на други хора, които познавате, с или засегнати от EB, за EB Connect.
Използване на EB Connect
Не чакайте да бъдете активни и в платформата. Публикуването е най-добрият начин да се ангажирате с другите и да започнете да създавате връзки с повече хора в общността.
Има много начини да се свържете с другите. Например Live Feed – център за дейности, където да задавате въпроси, да споделяте актуализации за това, което правите, полезни съвети, снимки, идеи, които ви вдъхновяват и много други. Можете да публикувате и да чатите по всякакви теми, като например споделяне на най-добри съвети за управление на EB в жегата, къде да купите добри обувки, подходящи за EB, или любими рецепти.
Има и форуми – място за по-задълбочени разговори и дискусии по важни за вас теми.
Можете да намерите повече информация за функциите на EB Connect и как да ги използвате на нашия Страница DEBRA UK.
Надяваме се, че ще намерите тази платформа за полезен ресурс, който да ви помогне да се свържете с по-широката EB общност. Моля, кажете ни какво мислите за EB Connect чрез имейл feedback@debra.org.uk