Достъп до специализирани грижи за EB
Поставянето на генетична диагноза за булозна епидермолиза (EB) е наистина важно, не на последно място, защото ви позволява да получите достъп до специализирани грижи за EB. Това ръководство за пациенти за лабораторна диагностика, разработено от DEBRA International, може да ви бъде полезно, за да ви информира за евентуални проблеми. Знаем, че има много различни аспекти на специализираните грижи за булозна епидермолиза (EB), които трябва да се вземат предвид, от намирането на грижи от специалисти по EB до справянето с пътуването и прегледите при лекар.
Тази страница предлага насоки за всичко, което може да ви е необходимо да знаете, като например как екипът за подкрепа на общността за EB на DEBRA работи със специалисти по EB и как можем да ви помогнем да стигнете до важни прегледи за здравни грижи за EB с нашите грантове за пътуване.
Съдържание:
- Как DEBRA UK подкрепя хората, живеещи с ЕБ
- Достъп до специализирано здравно обслужване по EB
- Къде се намират специализираните центрове за EB
- Подкрепа за пътуване до срещи в EB Healthcare
- Управление на EB рецепта
Как DEBRA UK подкрепаs хора, живеещи с ЕБ
Животът с EB може да окаже влияние върху много области от живота ви. Освен медицинските грижи, това може да включва взаимоотношения, образование, работа, финанси и настаняване. Нашият екип за подкрепа на общността DEBRA EB е тук, за да ви подкрепи при тези предизвикателства по какъвто и да е начин. Ние помагаме на общността на EB с информация, практическа, финансова и емоционална подкрепа, насоки и застъпничество.
Само на едно обаждане разстояние сме от понеделник до петък, от 9:00 до 17:00 часа, на 01344 771961 (опция 1). Извън работно време винаги можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или да ни оставите съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро.
Достъп до специализирано здравно обслужване по EB
Ако имате EB, но не сте под грижите на екип от специалисти по EB, вашият личен лекар може да ви насочи. Моля, използвайте предоставения по-долу шаблон за писмо, за да го изпратите на вашия личен лекар.
Като пациент, вие също имате право да поискате консултация по ваш избор. Можете да научите повече за това какви възможности за избор имате на уебсайта на NHS.
Услуги за вторична медицинска помощ, включително насочване към специализирани центрове, са достъпни за тези, които пребивават в Обединеното кралство. За повече информация относно достъпа до услугите на NHS, ако посещавате страната от чужбина, моля, посетете уебсайта на NHS.
Това ръководство за пациенти за лабораторна диагностика, разработено от DEBRA International, може да ви бъде полезно, за да ви информира за това какво може да е включено в генетичната диагноза.
Хората с ЕБ често имат комплексни нужди, така че може да има разнообразен екип от здравни специалисти, работещи заедно. Този екип може да включва консултант, зъболекар, диетолог, ортопед, физиотерапевт и специализирана медицинска сестра.
Това не е изчерпателен списък и когато имате среща, вашият специализиран EB екип ще работи с вас, за да създаде план за лечение, който е най-добър за вас.
Клиничните практически насоки (КПН) са набор от препоръки за клинични грижи, базирани на доказателства, получени от медицинската наука и експертни мнения. Тези КПН помагат на здравните специалисти да разберат как най-добре да лекуват човек с Бъбречно-епилепсия (БЕ), така че може да е полезно да ги споделите при някои от вашите прегледи.
Ние също така създадохме насоки за лечение на пациенти с ЕБ за здравни специалисти, предлагащи съвети за неща, които трябва да се избягват, и полезни съвети при работа с някой, който има ЕБ.
Екипът за подкрепа на общността за EB на DEBRA работи в тясно сътрудничество със специализираните центрове за EB. Ние редовно посещаваме клиники, предлагайки подкрепа на нашите членове и колеги от NHS.
Екипът за подкрепа на общността на EB е в редовен контакт с центровете за EB, които често насочват своите пациенти към нас за допълнителна подкрепа, свързана с техния EB. Нашият екип също така помага с насоки, застъпничество, обезщетения, емоционална подкрепа, болногледач и подкрепа на семейството, образование и финанси.
Къде се намират специализираните центрове за EB
В Англия има четири специализирани центъра за еректилна дисфункция и един в Шотландия , предоставящи услуги за деца и възрастни . Можете да научите повече тук за тези специализирани центрове , които се намират на адрес:
Great Ormond Street Hospital
Great Ormond Street, Лондон, WC1N 3JHБолница „Свети Томас“
Westminster Bridge Road, Лондон, SE1 7EHБолница Солихъл
Lode Lane, Solihull, B91 2JLДетска болница в Бирмингам
Steelhouse Lane, Queesway, Бирмингам, B4 6NHКралска болница за деца и университетска болница на кралица Елизабет
1345 Govan Road, Глазгоу, Шотландия, G51 4TFМоля, имайте предвид, че специализираните центрове за EB може да работят по различен начин, когато става въпрос за управление на срещи. Ето какво трябва да знаете за всеки център:
Болница Солихъл
Отмяна или пренасрочване на срещи:
- Необходимо е пациентите да се свържат с администратора на ИБ на телефон 0121 424 5232.
- Ако болница Solihull трябва да отмени час, администраторът ще се обади за съвет и ще изпрати писмо, предлагащо друга дата за час.
Болница за жени и деца в Бирмингам (BWCH)
Отмяна или пренасрочване на срещи:
- Пациентите могат да се обадят или да изпратят имейл на медицинския екип или да се свържат със секретаря на ИБ.
- Ако BWCH трябва да отмени среща, те ще се обадят и ще изпратят съобщение на пациентите и ще последват с писмо, предлагащо друга дата за среща.
Болница Great Ormond Street (GOSH)
Отмяна или пренасрочване на срещи:
- Всеки пациент вече е регистриран в приложението MyGOSH, което ви позволява да комуникирате с екипа на GOSH. Всички заявки относно срещи трябва да бъдат изпратени чрез приложението.
- Като алтернатива, пациентите могат да се свържат с екипа на EB за отмяна на час по телефона на 0207 829 7914. Моля, оставете кратко съобщение с името на вашето дете или номера на болницата.
- Ако GOSH трябва да отмени клиника, екипът ще се обади или ще изпрати писмо до пациента.
Болница „Свети Томас“
Отмяна или пренасрочване на срещи:
- Пациентите могат да правят заявки чрез Уебсайт на DrDoctor или се свържете с координатора по ИБ на болницата. Като алтернатива, пациентите могат да се свържат със своя специалист по клинична медицинска сестра по EB. Координаторът ще направи промените и ще информира медицинския екип в зависимост от вида на посещението.
- Ако клиниката бъде отменена, координаторът ще се свърже с пациентите по телефона, за да уведоми новия час за час.
Глазгоу Кралска болница и детска болница
Отмяна или пренасрочване на срещи:
- Екипът на EB ще се свърже с пациентите приблизително една седмица преди назначаването им. Когато те се свържат с вас, можете да обсъдите пренасрочване на срещата ви, ако е необходимо.
- Като алтернатива можете да се свържете директно с екипа на EB на 0141 201 6447.
Подкрепа за пътуване до срещи в EB Healthcare
Знаем колко скъпо и стресиращо може да бъде пътуването до прегледи за медицински прегледи за EB , особено за тези , които трябва да пътуват на дълги разстояния до специализиран център. Предлагаме финансова подкрепа за пътните разходи за EB, за да ви помогнем с тези пътувания.
Предлагаме грантове и начини да ви подкрепим с пътуване до прегледи за здравни грижи за EB , както и до дейности и събития на DEBRA UK.
Ако имате диагноза ЕБ, лекувате се в някой от специализираните центрове и се нуждаете от помощ с пътуването до вашите прегледи, може да имате право на подкрепа от Схемата за пътни разходи за здравеопазване на NHS . Това би ви позволило да поискате възстановяване на разумни пътни разходи. Моля, посетете уебсайта на NHS, за да научите повече за схемата и да видите дали отговаряте на условията.
Може също да намалите разходите за обществен транспорт с опции като железопътна карта за хора с увреждания или автобусна карта за хора с увреждания.
Управление на EB рецепта
Управлението на часовете за EB, рецептите и всички други здравословни въпроси може да отнеме много време. За да намалят стреса, който е свързан с това, много от нашите членове на DEBRA UK използват услуги за доставка до дома, като например Bullen Healthcare.
Булен е специализиран в грижите за рани и предлага услуга за рецепти за пациенти с EB, като доставя рецепти, включително превръзки, до дома. За повече информация, моля, посетете нашата страница, посветена на услугата за рецепти за EB на Булен.
Възможно е също така да имате право да получавате безплатни рецепти от NHS и можете да проверите какво можете да получите на уебсайта на NHS.
Ако плащате за много рецепти от NHS, можете да спестите пари със Сертификат за предплащане на рецепта (PPC) . PPC покрива всички ваши рецепти от NHS, независимо от това от колко артикула се нуждаете. Уебсайтът на NHS предлага повече информация за различните опции за PPC, цените и как можете да кандидатствате.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: март 2025 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г