Напред към съдържание

Достъп до специализирани грижи за ЕБ

Човек в медицинско заведение със защитни покрития на рамото и ръката.

Знаем, че има много различни аспекти на специализираните грижи за булозна епидермолиза (БЕ), които трябва да бъдат взети под внимание, от намирането на грижи от специалисти по ЕБ до справянето с пътуването до срещите в здравеопазването. 

Тази страница предлага насоки за всичко, което може да се наложи да знаете, като например как екипът за поддръжка на EB на общността на DEBRA работи с специалисти по EB и как можем да ви помогнем да стигнете до важни срещи за EB здравни грижи с нашите субсидии за подпомагане на пътуването.

 

Съдържание:

  1. Как DEBRA UK подкрепя хората, живеещи с ЕБ
  2. Достъп до специализирано здравно обслужване по EB
  3. Къде се намират специализираните центрове за EB
  4. Подкрепа за пътуване до срещи в EB Healthcare
  5. Управление на EB рецепта

 

Как DEBRA UK подкрепаs хора, живеещи с ЕБ 

Животът с ЕБ може да окаже влияние върху много области от живота ви. Освен медицински грижи, това може да включва взаимоотношения, вашето образование, работа, финанси и вашето настаняване. Нашите Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB е тук, за да ви подкрепи при тези предизвикателства, както можем. Ние помагаме на EB общността с информация, практическа, финансова и емоционална подкрепа, насоки и застъпничество.

Ние сме само на едно обаждане от понеделник до петък от 9 до 5 ч. на 01344 771961 (опция 1). Извън тези часове винаги можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или оставете съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро.

Достъп до специализирано здравно обслужване по EB

Ако имате EB, но не сте под грижите на екип от специалисти по EB, вашият личен лекар може да ви насочи. Моля, използвайте предоставения по-долу шаблон за писмо, за да го изпратите на вашия личен лекар.

Писмо по шаблон за искане на препоръка

Като пациент Вие също имате право да поискате консултант по Ваш избор. Можете да научите повече за това какви избори имате право да направите на Уебсайт на NHS.

Услугите за вторична помощ, включително насочване към специализирани центрове, са достъпни за тези, които пребивават в Обединеното кралство. За повече информация относно достъпа до услугите на NHS, ако посещавате от чужбина, моля, посетете Уебсайт на NHS.

Хората с ЕБ често имат комплексни нужди, така че може да има разнообразен екип от здравни специалисти, работещи заедно. Този екип може да включва консултант, зъболекар, диетолог, ортопед, физиотерапевт и специализирана медицинска сестра.

Това не е изчерпателен списък и когато имате среща, вашият специализиран EB екип ще работи с вас, за да създаде план за лечение, който е най-добър за вас. 

Клинични препоръки Практика (CPG) са набор от препоръки за клинични грижи, базирани на доказателства, получени от медиалната наука и експертно мнение. Тези CPG помагат на здравните специалисти да разберат как най-добре да лекуват някой с ЕБ, така че може да е полезно да ги споделите за някои от вашите срещи. 

Ние също така създадохме насоки за лечение на пациенти с ЕБ за здравни специалисти, предлагащи съвети за неща, които трябва да се избягват, и полезни съвети при работа с някой, който има ЕБ.

Екипът за поддръжка на общността на EB на DEBRA работи в тясно сътрудничество със специализираните EB центрове. Ние редовно посещаваме клиники, предлагайки подкрепа на нашите членове и колеги от NHS.   

Екипът за подкрепа на общността на EB е в редовен контакт с центровете за EB, които често насочват своите пациенти към нас за допълнителна подкрепа, свързана с техния EB. Нашият екип също така помага с насоки, застъпничество, обезщетения, емоционална подкрепа, болногледач и подкрепа на семейството, образование и финанси. 

Къде се намират специализираните центрове за EB

Има четирима специализирани EB центрове в Англия и един в Шотландия, осигуряване услуги за деца и възрастни. Тук можете да научите повече за тях специализирани центрове, които са разположен на адрес: 

Great Ormond Street Hospital

Great Ormond Street, Лондон, WC1N 3JH

Болница „Свети Томас“

Westminster Bridge Road, Лондон, SE1 7EH 

Болница Солихъл 

Lode Lane, Solihull, B91 2JL 

Детска болница в Бирмингам 

Steelhouse Lane, Queesway, Бирмингам, B4 6NH 

Кралска болница за деца и университетска болница на кралица Елизабет 

1345 Govan Road, Глазгоу, Шотландия, G51 4TF 

Моля, имайте предвид, че специализираните центрове за EB може да работят по различен начин, когато става въпрос за управление на срещи. Ето какво трябва да знаете за всеки център: 

 

Болница Солихъл 

Отмяна или пренасрочване на срещи: 

  • Необходимо е пациентите да се свържат с администратора на ИБ на телефон 0121 424 5232. 
  • Ако болница Solihull трябва да отмени час, администраторът ще се обади за съвет и ще изпрати писмо, предлагащо друга дата за час.   

  

Болница за жени и деца в Бирмингам (BWCH) 

Отмяна или пренасрочване на срещи: 

  • Пациентите могат да се обадят или да изпратят имейл на медицинския екип или да се свържат със секретаря на ИБ. 
  • Ако BWCH трябва да отмени среща, те ще се обадят и ще изпратят съобщение на пациентите и ще последват с писмо, предлагащо друга дата за среща.  

  

Болница Great Ormond Street (GOSH) 

Отмяна или пренасрочване на срещи: 

  • Всеки пациент вече е регистриран в приложението MyGOSH, което ви позволява да комуникирате с екипа на GOSH. Всички заявки относно срещи трябва да бъдат изпратени чрез приложението. 
  • Като алтернатива, пациентите могат да се свържат с екипа на EB за отмяна на час по телефона на 0207 829 7914. Моля, оставете кратко съобщение с името на вашето дете или номера на болницата. 
  • Ако GOSH трябва да отмени клиника, екипът ще се обади или ще изпрати писмо до пациента.  

  

Болница „Свети Томас“  

Отмяна или пренасрочване на срещи: 

  • Пациентите могат да правят заявки чрез Уебсайт на DrDoctor или се свържете с координатора по ИБ на болницата. Като алтернатива, пациентите могат да се свържат със своя специалист по клинична медицинска сестра по EB. Координаторът ще направи промените и ще информира медицинския екип в зависимост от вида на посещението. 
  • Ако клиниката бъде отменена, координаторът ще се свърже с пациентите по телефона, за да уведоми новия час за час.   

  

Глазгоу Кралска болница и детска болница 

Отмяна или пренасрочване на срещи: 

  • Екипът на EB ще се свърже с пациентите приблизително една седмица преди назначаването им. Когато те се свържат с вас, можете да обсъдите пренасрочване на срещата ви, ако е необходимо. 
  • Като алтернатива можете да се свържете директно с екипа на EB на 0141 201 6447.   

Подкрепа за пътуване до срещи в EB Healthcare

Знаем колко скъпо и напрегнато може да бъде пътуването до срещите за EB здравни грижи, особено за тези който имам да се пътуват на дълги разстояния до специалист център. Там е финансова подкрепа за пътните разходи на EB до все пак да ви помогне с тези пътувания. 

Ние предлагаме субсидии и начини да ви подкрепят с пътуване до срещи за EB здравеопазване, както и Дейности и събития на DEBRA UK.

Ако имате диагноза ЕБ, намирате се под грижите на някой от специализираните центрове и се нуждаете от помощ за пътуване до часовете си, може да имате право на подкрепа от Схема за пътни разходи на NHS Healthcare. Това ще ви позволи да поискате възстановяване на разумни пътни разходи. Моля, посетете уебсайта на NHS, за да научите повече за схемата и да видите дали отговаряте на условията. 

Може също да успеете да намалите широката общественост транспортни разходи с опции като a Железопътна карта за хора с увреждания или Автобусна карта за хора с увреждания.

Управление на EB рецепта

Управлението на назначения за EB, рецепти и всички други въпроси, свързани със здравето, може да отнеме много време. За да намалят стреса, който идва с това, много от нашите членове на DEBRA UK използват услуги за доставка до дома, като напр Bullen Healthcare. 

Bullen се специализират в грижите за рани и предлагат услуга за изписване на рецепти за пациенти с булозна епидермолиза, където доставят рецепти, включително превръзки, до дома. За повече информация, моля посетете Уебсайтът на Bullen.

Може също така да имате право да получавате безплатни рецепти от NHS и можете проверете какво имате право да получавате на уебсайта на NHS.

Ако плащате за много рецепти на NHS, можете да спестите пари с a Сертификат за предплащане по рецепта (PPC). PPC покрива всички ваши предписания от NHS, независимо от това колко артикула имате нужда. Уебсайтът на NHS предлага повече информация за различни PPC опции, разходи и как можете да кандидатствате.

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: март 2025 г