Управление на съня и умората с булозна епидермолиза

Поради естеството на булозна епидермолиза (EB) и постоянното образуване и заздравяване на мехури, много вероятно е хората, живеещи с ЕБ, да се борят със съня и умората в даден момент от живота си.

ЕВ мехурите на всички етапи са болезнени и неудобни. Това може да попречи на здравия и постоянен сън, което е много вредно за качеството на живот като цяло.

Процесът на образуване на мехури и заздравяване, който е в постоянен цикъл за хората с ЕБ, също може да допринесе за чувство на умора, тъй като тялото използва ресурсите си, за да лекува рани. Това често оставя хората в енергиен дефицит и оказва влияние върху способността им да изпълняват ежедневните задачи.

Когато се комбинират, тези фактори могат да окажат значително влияние върху хората с ЕБ и начина, по който живеят живота си, въпреки че това може да варира в зависимост от тежестта на отделните случаи. Умората и липсата на сън могат да окажат голямо влияние върху други аспекти на физическото и психическото здраве, така че е важно да сте сигурни, че сте наясно с цялата подкрепа, до която можете да получите достъп.

Нашата Екип за поддръжка на общността на EB винаги е тук, за да помогне с практическа и емоционална подкрепа. Ако се борите с емоционалното си благополучие, можете също да разгледате ресурси за поддръжка на нашия уебсайт.

Спане с EB

Знаем, че сънят играе решаваща роля за способността на тялото да се самолекува, но в случая на индивиди с ЕБ някои често съобщавани бариери пред здравия сън включват болка, сърбеж и прекомерно изпотяване.

Нашият уебсайт има повече насоки за овладяване на болка и сърбеж, включително ресурси за подобряване на стреса и съвети за сън за хора с ЕБ. Симптомите на EB са по-тежки при топли условия, така че помощни средства като вентилатори, охлаждащи възглавници, дишащо спално бельо и пижами могат да подобрят качеството на съня и комфорта. Това е мястото, където нашият екип за поддръжка на общността на EB може да помогне субсидии за подкрепа, които предлагат артикули, които да ви помогнат да живеете по-добре с EB.

Стресът също може да окаже значително влияние върху способността за спокоен сън, независимо дали е стрес, дължащ се на ЕБ или други проблеми. Нашият екип за поддръжка на общността на EB е на разположение, за да подкрепи нашите членове по въпроси като обезщетения, жилища, застъпничество и други теми, свързани с EB, така че можете както да получите помощта, от която се нуждаете, така и да управлявате всеки стрес, с който може да се справите.

Управление на умората с ЕБ

Умората е изключителна умора и изтощение, което оказва влияние върху енергията, както и върху способността за изпълнение на задачи и концентрация. Повечето хора изпитват умора за кратки периоди, но при хората с ЕБ, тъй като кожата им е постоянно в цикъл на образуване на мехури и заздравяване, тяхното изживяване на умора може да продължи и да повлияе на цялостното им качество на живот.

Също така има проучвания, които свързват ЕБ, особено в по-тежки случаи, с анемия (дефицит на желязо), което причинява хронична умора наред с други симптоми. 

Ако овладяването на умората е нещо, за което смятате, че имате нужда от подкрепа, това може да бъде поискано от вашия специализиран EB екип или личен лекар. Имаме насоки как можете достъп до това специализирано здравеопазване ако все още не сте под грижите на един от екипите на EB.

• Здравните специалисти като професионални терапевти, физиотерапевти и диетолози също могат да предоставят услуги, които могат да помогнат на хората с ЕБ да подобрят качеството си на живот, докато живеят с умора.
• Професионалните терапевти могат да предоставят помощни средства, адаптации и алтернативни методи за изпълнение на ежедневните задачи, които могат да намалят количеството енергия, необходимо за ежедневния живот. Те могат да ви помогнат да приоритизирате как използвате енергията си през деня (известно като пейсинг), което може да бъде полезно за хора с дългосрочен план за умора за по-предизвикателни дни, за да минимизират въздействието й върху тях.
• Физиотерапевтите могат да предоставят упражнения или оборудване за подобряване на силата и мобилността, което с течение на времето може да изгради издръжливост и да намали умората от ежедневието.
• Диетолозите могат да осигурят хранителна подкрепа за хора с ЕБ, които са по-склонни да се борят с управлението на теглото си или имат хранителни дефицити и да гарантират, че отговаряте на вашите хранителни нужди. Те могат също така да предписват добавки за подобряване на умората, свързана с EB, като подхранват тялото ви да се справи с допълнителното напрежение от постоянно образуване на мехури и заздравяване.

Събрали сме и вкусни EB-приятелски рецепти от EB диетолози, за да се гарантира, че хранителните ползи могат да помогнат на хората, живеещи с ЕБ.

Допълнителни ресурси

"Управление на умората и пейсинг: Информационна брошура за семейства, деца и млади хора с булозна епидермолиза” – брошура от екипа на EB в болницата за жени и деца в Бирмингам, пълна с информация и предложения, които да ви помогнат да управлявате по-добре умората.

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: март 2025 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г