Подкрепа за болногледачи на пациенти с ЕБ

Ако се грижите за някой, който живее с ЕБ може да имате право на Carer's Allowance, което е основното социално обезщетение, достъпно за подпомагане на хора, класифицирани като болногледачи. 

За повече информация относно надбавката за полагащи грижи, включително условията за получаване и как тя работи, моля, посетете уебсайта на GOV.UK.

Ако се счита, че не отговаряте на условията за Carer's Allowance, все още може да поискате Carer's Credit, който е национален осигурителен кредит. Не ви плаща никакви допълнителни пари, но запълва празнини във вашето национално осигурително досие, което определя на каква държавна пенсия ще имате право.

За повече информация, моля, посетете Преглед на кредита за полагащи грижи на уебсайта на GOV.UK.

Много местни власти предлагат карта за болногледач – понякога наричана карта за отстъпка за болногледач – която да ви помогне да докажете самоличността си като неплатен болногледач. Можете да я използвате като – или заедно – с личния си документ за самоличност, за да уведомите супермаркети, общопрактикуващи лекари, аптеки или атракции, че сте неплатен болногледач. 

Някои карти за болногледачи действат единствено като карта за спешни болногледачи, докато други може да предлагат и предимства, като например пари. 

За повече информация относно картите за полагащи грижи и за да намерите местната си схема, моля, посетете Мобилизиране на уебсайта.

Много туристически атракции и съоръжения за отдих в Обединеното кралство, включително кина, тематични паркове, аквариуми и зоологически градини, предлагат безплатни или намалени входни такси за гледачите. Някои може да поискат доказателство, че сте болногледач, което можете да предоставите, като покажете писмо за отпускане на надбавка за болногледачи или карта на болногледачите. Моля посети уебсайтът на Carers Trust  за повече информация.

CarerSmart е партньор на Carers Trust, който предлага връщане на пари при пазаруване, отстъпки за застраховки и почивки, правни консултации и други оферти изключително за лица, полагащи грижи, и хора, нуждаещи се от грижи.

Законът за отпуска на полагащите грижи гласи, че служителите имат право на една седмица неплатен отпуск годишно, ако предоставят или организират грижи за някой с дългосрочна нужда от грижи. За повече информация, моля посетете насоките на Carers UK относно Закона за отпуск по грижи.

Законът за гъвкавата работа също дава на всички служители, включително лицата, които се грижат за тях, законното право да поискат гъвкава работа. За повече информация, моля посетете Прегледът на гъвкавото работно време на GOV.UK.

Грижата за някой с ЕБ може да бъде много възнаграждаваща, но може да бъде и предизвикателство, както психически, така и физически. Поддръжката е достъпна обаче чрез Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB които имат широк набор от умения, знания и опит и могат да ви помогнат със следното: 

• Информация, практическа, финансова и емоционална подкрепа и насоки 

• Достъп до обезщетения за инвалидност, директно плащане и друга финансова помощ 

• Насочване към други възможности за финансиране и организации, предоставящи грантове 

• Жилище, достъп до адаптации, оборудване и социални грижи 

• Права на хората с увреждания и EB 

• Достъп до EB здравни клиники 

• Достъп до подкрепа от връстници и социални възможности 

Членство в ДЕБРА предлага и предимства за лицата, полагащи грижи, включително: 

• Достъп до нашия ексклузивни ваканционни жилища, базирани в Обединеното кралство в награждавани 5-звездни паркове на силно намалени цени.

• Регионални и национални събития на общността за изобилстване, плюс виртуални събития като нашето популярно Питстопове на членовете.

Препоръчително е да се регистрирате при вашия личен лекар като болногледач, за да имате достъп до допълнителна подкрепа, включително напомняния за запазване на час за ваксина срещу грип, подкрепа за психично здраве и по-голяма гъвкавост при запазване на час.

Как да се регистрирате при лекар

Подкрепа за психично здраве се предлага и чрез NHS: 

• Прости и практични начини за облекчаване на тревожността, управление на стреса, подобряване на настроението и по-добър сън.

• Информация за осъзнатостта и как да бъдем по-осъзнати.

Други организации, които биха могли да помогнат: 

• Контакти е базирана в Обединеното кралство благотворителна организация, която предлага информация, съвети, подкрепа и насоки за семейства с деца с увреждания и млади хора.

• Carers Trust е благотворителна организация, която работи за и подкрепя всички лица, полагащи грижи за други хора в Обединеното кралство. Те предоставят услуги на всеки, който се грижи за член на семейството или приятел, който е болен, крехък, има увреждания или има психично заболяване.

• Обгрижващи Обединеното кралство е благотворителна организация, която предоставя информация и насоки на неплатени болногледачи по различни теми, включително обезщетения и финансова подкрепа, права на болногледачите на работното място, оценки на болногледачите и как да получат подкрепа, услуги, достъпни за болногледачите и хората, за които се грижат, както и информация за това как да се подават жалби ефективно и да се оспорват решения.

• Начало-Старт е местна общностна мрежа от обучени доброволци и експертна подкрепа, помагаща на семейства с малки деца през трудни времена.

Като млад болногледач имате право на оценка за млад болногледач, която оценява вашите собствени нужди и може да ви помогне да намерите начини за справяне и да направите планове за вашето образование и хобита, наред с всички отговорности за полагане на грижи, които имате.

За повече информация относно оценката на млад болногледач, моля, посетете Уебсайт на NHS.

• Обгрижващи Обединеното кралство – Подкрепа за млади обгрижващи.
• Подчинен – Гореща линия за млади хора, които се грижат за тях.
• Млади умове – Подкрепа за психично здраве на млади хора.
• Гледай – Подкрепа за психично здраве на млади хора.
• На Барнардо – Подкрепа на деца и семейства, които имат най-голяма нужда.
• Смесът – Основна поддръжка за под 25 години.
• братя и сестра – Подкрепа за братя и сестри на деца или възрастни с увреждания.
• Надхвърля – Почивки за младежи.
• Обществото на децата – Подкрепа за младите хора, изправени пред най-трудните предизвикателства.
• Младежки достъп – Национална мрежа за консултации и съвети за млади хора.