Напред към съдържание

Подкрепа за болногледачи на пациенти с ЕБ

Семейна усмивка пред камерата. Едно младо момче носи лилава тениска DEBRA
Финансови, емоционален и практическа подкрепа намлява ресурси за възрастни и млади хора wI- колапоемане на отговорности за някой живеещи с ЕБ. 

Този раздел съдържа информация, ресурси, и връзки към доверени организации който може да предложи подкрепа на всеки, който има, или скоро ще има, грижа отговорности за някого кой има EB. 

Грижач ли съм за EB?

Отговорностите за полагане на грижи могат да варират, но обикновено вие ще бъдете болногледач за някой, живеещ с ЕБ, ако някоя от следните ситуации отразява текущата ви ситуация: 

  • Вие сте родител, брат, сестра, член на семейството или приятел, който се грижи за някой с ЕБ. 
  • Правите неща, за да помогнете на някой с ЕБ, включително някое от следните – помагате му да се измие, облече или яде, водите го на медицински прегледи, пазарувате вместо него, правите му компания. 
  • Не ви се плаща да се грижите за човека, за когото се грижите. 
  • Прекарвате много време в грижа за човека – няма правна дефиниция за това, но може да означава всичко от няколко часа на ден до 24 часа на ден, 7 дни в седмицата. 
  • Можете или не можете да живеете с лицето, за което се грижите, и не е необходимо да сте в роднинска връзка с лицето, за което се грижите, за да бъдете класифицирани като болногледач. 

Финансова подкрепа за обгрижващи EB

Ако се грижите за някой, който живее с ЕБ може да имате право на Carer's Allowance, което е основното социално обезщетение, достъпно за подпомагане на хора, класифицирани като болногледачи. 

За повече информация относно надбавката за болногледач, включително допустимостта и как работи, моля, посетете Надбавка за полагане на грижи: допустимост – GOV.UK (www.gov.uk) 

Ако се счита, че не отговаряте на условията за Carer's Allowance, все още може да поискате Carer's Credit, който е национален осигурителен кредит. Не ви плаща никакви допълнителни пари, но запълва празнини във вашето национално осигурително досие, което определя на каква държавна пенсия ще имате право. 

За допълнителна информация посетете Кредит за болногледач: Общ преглед – GOV.UK (www.gov.uk)  

Много местни власти предлагат карта за болногледач – понякога наричана карта за отстъпка за болногледач – за да ви помогнат да докажете самоличността си като неплатен болногледач. Можете да го използвате като – или заедно – с вашия личен документ за самоличност, за да уведомите супермаркетите, личните лекари, аптеките или атракциите, че сте неплатен болногледач. 

Някои карти за болногледачи действат единствено като карта за спешни болногледачи, докато други може да предлагат и предимства, като например пари. 

За повече информация относно картите за болногледачи и за да намерите вашата местна схема, моля, посетете Какво е Carer's Card? | Мобилизиране (mobiliseonline.co.uk) 

Много туристически атракции и съоръжения за отдих в Обединеното кралство, включително кина, тематични паркове, аквариуми и зоологически градини, предлагат безплатни или намалени входни такси за гледачите. Някои може да поискат доказателство, че сте болногледач, което можете да предоставите, като покажете писмо за отпускане на надбавка за болногледачи или карта на болногледачите. За повече информация относно отстъпките за болногледачи, моля, посетете Out & About – Days Out | Carers Trust 

CarerSmart е партньор на Carers Trust, който предлага връщане на пари при пазаруване, отстъпки за застраховки и почивки, правни съвети и други оферти изключително за болногледачи и хора с нужда от грижи. За повече информация, моля посетете CarerSmart – Carers Trust  

Практическа и емоционална подкрепа за болногледачите на EB

Законът за отпуска на полагащите грижи гласи, че служителите имат право на една седмица неплатен отпуск годишно, ако предоставят или организират грижи за някой с дългосрочна нужда от грижи. За повече информация, моля посетете Законът за отпуска на полагащите грижи от 2023 г. | Обгрижващи Обединеното кралство 

Законът за гъвкавата работа също дава на всички служители, включително лицата, които се грижат за тях, законното право да поискат гъвкава работа. За повече информация, моля посетете Гъвкава работа: Общ преглед – GOV.UK (www.gov.uk) 

Грижата за някой с ЕБ може да бъде много възнаграждаваща, но може да бъде и предизвикателство, както психически, така и физически. Поддръжката е достъпна обаче чрез Екип за поддръжка на общността DEBRA които имат широк набор от умения, знания и опит и могат да ви помогнат със следното: 

  • Информация, практическа, финансова и емоционална подкрепа и насоки 
  • Достъп до обезщетения за инвалидност, директно плащане и друга финансова помощ 
  • Насочване към други възможности за финансиране и организации, предоставящи грантове 
  • Жилище, достъп до адаптации, оборудване и социални грижи 
  • Права на хората с увреждания и EB 
  • Достъп до EB здравни клиники 
  • Достъп до подкрепа от връстници и социални възможности 

- Схема за членство в DEBRA също така предлага ползи за болногледачите, включително: 

  • Достъп до намалени ваканционни къщи DEBRA 
  • Регионални и национални събития на общността на EB плюс виртуални събития, включително нашите популярни срещи за родители

Препоръчително е да се регистрирате при вашия личен лекар като болногледач, за да имате достъп до допълнителна поддръжка, включително напомняния да си резервирате инжекция срещу грип, подкрепа за психично здраве и по-голяма гъвкавост при записване на часове. За повече информация, моля посетете Как да се регистрирате в личен лекар – NHS (www.nhs.uk). Подкрепата за психично здраве също е достъпна чрез NHS: 

Други организации, които биха могли да помогнат: 

  • Carers Trust е благотворителна организация, която работи за и подкрепя всички болногледачи в Обединеното кралство. Те предоставят услуги за всеки, който се грижи за член на семейството или приятел, който е болен, слаб, с увреждания или с психично заболяване. За повече информация, моля посетете  https://carers.org/ 
  • Обгрижващи Обединеното кралство е благотворителна организация, която предоставя информация и насоки на неплатени болногледачи по различни теми, включително обезщетения и финансова подкрепа, права на болногледачите на работното място, оценки на болногледачите и как да получат подкрепа, услуги, достъпни за болногледачите и хората, за които се грижат, и информация как да се оплаквате ефективно и да оспорвате решенията. За повече информация, моля посетете Гореща линия и друга поддръжка | Обгрижващи Обединеното кралство 
  • Начало-Старт е местна общностна мрежа от обучени доброволци и експертна подкрепа, помагаща на семейства с малки деца през трудни времена. Home-Start UK 
  • Центърът за самопомощ на болногледачите е онлайн платформа за неплатени болногледачи, която обединява онлайн обучение в подкрепа на болногледачите да управляват практическите и емоционални аспекти на грижата, както и собственото си здраве и благополучие. Център за самопомощ на болногледачите (carersselfhelphub.org.uk) 

Подкрепа за болногледачи, които се грижат за хора с ограничаващи живота състояния

Хосписи

Освен че подпомагат пациенти с животоограничаващи състояния, хосписите могат също да предоставят подкрепа на болногледачи и роднини с различни услуги в зависимост от хосписа. За да намерите подробности за хосписи във вашия район, моля, посетете Търсене на хосписни грижи | Хоспис Великобритания 

Детските хосписи могат да предложат почивки, които позволяват на цялото семейство да бъде заедно и подкрепено в грижите за детето си. Те могат също така да предложат грижи за почивка само за детето или младежа който дава възможност на родителите, семействата и полагащите грижи да си починат, за да презаредят батериите си или може би да прекарат време с други деца. 

Детският хоспис често е ярка, цветна среда с много забавни дейности за деца, което прави почивката да се чувства като празник, ястията обикновено се приготвят и подкрепата е лесно достъпна, за да позволи на семействата/болногледачите да се концентрират върху създаването на щастливи спомени. Видовете подкрепа, които често се предлагат на роднини и лица, които се грижат за тях, включват групи за подкрепа, терапии и консултиране, настаняване по време на престой, покана за семейни дни/дейности и помощ при дейности за създаване на памет.  

Хосписите също така предоставят подкрепа при тежка загуба, след като някой е починал, включително хладилни стаи, в които починалият може да лежи за почивка и семействата могат да го посещават в удобна обстановка. Екипите за подкрепа на хосписа също могат да помогнат при подготовката на погребение и да осигурят постоянна подкрепа при тежка загуба до една година след смъртта на лицето. 

Други организации, предлагащи подкрепа при животозастрашаващи и животозастрашаващи състояния

Together For Short Lives е благотворителна организация, която работи, за да гарантира, че децата с животозастрашаващи и животозастрашаващи състояния и техните семейства могат да се възползват максимално от всеки момент, който имат заедно. За повече информация, моля посетете Какво правим – Заедно за кратки животи 

Благотворителната организация Rainbows се грижи за стотици семейства всяка година, които имат бебе, дете или млад човек със сериозно или терминално заболяване, което означава, че животът им ще бъде по-кратък от повечето. За повече информация, моля посетете https://www.rainbows.co.uk/ 

Подкрепа за млади болногледачи

Млад болногледач обикновено е човек на възраст 18 или по-малко, който помага да се грижи за член на семейството, роднина или приятел. Обгрижващ на възраст 16-25 години е известен като млад възрастен обгрижващ.  

За да бъдете класифициран като млад болногледач или млад възрастен болногледач, можете да се грижите за родителите си или да се грижите за брат, сестра или друг член на семейството. Може да се наложи да вършите допълнителна работа вкъщи, като готвене, почистване и помагане на човека, за когото се грижите, да се движи или да се облича. Можете също така да предоставите емоционална подкрепа.  

- Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB може да ви помогне да се свържете с други млади хора, които имат EB или да се грижат за други с EB чрез платформи като EB Connect- Заедно, онлайн услугата за психично здраве и чрез лични и онлайн събития на EB общността

Като млад болногледач имате право на оценка на млади болногледачи, която оценява вашите собствени нужди и може да ви помогне да намерите начини да се справите и да правите планове за вашето образование и хобита, наред с всички отговорности за полагане на грижи, които имате. 

За повече информация относно оценката на млади хора, които се грижат за млади хора, моля, посетете Оценки на обгрижващия – Ръководство за социални грижи и подкрепа – NHS (www.nhs.uk) 

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Next review date: April 2025