Подкрепа за пациенти с ЕБ и болногледачи чрез хосписни грижи

Преглед на хосписните грижи и почивката, която те могат да предложат на семейства с ЕБ, както и на болногледачи, които може да се нуждаят от почивка.

Има хосписи, които предлагат грижи както за деца, така и за възрастни, които може да са в състояние да осигурят престой на тези в общността на EB. Грижите за почивка са предназначени не само да помогнат на тези, които живеят със състояния като тежка ЕБ, но и да дадат почивка на болногледачите.

Моля, говорете с вашия мениджър за поддръжка на общността на EB, ако имате нужда от поддръжка за достъп до услугите, споменати по-долу, или специфична за EB информация, която да предоставите на други агенции.

Ако нямате мениджър за поддръжка на общността на EB и искате да се свържете с нашия екип, ние сме само на едно обаждане от понеделник до петък от 9:5 до 01344:771961 ч. на 1 XNUMX (опция XNUMX). Извън тези часове винаги можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или ни оставете съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро.

Почивка на грижи за деца

Детските хосписи могат да предложат почивка за цели семейства. Тези хосписи често осигуряват ярка, цветна среда с много забавни дейности за децата, за да направят почивката да се почувства като празник. По време на престоя си имате достъп до много от предлаганите услуги, ястията ви обикновено се приготвят за вас, а поддръжката е точно зад ъгъла, когато имате нужда от нея. Това наистина позволява на семействата да се концентрират върху създаването на щастливи спомени.  

Видовете подкрепа, които обикновено се предлагат на роднини и млади хора, които се грижат за тях, включват групи за подкрепа, терапии и консултиране, настаняване по време на престой, покани за семейни дни/дейности и помощ при дейности за създаване на памет. 

Вашият местен хоспис ще разполага с широк набор от обучен персонал и доброволци, които да се грижат за вашите физически симптоми, както и за вашите емоционални нужди и всякакви практически проблеми, за които може да се нуждаете от помощ. Хосписите също така предоставят подкрепа на болногледачите и близките на пациента. Въпреки това услугите ще се различават от всеки хоспис, така че, моля, посетете Уебсайт на Hospice UK за да намерите повече информация за това какви услуги можете да очаквате и кой предоставя хосписни грижи. 

- Търсач на хосписи в Обединеното кралство е добър начин да намерите детски хосписи във вашия район. 

Можете също така да посетите Правителствен уебсайт за да разберете дали имате право да получавате хосписни грижи и какво е налично във вашия район. 

Можете да намерите повече информация за отсрочка, налична в Шотландия тук.

Пасажерски грижи за възрастни

Хосписите също предлагат грижи за почивка, предназначени за родители и лица, които се грижат за тях. Ако се грижите за някой, който живее с EB, можете да поискате от вашите социални служби да извършат безплатна оценка на нуждите, за да видите от каква допълнителна подкрепа може да се нуждаете. Вие можете намерете вашия местен съвет на уебсайта на правителството и се свържете с тях, за да поискате тази оценка. 

Ако отговаряте на условията, те ще могат да ви насочат към подходящата служба за почивка във вашия район. Моля, отидете на уебсайт на NHS, за да научите повече.

- Уебсайт на Hospice UK предлага повече информация за това какви услуги можете да очаквате, кой предоставя хосписни грижи и къде можете да намерите хосписни грижи близо до вас. 

Можете да използвате Търсач на хосписи в Обединеното кралство за да намерите хосписите за възрастни, които са най-близо до вас. 

Други полезни ресурси

Клинични препоръки Практика

Можете да намерите гама от Насоки за клинична практика (CPG) на нашия уебсайт за да помогне на специалистите да разберат как да лекуват хора с ЕБ. Тези насоки предлагат базирани на доказателства насоки за най-добри грижи, които са предназначени да помогнат не само на хората, живеещи с ЕБ и техните семейства/болногледачи, но и на доставчиците на здравни услуги.

Тези CPG включват също насоки за палиативни грижи и грижи в края на живота за хора, живеещи с ЕБ, което може да помогне на персонала, ако вие или ваш близък получавате този вид грижи в хоспис.

Заедно за кратки животи

Заедно за кратки животи също така разполагат с ресурси и линия за помощ за подкрепа на родители, полагащи грижи и професионалисти, които искат практическа или емоционална подкрепа, когато се грижат за лице под 25 години с ограничаващо живота състояние.

Обхват

Обхват, благотворителната организация за равенство на хората с увреждания в Англия и Уелс, предоставя повече информация относно грижите за почивка и правата, които ще имате като болногледач на човек, живеещ с ЕБ.

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: април 2025 г