Подкрепа за пациенти с ЕБ и болногледачи чрез хосписни грижи
Преглед на хосписните грижи и почивката, която те могат да предложат на семейства с ЕБ, както и на болногледачи, които може да се нуждаят от почивка.
Има хосписи, които предлагат грижи както за деца, така и за възрастни, които може да са в състояние да осигурят престой на тези в общността на EB. Грижите за почивка са предназначени не само да помогнат на тези, които живеят със състояния като тежка ЕБ, но и да дадат почивка на болногледачите.
Моля, говорете с вашия мениджър за поддръжка на общността на EB, ако имате нужда от поддръжка за достъп до услугите, споменати по-долу, или специфична за EB информация, която да предоставите на други агенции.
Ако нямате мениджър за поддръжка на общността на EB и искате да се свържете с нашия екип, сме само на едно обаждане разстояние от понеделник до петък от 9:00 до 17:00 часа на 01344 771961 (опция 1). Извън това работно време винаги можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или да ни оставите съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро.
Почивка на грижи за деца
Детските хосписи могат да предложат почивка за цели семейства. Тези хосписи често осигуряват ярка, цветна среда с много забавни дейности за децата, за да направят почивката да се почувства като празник. По време на престоя си имате достъп до много от предлаганите услуги, ястията ви обикновено се приготвят за вас, а поддръжката е точно зад ъгъла, когато имате нужда от нея. Това наистина позволява на семействата да се концентрират върху създаването на щастливи спомени.
Видовете подкрепа, които обикновено се предлагат на роднини и млади хора, които се грижат за тях, включват групи за подкрепа, терапии и консултиране, настаняване по време на престой, покани за семейни дни/дейности и помощ при дейности за създаване на памет.
Вашият местен хоспис ще разполага с широк кръг от обучен персонал и доброволци, които да се грижат за вашите физически симптоми, както и за вашите емоционални нужди и всякакви практически проблеми, за които може да се нуждаете от помощ. Хосписите също така предоставят подкрепа на лицата, полагащи грижи, и роднините на пациента. Услугите обаче ще се различават в различните хосписи, така че, моля, посетете уебсайта на Hospice UK, за да намерите повече информация за това какви услуги можете да очаквате и кой предоставя хоспис грижи.
Търсачката на хосписи на Hospice UK е добър начин да намерите детски хосписи във вашия район.
Можете също да посетите уебсайта на правителството, за да разберете дали отговаряте на условията за получаване на хоспис грижи и какви са налични във вашия район.
Можете да намерите повече информация за възможностите за почивка в Шотландия тук.
Пасажерски грижи за възрастни
Хосписите предлагат и временни грижи, предназначени за родители и полагащи грижи. Ако се грижите за някой, живеещ с EB, можете да поискате от социалните си служби да извършат безплатна оценка на нуждите, за да видят от каква допълнителна подкрепа може да се нуждаете. Можете да намерите местния си съвет на уебсайта на правителството и да се свържете с тях, за да поискате тази оценка.
Ако отговаряте на условията, те ще могат да ви насочат към съответната служба за отдих във вашия район. Моля, посетете уебсайта на NHS, за да научите повече.
Уебсайтът на Hospice UK предлага повече информация за това какви услуги можете да очаквате, кой предоставя хоспис грижи и къде можете да намерите хоспис грижи близо до вас.
Можете да използвате търсачката на хосписи на Hospice UK, за да намерите хосписите за възрастни, които са най-близо до вас.
Други полезни ресурси
Клинични препоръки Практика
На нашия уебсайт можете да намерите набор от клинични практически насоки (КП), които да помогнат на специалистите да разберат как да лекуват хора с БЕ. Тези насоки предлагат основани на доказателства насоки за най-добри грижи, предназначени да помогнат не само на хората, живеещи с БЕ, и техните семейства/болногледачи, но и на доставчиците на здравни услуги.
Тези клинични насоки включват и насоки за палиативни грижи и грижи в края на живота за хора, живеещи с EB, което може да помогне на персонала, ако вие или ваш близък получавате този вид грижи в хоспис.
Заедно за кратки животи
„Заедно за кратък живот“ разполага и с ресурси и телефонна линия за помощ в подкрепа на родители, полагащи грижи и специалисти, които се нуждаят от практическа или емоционална подкрепа, когато се грижат за някой под 25 години с животозастрашаващо състояние.
Обхват
Scope , благотворителната организация за равенство между хората с увреждания в Англия и Уелс, предоставя повече информация относно временните грижи и правата, които ще имате като болногледач на човек, живеещ с БЕ.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: юли 2025 г.
Дата на следващ преглед: юли 2026 г