Как ДЕБРА UK работи с други служби за поддръжка EB семейства 

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство работи в тясно сътрудничество с детски ясли, предучилищни заведения, начални училища, средни училища и висши учебни заведения, за да повиши осведомеността за EB и да гарантира, че образованието, здравеопазването и грижите (EHC) план е налице за всички членове на DEBRA UK в образованието. Наличието на EHC помага да се гарантира, че всяко дете или млад възрастен с EB получава необходимата подкрепа в рамките на образователна среда. 

Освен това екипът също така насърчава служители от учебни заведения, посещавани от членове на DEBRA UK, да се присъединят към учебни дни за EB, организирани от специалиста EB здравни екипи. Целта на тези дни е да се повиши разбирането за EB и на договореностите и разумните надбавки, които може да са необходими, за да се гарантира, че хората с EB получават специфичната подкрепа, от която се нуждаят, за да могат да процъфтяват в рамките на образованието.  

За повече информация относно това как DEBRA UK може да ви подкрепи по време на вашето пътуване през образованието с EB, моля, посетете: Образователна подкрепа за булозна епидермолиза

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство предлага набор от финансова, емоционална и практическа подкрепа за обгрижващите EB, включително информиране на болногледачите за EB за предимствата, на които може да имат право, насочването им към други възможности за финансиране и дарителски организации и свързването им с други членове на EB общността, включително други лица, които се грижат за EB чрез събития лице в лице и виртуални общности. Екипът също е на разположение, за да предложи емоционална подкрепа.  

За повече информация относно това как DEBRA UK може да подкрепи болногледачите, моля посетете: Семейства и полагащи грижи

EB специализирано здравеопазване 

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство посещава амбулаторни клиники за EB, които се провеждат в четирите определени EB здравни центъра за върхови постижения, шотландската EB служба и други болници и клиники, за да се срещне с EB семейства и да предложи нашите услуги за поддръжка. Екипът също така е в редовен контакт с медицинските сестри по EB и кани мултиагенционните здравни екипи, които включват медицински сестри плюс диетолози, педиатри и консултанти дерматолози, да провеждат семинари и информационни щандове на събития на DEBRA UK, посещавани от нашите членове. 

Нашата цел е да гарантираме, че всеки с каквато и да е форма на ЕБ има достъп до специализираното здравеопазване и ресурсите, от които се нуждае. 

За повече информация относно EB здравеопазването, моля посетете: Управление на медицински грижи.   

Специализирано здравеопазване без ЕБ 

Освен че работи в тясно сътрудничество със здравни специалисти специалисти по EB, екипът за подкрепа на общността на DEBRA UK също се ангажира с здравни специалисти, които не са специалисти по EB, включително общопрактикуващи лекари, лекари, медицински сестри, фармацевти и други здравни специалисти в общността, за да гарантира, че имат достатъчно познания за състоянието , нуждите на хората, живеещи с всички видове ЕБ, и как трябва да се управлява състоянието. 

Ако все още не сте под грижите на някой от специализираните екипи за EB здравеопазване, мениджърът за поддръжка на общността на DEBRA в Обединеното кралство може да предостави писмо до вашия личен лекар, за да ги подкрепи при насочването към един от EB здравни центрове за отлични постижения или шотландската EB услуга. Моля, свържете се с DEBRA UK Екип за поддръжка на общността днес. 

Екипът за поддръжка на общността на DEBRA в Обединеното кралство може да ви свърже със специализирани доставчици на здравни услуги, които могат да консолидират и управляват рецепти и да осигурят редовна доставка чрез поръчка по пощата на основни артикули, включително превръзки и обезболяващи. 

За повече информация относно услугата за предоставяне на EB здравеопазване, предлагана от Bullens Healthcare, моля, посетете: Дебра – Bullen Healthcare (bullens.com) 

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA UK може да ви помогне да си осигурите подходящо жилище. Това може да включва връзка със здравни специалисти за предоставяне на подкрепящи писма, които повишават осведомеността за EB / вашите нужди, представяне на доказателства относно вашия EB и подпомагане при попълването на медицински формуляри като част от молба за жилище. 

Екипът може също да ви помогне да получите достъп до домашни адаптации. 

За повече информация и подкрепа относно жилища, моля посетете: Жилищна помощ  

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA UK може да се свърже със социалните работници от ваше име, за да поиска оценка на вашите нужди и да определи дали имате право на финансиране за подпомагане на достъпа до болногледачи или друга подкрепа, която може да ви помогне да живеете по-независимо. 

За повече информация относно социалните грижи и как екипът за подкрепа на общността на DEBRA UK може да помогне, моля, посетете (ВРЪЗКА КЪМ „СОЦИАЛНИ ГРИЖИ И ПРОДЪЛЖАВАЩА ЗДРАВНА ПОДКРЕПА“). 

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA UK може да помогне за повишаване на осведомеността и разбирането на EB с вашия работодател и колеги, като предостави шаблонно писмо, което предоставя общ преглед на EB и въздействието, което има върху вас. Това може да гарантира, че вашият работодател ще направи необходимите и разумни корекции и надбавки, които ще ви позволят да процъфтявате на работното място. 

За да поискате писмо, моля, свържете се с DEBRA UK Екип за поддръжка на общността, а за информация относно друга налична подкрепа за заетост, моля, посетете: Работа и заетост

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство може да сподели своя опит в обезщетенията и EB, за да ви помогне да получите достъп до всички предимства, на които може да имате право, включително обезщетения за инвалидност. Те могат също така да ви насочат към други възможности за финансиране и организации, предоставящи грантове. 

Екипът може да подкрепи заявления за обезщетения, като предостави подкрепящо писмо, което обяснява повече за EB и вашите специфични нужди, и може да се свърже с представители на Министерството на труда и пенсиите (DWP) по време на оценките. 

За да поискате писмо, моля, свържете се с DEBRA UK Екип за поддръжка на общността, а за повече информация относно подкрепата за финанси и ползи, моля, посетете: Парите имат значение.