Напред към съдържание

SсъпровожданеING - преход от EB дете към възрастен с EB

В оживена обстановка на открито двама души стоят един до друг: единият със слънчеви очила и забрадка, другият със сако. В оживена обстановка на открито двама души стоят един до друг: единият със слънчеви очила и забрадка, другият със сако.

Преходът от дете към млад възрастен, живеещ с ЕБ, може да донесе свои собствени предизвикателства, но тези на DEBRA EB Екипът за поддръжка на общността е тук, за да ви подкрепя на всеки етап от живота, включително този важен важно събитие. Дали this ви подкрепя с преминаването ви от здравни грижи за деца към здравни грижи за млади възрастни, с образование или приложения за обезщетения, ние сме тук, за да ви подкрепим, всяка стъпка от пътя, така че, моля, направете го !. 

EB Здравеопазване 

Докато растете от дете към млад възрастен, вие постепенно ще преминете от екипа на услугите за деца да се - здравни услуги за ЕБ за възрастни. Това обаче не е повод за притеснение, вие ще получите същото ниво на експертно EB здравеопазване, но специално съобразено с вашия етап от живота с клиницисти, които са опитни в лечението на симптомите на EB при възрастни.  

Болницата Great Ormond Street в Лондон е специализирана в лечението на деца с ЕБ, така че докато израствате като млад възрастен, на 16-годишна възраст постепенно ще преминете към здравната услуга за ЕБ за възрастни, предлагана в болницата Guys & St.Thomas', която също се намира в Лондон. 

По време на прехода ви медицинска сестра по EB от Guys & St Thomas ще дойде и ще се срещне с вас на една от планираните ви срещи на Great Ormond Street, освен това двете болници ще организират съвместно домашно посещение. Целта на тези срещи е здравният екип на ЕВ за възрастни да опознае вас и вашите нужди и да получи необходимата информация от екипа за услуги за деца. Това ще бъде постепенен преход и ще бъдете напълно информирани на всеки етап.  

Здравните специалисти, които ще могат да ви подкрепят в Guys & St Thomas', включват диетолози, които могат да предоставят диетични препоръки, подходящи за вашия тип ЕБ, и които насърчават доброто изцеление, професионални терапевти и ортопеди, които да ви подкрепят с вашата мобилност, зъболекари, които да ви подкрепят с вашето дентално здраве, и психотерапевти, които могат да осигурят подкрепа за психично здраве. 

 

За пациенти, преминаващи от услуги за деца към услуги за млади възрастни в Бирмингам, преходът започва малко по-рано, обикновено на 12-годишна възраст. Това се прави в 3 стъпки – Ready, Steady, Go! Тези стъпки се извършват на 12, 14 и 16 години и документацията за всяка стъпка ще бъде завършена по време на срещи в клиниката, където има възможност да обсъдите всякакви опасения или притеснения, които може да имате относно преминаването към услуги за възрастни.  

Член на екипа за EB услуги за възрастни от болница Solihull ще бъде поканен на последната ви среща в болницата за жени и деца в Бирмингам, така че можете да се срещнете с някой от екипа за EB за възрастни, преди да преминете.  

Ако имате по-тежък тип ЕБ, екипът на Solihull ще бъде поканен на съвместни домашни посещения и срещи в клиника за последните 12-18 месеца от вашия преход, което им дава възможност да опознаят вас и вашите специфични нужди.  

В болница Solihull ще имате достъп до клиницисти със специфичен опит в подпомагането на пациенти с ЕБ с управление на болката, стомашно-чревния тракт, което е всичко свързано със стомаха и червата, пластична хирургия, подология, което управлява краката ви, вашето психично здраве, вашата диета , очите и устата ви и с всякакви физиотерапевтични нужди за поддържане на вашата мобилност.

 

Преходът към EB услуги за възрастни в Шотландия се извършва, когато се сметне за подходящо за индивида, но това обикновено е около 17-годишна възраст. Това е по-малък преход, защото в Шотландия клиницистите ще преглеждат както деца, така и възрастни с ЕБ.    

Специализирана медицинска сестра по EB от екипа за услуги за възрастни в Кралската болница в Глазгоу ще присъства на една или две от вашите срещи в Кралската болница в Глазгоу, преди да се осъществи преходът, за да ви опознае по-добре и да осигури гладко предаване. 

Няма специфични услуги, свързани с екипа за EB за възрастни в Royal Infirmary в Глазгоу и така, ако имате специфични нужди, като например преглед при ортопед или диетолог, ще бъдете насочени към тези услуги, когато и когато са необходими. 

 

Образование и преминаване към работа 

Движещ се в по-нататък или по-високо образованието може да бъде голяма стъпка, може да бъде вълнуващо, но може да носи и своите предизвикателства, особено ако имате EB, но е няма за какво да се притесняваме, ще го направим бъди там да ви подкрепят на всяка стъпка от пътя. 

По-нататъшното образование е всяко обучение, което правите след завършване на средното си образование, независимо дали това е шести клас, колеж и т.н., това е стъпката преди бакалавърски и/или следдипломни курсове.  

Ако имате план за образование, здравеопазване и грижи (EHCP), можете да продължите да получавате финансиране за курсове за допълнително образование до навършване на 25 години в зависимост от следното: 

  • Нуждите и резултатът, които са описани във вашия EHCP. 
  • Вашият напредък, както и уместността на курса (това надгражда ли се върху предишно обучение). 
  • Ако избраният курс отговаря на вашите нужди и е подходящ ресурс. 

Има също няколко различни фонда и безвъзмездни средства, до които може да имате достъп, за да ви подкрепят финансово по време на по-нататъшно образование, моля, разгледайте връзките по-долу за повече информация и критерии за допустимост или се свържете с Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB които ще могат да ви помогнат да намерите най-подходящия фонд и/или грант. 

 

Висшето образование е третата степен на образование след средното образование и продължаващото образование. Обикновено се провежда в университет и включва бакалавърско (степен) и следдипломно обучение (магистърска степен, докторска степен и т.н.).  

Ако имате EHCP, за съжаление това вече няма да се прилага, когато отидете в университет. Всеки университет обаче трябва да предлага наставничество и подкрепа 1:1. Това е нещо, което трябва да имате предвид, когато търсите подходящи курсове и университети.  

Предлагат се и студентски заеми Помощ за студент с увреждания и други предимства. Освен това, може да има други субсидии и средства, на които имате право който е член на нашия EB Екип за подкрепа на общността може да ви помогне с. 

 

Има различни налични маршрути, ако искате да комбинирате работа и учене, включително: 

  • стажове – това са курсове, които включват стаж. Ще прекарате минимум 70 часа на работа с останалото време в колеж или център за обучение. Трябва да сте на възраст между 16 и 24 години (или до 25 години с EHCP с квалификация не по-висока от ниво 3). 
  • Подкрепени стажове – Подкрепените стажове са за млади хора с обучителни затруднения или обучителни затруднения, които се нуждаят от допълнителна подкрепа, за да си намерят работа. Ще прекарвате по-голямата част от времето си в стажове, усвоявайки основни умения за работа. Те са налични само ако сте на възраст от 16 до 24 години с EHCP. 
  • Чиракуване – Средно, напреднало и висше чиракуване съчетават практическо обучение на умения „на работното място“. Ще прекарате 80% от времето си на работното място и 20% в обучение в колеж или център за обучение. Изискванията за влизане варират в зависимост от сектора и длъжността.  
  • Схеми за напуснали училище – Те често са с голяма компания и предлагат възможност за учене и печелене! Те са като схема за заетост на висшисти и могат да отнемат от 3 до 7 години. За да се квалифицирате, обикновено ще ви трябват високи нива A или еквивалент. 

Ако искате да научите повече за някоя от тези възможности за работа и обучение, моля, свържете се с DEBRA EB Екип за подкрепа на общността. 

 

Ползи 

Плащането за лична независимост (PIP) е обезщетението, което постепенно заменя надбавката за издръжка за инвалидност (DLA) за хора на 16 или повече години. Имаме по-подробна информация за PIP тук. 

Министерството на труда и пенсиите (DWP) ще се свърже с вас, когато дойде време да подадете иск за PIP, след като те се свържат, ще имате четири седмици, за да започнете искането си за PIP.  

Когато подадете иск за PIP, ще ви бъде дадена опцията да започнете да управлявате собствените си пари и предимства.  

Много хора, които получават DLA, ще отговарят на изискванията за PIP, но това не е гарантирано. Ако DWP каже, че нямате право на PIP, за съжаление вашият DLA автоматично ще спре. Въпреки това, можете да оспорите това решение, което е нещо, което е наше Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB може да ви подкрепи с. 

 

Веднъж награден, CDP се изплаща, докато навършите 18 години (или повече в изключителни случаи). От 16-годишна възраст Social Security Scotland ще уреди плащанията да се извършват директно към вас, вместо към вашия болногледач. Има обаче обстоятелства, при които това не винаги е възможно, например ако не можете да управлявате финансите си поради вашето увреждане. 

Трябва да подадете иск за ADP към Social Security Scotland, преди да навършите 18 години, и след като подадете иск, ще продължите да получавате CDP, докато чакате решение.  

 

Можете да подадете иск за UC от 16-годишна възраст, ако някой от следните критерии се отнася за вас: 

  • Имате здравословно състояние или увреждане и имате медицински доказателства за това. 
  • Вие се грижите за някой, който получава обезщетение, свързано със здравето или увреждането. 
  • Вие сте отговорни за детето. 
  • Нямате родителска подкрепа, например не живеете с родителите си и не сте под никаква местна власт.  
  • Вие сте бременна и очаквате през следващите 11 седмици или сте имали бебе през последните 15 седмици.  

Можете също така да поискате UC, ако сте в редовно обучение и сте били оценени като хора с ограничена способност за работа чрез оценка на работоспособността, преди да започнете курса.  

Трябва също така да сте в разписка за някое от следните: 

  • Плащане за лична независимост (PIP)
  • Помощ за издръжка за инвалидност (DLA) 
  • Плащане за деца с увреждания (CDP) – Шотландия 
  • Плащане за възрастни с увреждания (ADP) – Шотландия 

Кандидатстването за обезщетения може да бъде малко смущаващо, но няма място за безпокойство, наши EB Екипът за поддръжка на общността подкрепи много членове на общността на EB с техните приложения за предимства и ще се радва да ви помогне да се ориентирате в процеса. моля свържете се с тях трябва ли изисква всякаква подкрепа.