Булозна епидермолиза (EB): симптоми, лечение и грижи

Това е най-често тип ЕБ което представлява 70% от всички случаи. EBS симптомите варират in тежест. С EBS липсващият протеин и крехкостта се появява в рамките на връх слой на кожата познат като епидермиса. 

Научете повече за EB симплекс

Може да бъде по-малко тежък или тежка (в зависимост от това дали е доминиращ или рецесивен). Липсващият протеин и крехкостта възникне под базалната мембрана, кое е тънък, плътен слой, който покрива повечето човешки тъкани. 25% от всички случаи на ЕБ са дистрофични ЕБ. 

Научете повече за Dystrophic eb

Рядка форма на ЕБ което отчита просто 5% от всички случаи. Симптомите на JEB варират по тежест и се причиняват от a липсващ протеин в кожата. Fвъзникват драгиs сin структурата, която поддържа епидермиса и дермата (вътрешния слой на двете основни слоеве на кожата) заедно – базалната мембрана.

Научете повече за junctional eb

КЕБ. Много рядко форма на ЕБ (по-малко от 1% от случаите). Наречен поради дефектния ген да бъдеш отговорен за информация длъжен за производството на протеина Kindlin1. С KEB, крехкостта може да се появи на множество нива на кожата. 

Научете повече за KINDLER eb

• докосването или триенето може да доведе до срязване на кожата и образуване на мехури, мехурите не се самоограничават, така че трябва да се пробождат редовно, за да се избегне тяхното уголемяване.  
• заздравяването на мехурите може да причини болка, силен сърбеж и белези. 
• при някои видове ЕБ мехури могат да се появят главно по ръцете и краката, което причинява проблеми с ходенето/мобилността и други ежедневни дейности. 
• при тежки форми на ЕБ, вътрешни мехури, като например в устата, могат да затруднят преглъщането и може да има стеснение на хранопровода (гърлото) и дихателните пътища, което би изисквало медицинска намеса. 
• широко разпространените мехури и рани могат да причинят инфекция на кожата, ако не се управляват добре. 
• някои видове ЕБ могат да получат обширни белези, промяна в цвета на кожата с течение на времето и по-висок риск от развитие на рак на кожата.  
• натрупването на белег може да доведе до сливане на пръстите на ръцете и краката, което може да изисква медицинска намеса. 
• EB може да засегне други органи в тялото в допълнение към кожата, включително костите и червата, може също да доведе до други медицински усложнения, включително запек, особено при деца поради образуване на мехури около дъното, и тъй като е страничен ефект на някои видове болкоуспокояващи. ЕБ също може да доведе до анемия. Ефектите от ЕБ са мултисистемни и при тежки видове ЕБ костната плътност може да бъде силно засегната. 

Два от най-често срещаните симптоми, свързани с ЕБ, са болка и сърбеж. Тези симптоми се появяват поради честото и понякога обширно образуване на мехури, които могат да присъстват по цялото тяло и вътрешно поради липсващи или анормални протеин(и), причинени от дефектен или мутирал ген, което означава, че кожата не се свързва както трябва .  

Понастоящем няма лекарства за ЕБ, но има поддържащи мерки/лекарства, които трябва да помогнат при болка и сърбеж, както и при други симптоми. Вашият специалист по ЕБ ще може да ви посъветва кои лечения са подходящи за вас, но по-долу е даден общ преглед на причините и леченията за тези два често срещани симптома.

Има много сложни причини, поради които хората с ЕБ изпитват болка и идентифицирането на причината е важно, за да може да се предложи съвет за намаляване на болката. Ако изпитвате болка и се нуждаете от подкрепа, специализираните здравни екипи на EB ще могат да ви посъветват и подкрепят при управление на болката. The Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB може също така да ви осигури практическа и емоционална подкрепа, включително безвъзмездни средства за финансиране на елементи, които могат да помогнат при болка и сърбеж.  

Честите причини за болка при ЕБ включват: 

• мехури / заздравяване на мехури. 
• области на загуба на кожа и отворени рани. 
• лезии (област с необичайна или увредена тъкан) върху лигавиците, които са тъкан, която отделя слуз и очертава кухини и органи, те включват устата, клепачите, стомаха и роговицата (предната част на окото). 
• инфекции. 
• вътрешни мехури. 
• травма на кожата като триене или удар. 
• прегряване. 
• неизвестни причини или усложнения, несвързани с кожата. 
• прилагане на неправилни превръзки или локално лечение.  
• промени на превръзките. 
• чувствителност към продукти като перилни препарати и дезодоранти. 
• материали за облекло. 

След като разберете защо изпитвате болка (дори да има неизвестни причини), можете да работите с вашия специалист по EB здравен план за намаляване на болката. По-долу са някои общи съвети за минимизиране на болката за хора, живеещи с ЕБ, но това, което работи за един човек, може да не работи за друг, така че винаги трябва да търсите съвет от вашия медицински специалист по ЕБ за вашата индивидуална ситуация. 

Сърбежът е неприятно усещане, което провокира чесане. За хората, живеещи с ЕБ, сърбежът може да бъде много болезнен. Драскането може да бъде трудно за устояване и може да причини допълнителна травма на кожата и да доведе до разпадане на рани, които са почти зараснали. Разчесването също може да доведе до възпалителна реакция, която допълнително засилва усещането за сърбеж. 

Чести причини за сърбеж при пациенти с ЕБ 

• лечебни мехури.  
• суха кожа. 
• прегряване. 
• възпаление. 
• постоянно увреждане на кожата поради повторна поява на мехури в същата област.  
• някои опиати/опиоиди (лекарства за облекчаване на болката) могат да увеличат сърбежа. 
• чувствителност към продукти като перилни препарати, дезодоранти и други продукти, които се срещат с кожата. 
• стресът може да увеличи сърбежа – вижте полезни връзки за информация и ресурси, които да ви помогнат да се справите със стреса. 
• анемия което може да бъде страничен ефект от ЕБ, който води до сърбеж. 
• неизвестен или комбинация от причини. 

В най-тежките случаи ЕБ може да бъде много видима и да засегне множество области на тялото, но в други случаи, например ЕБ симплекс, която представлява 70% от всички случаи на ЕБ, може да бъде по-малко видима и да засегне само определени области на тялото като краката. ЕВ може също да бъде динамично увреждане, което означава, че ефектите от състоянието върху човека могат да бъдат променливи. Например, едно лице с ЕБ може никога да не се нуждае от подкрепа за придвижване и вместо това ще направи необходимите корекции, за да помогне за справяне или предотвратяване на симптомите си, но друго лице с ЕБ може да има нужда от помощно средство за придвижване понякога, а за друго може да има честа нужда от подкрепа за мобилност.

Нашите членове ни казаха, че EB може да се почувства като скрито увреждане, което може да създаде допълнителни предизвикателства, тъй като EB, във всичките му форми, може да бъде трудно да се живее с него както физически, така и психически, без да се налага да бъдете разпитвани или да се чувствате, че трябва да обясните какво представлява. Ето защо е важно повече хора да познават и разбират EB.

Научете повече за ЕБ като скрито увреждане

За повечето хора, които живеят с ЕБ или се грижат за някой с ЕБ, грижата за рани е голяма част от ежедневието. Да знаете как да управлявате мехури и различни видове рани, да лекувате болка и сърбеж, да предотвратявате и лекувате инфекция и кога да потърсите медицински съвет, всичко това е от решаващо значение при грижата за ЕБ рани. 

Съществува набор от подкрепа за подпомагане на хората и семействата да се справят с предизвикателствата на живота с ЕБ, включително EB здравни центрове за високи постижения където пациенти, живеещи в която и да е от четирите нации, могат да бъдат насочени за редовни здравни грижи и подкрепа. Специалистите по EB здравни грижи в тези центрове, някои от които са частично финансирани от DEBRA UK, имат много познания и опит в това как да се грижат за кожата, включително как да пробиват мехури и какви лечения са налични за облекчаване на симптомите. Можете да поискате да бъдете препоръчани един от центровете чрез вашия личен лекар. Ако вашият личен лекар не е сигурен дали да ви насочи или не сте сигурни какво да поискате, моля свържете се с нашия екип за поддръжка на общността на EB който ще може да ви помогне и може да предостави шаблон за писмо, който да споделите с личния си лекар. 

По-долу можете да намерите информация, която да ви помогне да се грижите за мехури и да сведете до минимум увреждането на кожата, заедно с връзки към други полезни ресурси. 

Важна част от всеки план за лечение на хора, живеещи с ЕБ, е предотвратяването на травма или триене на кожата, за да се намали честотата на мехури и следователно да се намалят болката, сърбежът и белези. Опитът на всеки с ЕБ е малко по-различен и съветите ще варират в зависимост от тежестта и вида на ЕБ. Поради това се препоръчва да потърсите подкрепа от специалист по EB здравеопазване за вашите индивидуални обстоятелства, но като ръководство се препоръчва да: 

• сведете до минимум ходенето на дълги разстояния и се опитайте да запазите кожата/стъпалата си за важни пътувания, когато е възможно. 
• опитайте се да избегнете удари и драскотини и се опитайте да избегнете триенето на кожата – може да се наложи родителите да адаптират начина, по който вдигат бебета и деца. 
• опитайте се да намерите удобни дрехи, които не се търкат в кожата и където можете, избягвайте обемисти шевове, където е възможно, носете естествени гладки влакна като коприна, бамбук и памук, тъй като това може да помогне за намаляване на дразненето. 
• поддържайте кожата възможно най-хладна. 
• изберете удобни обувки, които нямат твърди шевове отвътре. Научете повече в ръководство за обувки.
• използвайте всички помощни средства и адаптации, предложени от вашия здравен екип, които могат да бъдат прости решения като стелки или столче за кацане, или помощни средства за придвижване като инвалидна количка или ръкохватки в банята. Винаги питайте вашия EB специалист, тъй като някои съоръжения или средства за придвижване може да не са подходящи за вашия EB. 
• помолете другите да се съобразяват с вашите нужди. 

Хората, живеещи с ЕБ, често описват болката от тяхното увреждане на кожата като изгаряне от трета степен, а в някои случаи може да има дълбока загуба на кожа върху големи участъци. Необходими са специални грижи за ограничаване на болката, сърбежа и други симптоми, свързани с образуването на мехури. Ако не сте сигурни как да се грижите за кожата си или тази на някой, за когото се грижите, винаги се обръщайте към специалист. Можете да намерите данни за контакт на специализираните центрове както и какво да правите при спешни случаи тук.

- Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB може също така да предостави практически съвети, включително познаване на вашите права и задълженията на доставчиците на образование и работодателите, за да се гарантира, че облекчаването на болката може да се приложи в правилното време. Говоренето с хората около вас за ЕБ също може да ви помогне да се справите с предизвикателствата на физическото и психическото здраве на живота с ЕБ.  

За да можете да управлявате симптомите на ЕБ, ще ви трябват определени продукти и консумативи. Това, от което се нуждаете, ще зависи от вида и тежестта на вашето ЕБ и вашият медицински специалист по ЕБ ще може да ви посъветва, но по-долу е индикация за оборудването и консумативите, от които е вероятно да се нуждаете: 

• Ножици. Ще са необходими остри ножици за рязане и подрязване на бинтове, обикновени ножици също работят за рязане на превръзки. Уверете се, че почиствате и дезинфекцирате ножиците след всяка употреба. 
• Превръзки за рани. Има широка гама от налични превръзки за различни видове ЕБ и вашият медицински специалист по ЕБ ще може да ви посъветва относно най-подходящите превръзки за вас или лицето, за което се грижите. Във всички случаи е важно да използвате незалепващи превръзки, които не залепват за кожата, за да сведете до минимум по-нататъшното увреждане. 
• бинтове. Може да са необходими превръзки, за да се гарантира, че превръзките остават на място, защото ако превръзките се изплъзнат, те могат да разкъсат крехката кожа или да причинят залепване на раните по дрехите или спалното бельо. Задържащата превръзка може да помогне да се гарантира, че превръзките остават на място.  
• Овлажнители. Сърбежът може да бъде основен проблем при всички форми на ЕБ. Докато раните зарастват или инфекциите се разпалят, сърбежът може да стане обезпокоителен, но поддържането на кожата добре овлажнена може наистина да помогне. 
• Антимикробни почистващи средства. Съществува риск от инфекция с всички видове ЕБ поради често големите площи на отворени рани и по този начин често са необходими антимикробни почистващи препарати, овлажнители и локално лечение, за да се намали този риск. Локалното лечение е лекарство, приложено върху определено място на тялото с цел да третира тъканите, към които е приложено, без значителни ефекти на други места. 

Има специализирани доставчици, които могат да доставят артикули като тези директно до дома ви, както и много аптеки, които предлагат услуга за доставка с рецепта, така че се консултирайте с местната аптека. Един от тези доставчици е Bullen Healthcare които имат богат опит в подкрепа на EB Общността. Те постоянно поддържат голям запас от продукти и консумативи, които обикновено се предписват на хора, живеещи с ЕБ, и дори са създали специален екип, който да помага при всички запитвания и поръчки на ЕБ. За да научите повече за достъпа до медицински консумативи и получаването на подходящите лекарства с рецепта, моля свържете се с екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB.

Въпреки че можете да сведете до минимум риска от нараняване на кожата, мехурите са неизбежни и понякога спонтанни, появяващи се без видима причина. Мехурите също не се самоограничават и могат да станат по-големи, ако се оставят сами. По-големи мехури = по-големи рани, така че справянето с мехурите е важна част от вашата рутинна грижа за кожата и пробождането им възможно най-скоро е важно. Моля, вижте раздела с ресурси (ВРЪЗКА КЪМ „РЕСУРСИ“) за допълнителна информация относно грижата за кожата. 

Целта е да се предотврати увеличаването на размерите на блистера чрез източване на всякаква течност, оставяйки достатъчно голям отвор, за да спре повторното запечатване и формиране на блистера, като същевременно предпазва необработената кожа отдолу. 

По-долу са някои съвети, които да ви помогнат да се справите с мехурите си:  

1. Пробождане или „пукане“ на мехури с подкожна игла, за да се позволи дрениране на течност от мехури. Това предотвратява уголемяването на блистера и създаването на по-голяма сурова зона с увредена кожа. 
2. Използвайте стерилна игла – размерът е важен, така че говорете с вашия доставчик на здравни услуги, за да сте сигурни, че използвате правилния размер. Можете да помолите вашия личен лекар или специализиран център за EB за доставка на стерилни игли. Моля, обърнете внимание, че ще ви трябва кутия за остри предмети и служба за събиране на иглите. Информация за изхвърляне на игли.
3. Пробийте най-ниската точка на блистера, така че гравитацията да помогне за изтичането на течността. 
4. Внимателно приложете натиск с марля или чиста кърпа, за да подпомогнете дренажа на течността – някои хора предпочитат да използват чиста спринцовка, за да отстранят течността. 
5. Оставете покрива на блистера непокътнат, за да защитите необработената кожа отдолу и да намалите възможността от инфекция. 
6. Отстранете всяка мъртва кожа или остатъци около блистера, като същевременно оставите покрива на блистера непокътнат – не търкайте, за да ограничите увреждането на кожата. 
7. Ако част от необработената кожа отдолу е оставена открита като отворена рана, може да искате да превържете тази област с незалепващи превръзки, препоръчани от вашия доставчик на здравни услуги. Не използвайте нормални лепкави пластири, тъй като те могат да причинят допълнително увреждане на кожата. Ако лепкав пластир е използван по погрешка, има продукти за отстраняване на лепило, включително спрейове и кърпички, които могат да помогнат за ограничаване на увреждането на кожата, те могат да бъдат достъпни за вас по рецепта от вашия личен лекар или в аптеките. Може също така да е полезно да предоставите тези продукти на училището на вашето дете, на детския център или да ги носите със себе си, за да ги използвате при уговорени срещи, например при кръводаване. 
8. Може да е полезно да поддържате раната влажна, тъй като сухотата може да влоши сърбежа. Има налични кремове, които да ви помогнат с това. 

Вашият здравен екип ще ви помогне да ви посъветва относно грижите за мехури и може да препоръча превръзки и продукти, които са подходящи за вашата кожа и тип ЕБ. 

Мехури могат да се появят и вътрешно – в устата, аналната област и други лигавици (нос, уста, бели дробове, стомах), което може да бъде тревожно. Липсващите протеини, които придават здравина на кожата, се експресират в различни тъкани в тялото, включително мембраната, покриваща окото и тъканта в устата и хранопровода. Моля, говорете с вашия EB здравен екип за подкрепа как да лекувате тези видове мехури. 

В много случаи, след като мехурът бъде прободен, той ще заздравее и вече няма да причинява болка, но някои хора все още могат да изпитват болка и сърбеж без наличието на мехури.  

Участък от кожата, който е с мехури, може да стане още по-крехък, особено след всяка повторна поява на мехури в същата област. 

Понякога раната не зараства или заздравява, но след това отново се разпада, което може да бъде болезнено и може да направи раната по-податлива на инфекция. Това е известно като хронична рана. В тези ситуации говорете с вашия медицински специалист по EB, за да установите защо раната не зараства, така че те да могат да помогнат, например като предложат алтернативен вид превръзка, като използват крем или превръзка с противогъбични/антибактериални средства свойства или чрез предписване на нещо за изчистване на инфекцията. Има и други фактори, които могат да повлияят на това колко добре зарастват раните ви, включително хранене, сън и намаляване на стреса. Моля, свържете се с вашия EB здравен специалист или с Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB за подкрепа на благосъстоянието. 

Честите промени на превръзките, необходими за лечение на ЕБ, могат да бъдат изключително тревожни и болезнени, но те са важна част от редовната, понякога ежедневна грижа за кожата, лечението на рани и мехури през целия живот. 

Мехурите трябва да бъдат прободени възможно най-скоро, за да се предотврати причиняването на допълнителна болка и увреждане. 

Времето, необходимо за завършване на смяната на превръзката, може да варира значително, но за оптимално намаляване на болката се препоръчва да завършите смяната на превръзката възможно най-малко време. Има различни налични превръзки и е важно да имате най-подходящите превръзки, напр. силно засегнатите новородени се нуждаят от минимална обработка и може да изискват превръзки, които могат да останат на място няколко дни.  

Незалепващите превръзки са от решаващо значение за намаляване на по-нататъшното увреждане и болка. Ако лепилната превръзка е поставена по погрешка, има продукти за отстраняване на лепилата, които можете да получите по рецепта от личния лекар или в аптеките. Превръзките на базата на силикон често се поставят и отстраняват по-лесно от традиционните, по-лепкави превръзки. Вашият медицински екип от специалисти по ЕБ ще бъде в най-добра позиция да ви посъветва. 

Екипите специалисти по здравни грижи по EB в здравните центрове за върхови постижения на EB имат богат опит в лечението на рани и ще могат да ви посъветват относно правилния план за лечение за вас. Моля, свържете се с вашия EB здравен специалист или ако нямате достъп до специалист, екипът за поддръжка на общността на DEBRA EB може да ви помогне с препоръка. 

Може да бъде много трудно да се справите с болката, свързана с рани и мехури по кожата, причинени от ЕБ, но има различни възможности за облекчаване на болката в зависимост от тежестта на изпитаните симптоми и свързаната болка, те включват кремове, гелове и перорални лекарства. 

За някои видове ЕБ, като EBS, болкоуспокояващите без рецепта могат да осигурят облекчение, но имайте предвид, че на деца под 16-годишна възраст никога не трябва да се дава аспирин, тъй като има малък риск той да предизвика сериозно състояние, наречено синдром на Reye , това съветват от NHS. 

По-силни опции за овладяване на болката също могат да бъдат достъпни чрез вашия EB здравен специалист по предписание, включително морфин, който често се използва преди смяна на превръзката, и перорален разтвор на захароза за кърмачета, където малки количества сладки разтвори (орална захароза) се поставят върху езика за намаляване на процедурната болка. Доказано е, че това е полезно преди и по време на процедури при новородени бебета. 

Моля, обсъдете употребата на болкоуспокояващи, дори и такива без рецепта, с вашия специалист по EB. 

Намаляването на времето, необходимо за смяна на превръзките, например чрез използване на шаблони за предварително изрязване на превръзките, намалява времето, през което индивидът изпитва дистрес, и помага за намаляване на болката.  

Някои хора, живеещи с ЕБ, откриват, че правенето на неща, които им харесват, като слушане на музика, прекарване на време с други хора, излизане навън, игра на игри или гледане на телевизия осигурява полезно разсейване. Използването на техники за внимание и дишане наред с други интервенции за благополучие също може да бъде полезно. Здравните екипи в специализираните центрове за EB имат богат опит в управлението на болката и могат да ви помогнат, колкото и лека или силна да е болката ви, с техники за управление на болката или кризисен план. 

Полезните връзки разделът съдържа връзки към организации, които предлагат поддръжка за техники за управление на болката.  

Можете също да получите достъп до съвети и съвети относно управление на хронична болка на уебсайта на NHS.

Отворените рани или необработената кожа могат да се инфектират, което изисква спешно лечение, за да се предотврати по-нататъшна болка и увреждане. Много инфекции могат да бъдат предотвратени с щателно измиване на ръцете и чистото оборудване е от съществено значение при пробиване на мехури и смяна на превръзки. 

Следното може да показва наличието на инфекция. 

Ако изпитвате някой от тези симптоми или се притеснявате, че раните ви може да са инфектирани, трябва да потърсите медицински преглед лице в лице с местния личен лекар или доставчик на здравни услуги. 

• зачервяване и топлина около областта на кожата. 
• областта на кожата, изпускаща гной или воднисто течение. 
• образуване на корички по повърхността на раната. 
• рана, която не заздравява. 
• червена ивица или линия, разпространяваща се от мехур, или колекция от мехури (може да се види по-трудно върху черна или кафява кожа). 
• висока температура (треска) от 38C (100.4F) или повече. 
• необичайна миризма. 
• повишена болка. 

При първите признаци на инфекция, моля, свържете се с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги, който ще може да осигури подходящо лечение, което може да включва антисептични кремове, антибиотици, гелове или специализирани превръзки. 

За по-дългосрочна подкрепа и за подпомагане на заздравяването на рани може да успеете да повишите имунитета си чрез хранене и диетични добавки. Говорете с вашия специалист по EB здравеопазване, за да обсъдите и най-добрия хранителен план за вас посетете нашия раздел за диета и хранене за вкусни рецепти от нашите диетолози и членове, специализирани в ИБ, пълни със здравословни съставки, за да осигурят високо протеинови, богати на хранителни вещества и, за някои видове ИБ, висококалорични ястия, пудинги или закуски.

Добрата грижа за кожата е важна за намаляване на сърбежа. Въпреки че може да бъде трудно да се устои на желанието за почесване, някои хора смятат, че лекото потупване на областта с хладна влажна кърпа или вземането на хладна вана осигурява известно облекчение. Ако тежестта на сърбежа го налага, има налични лекарства като локални кремове и мехлеми, които да помогнат за намаляване на сърбежа. 

Уверете се, че сте хидратирани, избягвайте прегряване и внимавайте за продуктите, които влизат в контакт с кожата ви, също ще помогне. 

Техниките за релаксация, дишане и внимание също могат да осигурят облекчение, често в комбинация с медицински и други поведенчески лечения. Различните решения работят за различни хора, така че е най-добре да обсъдите вашите индивидуални нужди с вашия EB здравен специалист. 

Повече информация и съвети за лечение на сърбеж по кожата.

ЕВ рани и мехури могат да зараснат с белег. Белезите са част от естествения процес на оздравяване на тялото, когато тъканта е увредена и могат да бъдат леки, повърхностни и временни, или обширни и постоянни. Като цяло, колкото повече тъкан от белег има, толкова по-крехка може да бъде тази област. Подложките за тези уязвими участъци от кожата могат да помогнат за ограничаване и забавяне на по-нататъшното увреждане. 

Обширните белези могат да доведат до усложнения, които може да изискват операция, вашият специалист по EB здравеопазване ще обсъди с вас какви възможности за лечение са налични. 

Ако имате някакви притеснения относно белези или се нуждаете от подкрепа, здравните екипи от специалисти по EB имат богат опит в тази област и могат да обсъдят вашите притеснения заедно с всякаква емоционална подкрепа, от която може да се нуждаете. 

Стресът и липсата на сън могат да имат отрицателно въздействие въздействие заздравяване на рани и способност за справяне с болката. Въпреки това, тези симптоми могат да бъдат подобрени чрез техники за управление на стреса, хранителни добавки, лекарства, медитация, внимание и други интервенции за благосъстоянието. Вашият EB здравен екип ще може да ви подкрепи, за да намерите правилното лечение за вас, можете също да получите достъп енергия ресурси тук или посетете тук за повече информация. 

Животът с ЕБ може да бъде труден, но Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB е тук за всички, живеещи с или пряко засегнати от всеки тип наследствена и придобита ЕБ. Екипът може да предложи емоционална, практическа и финансова информация и подкрепа на всеки етап от живота. 

Присъединяване към DEBRA UK като член е напълно безплатно и членството ви дава достъп до всички услуги, предлагани от екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB, плюс други страхотни предимства, включително събития по поръчка, където можете да се свържете с членовете на общността на EB лично или онлайн, почивка с отстъпка почивки, застъпничество и експертна финансова информация, подкрепа и грантове. 

Членството също така ви дава глас и възможност да оформите това, което правим; изследователските проекти, в които инвестираме, и услугите, които предлагаме за цялата EB общност. Освен това, просто като се присъедините като член, вие ще направите разлика, защото колкото повече членове имаме, толкова повече данни имаме, което е от решаващо значение за подкрепа на изследователската програма на EB, а повече членове ни дават по-силен глас, за да помогнем да лобираме пред правителството, NHS и други организации за подкрепата, необходима за подобряване на услугите в полза на цялата EB общност.