Булозна епидермолиза (EB): симптоми, лечение и грижи

Това е най-често срещаният вид ЕБ, представляващ 70% от всички случаи. Симптомите на ЕБ варират по тежест . При ЕБ липсват протеини и се наблюдава крехкост в горния слой на кожата, известен като епидермис.

Научете повече за EB симплекс

Може да бъде по-леко или тежко ( в зависимост от това дали е доминантно или рецесивно). Липсващият протеин и крехкостта се намират под базалната мембрана , която е тънък, плътен слой, покриващ по-голямата част от човешките тъкани . 25% от всички случаи на ЕБ са дистрофичен ЕБ.

Научете повече за Dystrophic eb

Рядка форма на ЕБ , която представлява само 5% от всички случаи . Симптомите на JEB варират по тежест и са причинени от липсващ протеин в кожата. Чупливостта се проявява в структурата, която държи епидермиса и дермата ( вътрешният слой на двата основни слоя на кожата) заедно – базалната мембрана.

Научете повече за junctional eb

КЕБ . Много рядка форма на ЕБ (по-малко от 1% от случаите). Наречена е заради дефектния ген , отговорен за информацията , необходима за производството на протеина Kindlin1. При КЕБ чупливостта може да се появи на множество нива на кожата.

Научете повече за KINDLER eb

• докосването или триенето може да доведе до срязване на кожата и образуване на мехури, мехурите не се самоограничават, така че трябва да се пробождат редовно, за да се избегне тяхното уголемяване.  
• заздравяването на мехурите може да причини болка, силен сърбеж и белези. 
• при някои видове ЕБ мехури могат да се появят главно по ръцете и краката, което причинява проблеми с ходенето/мобилността и други ежедневни дейности. 
• при тежки форми на ЕБ, вътрешни мехури, като например в устата, могат да затруднят преглъщането и може да има стеснение на хранопровода (гърлото) и дихателните пътища, което би изисквало медицинска намеса. 
• широко разпространените мехури и рани могат да причинят инфекция на кожата, ако не се управляват добре. 
• някои видове ЕБ могат да получат обширни белези, промяна в цвета на кожата с течение на времето и по-висок риск от развитие на рак на кожата.  
• натрупването на белег може да доведе до сливане на пръстите на ръцете и краката, което може да изисква медицинска намеса. 
• EB може да засегне други органи в тялото в допълнение към кожата, включително костите и червата, може също да доведе до други медицински усложнения, включително запек, особено при деца поради образуване на мехури около дъното, и тъй като е страничен ефект на някои видове болкоуспокояващи. ЕБ също може да доведе до анемия. Ефектите от ЕБ са мултисистемни и при тежки видове ЕБ костната плътност може да бъде силно засегната. 

Два от най-често срещаните симптоми, свързани с ЕБ, са болка и сърбеж. Тези симптоми се появяват поради честото и понякога обширно образуване на мехури, които могат да присъстват по цялото тяло и вътрешно поради липсващи или анормални протеин(и), причинени от дефектен или мутирал ген, което означава, че кожата не се свързва както трябва .  

Понастоящем няма лекарства за ЕБ, но има поддържащи мерки/лекарства, които трябва да помогнат при болка и сърбеж, както и при други симптоми. Вашият специалист по ЕБ ще може да ви посъветва кои лечения са подходящи за вас, но по-долу е даден общ преглед на причините и леченията за тези два често срещани симптома.

Има много сложни причини, поради които хората с EB изпитват болка, и идентифицирането на причината е важно, за да може да се предложат съвети за намаляване на болката. Ако изпитвате болка и се нуждаете от подкрепа, специализираните екипи за здравни грижи за EB ще могат да ви посъветват и подкрепят с управлението на болката. Екипът за подкрепа на общността на DEBRA EB може също да ви предостави практическа и емоционална подкрепа, включително безвъзмездни средства за финансиране на артикули, които могат да помогнат при болка и сърбеж.

Честите причини за болка при ЕБ включват: 

• мехури / заздравяване на мехури. 
• области на загуба на кожа и отворени рани. 
• лезии (област с необичайна или увредена тъкан) върху лигавиците, които са тъкан, която отделя слуз и очертава кухини и органи, те включват устата, клепачите, стомаха и роговицата (предната част на окото). 
• инфекции. 
• вътрешни мехури. 
• травма на кожата като триене или удар. 
• прегряване. 
• неизвестни причини или усложнения, несвързани с кожата. 
• прилагане на неправилни превръзки или локално лечение.  
• промени на превръзките. 
• чувствителност към продукти като перилни препарати и дезодоранти. 
• материали за облекло. 

След като разберете защо изпитвате болка (дори и да има неизвестни причини), можете да работите със специалист по здравни грижи за EB върху план за намаляване на болката. По-долу са дадени някои общи съвети за минимизиране на болката за хора, живеещи с EB, но това, което работи за един човек, може да не работи за друг, така че винаги трябва да потърсите съвет от вашия специалист по здравни грижи за EB за вашата индивидуална ситуация.

Сърбежът е неприятно усещане, което провокира чесане. За хората, живеещи с ЕБ, сърбежът може да бъде много болезнен. Драскането може да бъде трудно за устояване и може да причини допълнителна травма на кожата и да доведе до разпадане на рани, които са почти зараснали. Разчесването също може да доведе до възпалителна реакция, която допълнително засилва усещането за сърбеж. 

Чести причини за сърбеж при пациенти с ЕБ 

• лечебни мехури.  
• суха кожа. 
• прегряване. 
• възпаление. 
• постоянно увреждане на кожата поради повторна поява на мехури в същата област.  
• някои опиати/опиоиди (лекарства за облекчаване на болката) могат да увеличат сърбежа. 
• чувствителност към продукти като перилни препарати, дезодоранти и други продукти, които се срещат с кожата. 
• стресът може да увеличи сърбежа – вижте полезни връзки за информация и ресурси, които да ви помогнат да се справите със стреса. 
• анемия което може да бъде страничен ефект от ЕБ, който води до сърбеж. 
• неизвестен или комбинация от причини. 

В най-тежките случаи ЕБ може да бъде много видима и да засегне множество области на тялото, но в други случаи, например ЕБ симплекс, която представлява 70% от всички случаи на ЕБ, може да бъде по-малко видима и да засегне само определени области на тялото като краката. ЕВ може също да бъде динамично увреждане, което означава, че ефектите от състоянието върху човека могат да бъдат променливи. Например, едно лице с ЕБ може никога да не се нуждае от подкрепа за придвижване и вместо това ще направи необходимите корекции, за да помогне за справяне или предотвратяване на симптомите си, но друго лице с ЕБ може да има нужда от помощно средство за придвижване понякога, а за друго може да има честа нужда от подкрепа за мобилност.

Нашите членове ни казаха, че EB може да се почувства като скрито увреждане, което може да създаде допълнителни предизвикателства, тъй като EB, във всичките му форми, може да бъде трудно да се живее с него както физически, така и психически, без да се налага да бъдете разпитвани или да се чувствате, че трябва да обясните какво представлява. Ето защо е важно повече хора да познават и разбират EB.

Научете повече за ЕБ като скрито увреждане

За повечето хора, които живеят с ЕБ или се грижат за някой с ЕБ, грижата за рани е голяма част от ежедневието. Да знаете как да управлявате мехури и различни видове рани, да лекувате болка и сърбеж, да предотвратявате и лекувате инфекция и кога да потърсите медицински съвет, всичко това е от решаващо значение при грижата за ЕБ рани. 

Съществува набор от подкрепа, която да помогне на отделни лица и семейства да се справят с предизвикателствата, свързани с живота с EB, включително центровете за високи постижения в здравеопазването за EB, където пациенти, живеещи във всяка от четирите държави, могат да бъдат насочени за редовни здравни грижи и подкрепа. Специалистите по здравеопазване за EB в тези центрове, някои от които са частично финансирани от DEBRA UK, са висококвалифицирани и опитни в грижите за кожата, включително как да се пробиват мехури и какви лечения се предлагат за облекчаване на симптомите. Можете да поискате да бъдете насочени към един от центровете чрез вашия личен лекар . Ако вашият личен лекар не е сигурен дали да ви насочи или не сте сигурни какво да поискате, моля, свържете се с нашия екип за подкрепа на общността за EB, който ще може да ви помогне и може да ви предостави шаблон за писмо, което да споделите с вашия личен лекар.

По-долу можете да намерите информация, която да ви помогне да се грижите за мехури и да сведете до минимум увреждането на кожата, заедно с връзки към други полезни ресурси. 

Важна част от всеки план за лечение на хора, живеещи с ЕБ, е предотвратяването на травма или триене на кожата, за да се намали честотата на мехури и следователно да се намалят болката, сърбежът и белези. Опитът на всеки с ЕБ е малко по-различен и съветите ще варират в зависимост от тежестта и вида на ЕБ. Поради това се препоръчва да потърсите подкрепа от специалист по EB здравеопазване за вашите индивидуални обстоятелства, но като ръководство се препоръчва да: 

• сведете до минимум ходенето на дълги разстояния и се опитайте да запазите кожата/стъпалата си за важни пътувания, когато е възможно. 
• опитайте се да избегнете удари и драскотини и се опитайте да избегнете триенето на кожата – може да се наложи родителите да адаптират начина, по който вдигат бебета и деца. 
• опитайте се да намерите удобни дрехи, които не се търкат в кожата и където можете, избягвайте обемисти шевове, където е възможно, носете естествени гладки влакна като коприна, бамбук и памук, тъй като това може да помогне за намаляване на дразненето. 
• поддържайте кожата възможно най-хладна. 
• изберете удобни обувки, които нямат твърди шевове отвътре. Научете повече в ръководство за обувки.
• използвайте всички помощни средства и адаптации, предложени от вашия здравен екип, които могат да бъдат прости решения като стелки или столче за кацане, или помощни средства за придвижване като инвалидна количка или ръкохватки в банята. Винаги питайте вашия EB специалист, тъй като някои съоръжения или средства за придвижване може да не са подходящи за вашия EB. 
• помолете другите да се съобразяват с вашите нужди. 

Хората, живеещи с ЕБ, често описват болката от увреждането на кожата си като изгаряния от трета степен, а в някои случаи може да има дълбока загуба на кожа върху големи участъци. Необходими са специфични грижи, за да се ограничат болката, сърбежът и други симптоми, свързани с образуването на мехури. Ако не сте сигурни как да се грижите за кожата си или за тази на някой, за когото се грижите, винаги се обръщайте към специалист. Можете да намерите данни за контакт със специализираните центрове , както и какво да правите при спешен случай тук.

Екипът за подкрепа на общността за EB на DEBRA може също да ви предостави практически съвети, включително познаване на вашите права и задълженията на образователните институции и работодателите, за да се гарантира, че облекчаването на болката може да бъде приложено в правилния момент. Разговорът с околните за EB може също да ви помогне да се справите с физическите и психическите здравословни предизвикателства, свързани с живота с EB.

За да можете да управлявате симптомите на ЕБ, ще ви трябват определени продукти и консумативи. Това, от което се нуждаете, ще зависи от вида и тежестта на вашето ЕБ и вашият медицински специалист по ЕБ ще може да ви посъветва, но по-долу е индикация за оборудването и консумативите, от които е вероятно да се нуждаете: 

• Ножици. Ще са необходими остри ножици за рязане и подрязване на бинтове, обикновени ножици също работят за рязане на превръзки. Уверете се, че почиствате и дезинфекцирате ножиците след всяка употреба. 
• Превръзки за рани. Има широка гама от налични превръзки за различни видове ЕБ и вашият медицински специалист по ЕБ ще може да ви посъветва относно най-подходящите превръзки за вас или лицето, за което се грижите. Във всички случаи е важно да използвате незалепващи превръзки, които не залепват за кожата, за да сведете до минимум по-нататъшното увреждане. 
• бинтове. Може да са необходими превръзки, за да се гарантира, че превръзките остават на място, защото ако превръзките се изплъзнат, те могат да разкъсат крехката кожа или да причинят залепване на раните по дрехите или спалното бельо. Задържащата превръзка може да помогне да се гарантира, че превръзките остават на място.  
• Овлажнители. Сърбежът може да бъде основен проблем при всички форми на ЕБ. Докато раните зарастват или инфекциите се разпалят, сърбежът може да стане обезпокоителен, но поддържането на кожата добре овлажнена може наистина да помогне. 
• Антимикробни почистващи средства. Съществува риск от инфекция с всички видове ЕБ поради често големите площи на отворени рани и по този начин често са необходими антимикробни почистващи препарати, овлажнители и локално лечение, за да се намали този риск. Локалното лечение е лекарство, приложено върху определено място на тялото с цел да третира тъканите, към които е приложено, без значителни ефекти на други места. 

Има специализирани доставчици, които могат да доставят подобни артикули директно до дома ви, както и много аптеки, които предлагат услуга за доставка на лекарства с рецепта, така че проверете с местната аптека. Един от тези доставчици е Bullen Healthcare , които имат богат опит в подкрепа на общността на хора с БЕ. Те постоянно поддържат голям запас от продукти и консумативи, често предписвани на хора, живеещи с БЕ, и дори са създали специален екип, който да помага с всички запитвания и поръчки, свързани с БЕ. За да научите повече за достъпа до медицински консумативи и получаването на подходящите лекарства с рецепта, моля, свържете се с екипа за поддръжка на общността на DEBRA за БЕ.

Въпреки че може да сте в състояние да сведете до минимум риска от травма на кожата, мехурите са неизбежни и понякога се появяват спонтанно, без видима причина. Мехурите също не изчезват сами и могат да се увеличат, ако не се проявяват. По-големи мехури = по-големи рани и затова управлението на мехурите е важна част от рутинната ви грижа за кожата и е важно да ги пробиете възможно най-скоро. Моля, вижте раздела с ресурси (ВРЪЗКА КЪМ „РЕСУРСИ“ ) за допълнителна информация относно грижата за кожата.

Целта е да се предотврати увеличаването на размерите на блистера чрез източване на всякаква течност, оставяйки достатъчно голям отвор, за да спре повторното запечатване и формиране на блистера, като същевременно предпазва необработената кожа отдолу. 

По-долу са някои съвети, които да ви помогнат да се справите с мехурите си:  

1. Пробождане или „пукане“ на мехури с подкожна игла, за да се позволи дрениране на течност от мехури. Това предотвратява уголемяването на блистера и създаването на по-голяма сурова зона с увредена кожа. 
2. Използвайте стерилна игла – размерът е важен, така че говорете с вашия доставчик на здравни услуги, за да сте сигурни, че използвате правилния размер. Можете да помолите вашия личен лекар или специализиран център за EB за доставка на стерилни игли. Моля, обърнете внимание, че ще ви трябва кутия за остри предмети и служба за събиране на иглите. Информация за изхвърляне на игли.
3. Пробийте най-ниската точка на блистера, така че гравитацията да помогне за изтичането на течността. 
4. Внимателно приложете натиск с марля или чиста кърпа, за да подпомогнете дренажа на течността – някои хора предпочитат да използват чиста спринцовка, за да отстранят течността. 
5. Оставете покрива на блистера непокътнат, за да защитите необработената кожа отдолу и да намалите възможността от инфекция. 
6. Отстранете всяка мъртва кожа или остатъци около блистера, като същевременно оставите покрива на блистера непокътнат – не търкайте, за да ограничите увреждането на кожата. 
7. Ако част от необработената кожа отдолу е оставена открита като отворена рана, може да искате да превържете тази област с незалепващи превръзки, препоръчани от вашия доставчик на здравни услуги. Не използвайте нормални лепкави пластири, тъй като те могат да причинят допълнително увреждане на кожата. Ако лепкав пластир е използван по погрешка, има продукти за отстраняване на лепило, включително спрейове и кърпички, които могат да помогнат за ограничаване на увреждането на кожата, те могат да бъдат достъпни за вас по рецепта от вашия личен лекар или в аптеките. Може също така да е полезно да предоставите тези продукти на училището на вашето дете, на детския център или да ги носите със себе си, за да ги използвате при уговорени срещи, например при кръводаване. 
8. Може да е полезно да поддържате раната влажна, тъй като сухотата може да влоши сърбежа. Има налични кремове, които да ви помогнат с това. 

Вашият здравен екип ще ви помогне да ви посъветва относно грижите за мехури и може да препоръча превръзки и продукти, които са подходящи за вашата кожа и тип ЕБ. 

Мехури могат да се появят и вътрешно – в устата, аналната област и други лигавици (нос, уста, бели дробове, стомах), което може да бъде тревожно. Липсващите протеини, които придават здравина на кожата, се експресират в различни тъкани в тялото, включително мембраната, покриваща окото и тъканта в устата и хранопровода. Моля, говорете с вашия EB здравен екип за подкрепа как да лекувате тези видове мехури. 

В много случаи, след като мехурът бъде прободен, той ще заздравее и вече няма да причинява болка, но някои хора все още могат да изпитват болка и сърбеж без наличието на мехури.  

Участък от кожата, който е с мехури, може да стане още по-крехък, особено след всяка повторна поява на мехури в същата област. 

Понякога раната не заздравява или заздравява, но след това се разпада отново, което може да бъде болезнено и може да направи раната по-податлива на инфекция. Това е известно като хронична рана. В тези ситуации говорете със специалист по здравни грижи за EB, за да установите защо раната не заздравява, за да може той да ви помогне, например като предложи алтернативен вид превръзка, като използва крем или превръзка с противогъбични/антибактериални свойства или като предпише нещо за премахване на инфекцията. Има и други фактори, които могат да повлияят на това колко добре заздравяват раните ви, включително хранене, сън и намаляване на стреса. Моля, свържете се със специалист по здравни грижи за EB или с екипа за подкрепа на общността на DEBRA EB за подкрепа относно благополучието.

Честите промени на превръзките, необходими за лечение на ЕБ, могат да бъдат изключително тревожни и болезнени, но те са важна част от редовната, понякога ежедневна грижа за кожата, лечението на рани и мехури през целия живот. 

Мехурите трябва да бъдат прободени възможно най-скоро, за да се предотврати причиняването на допълнителна болка и увреждане. 

Времето, необходимо за завършване на смяната на превръзката, може да варира значително, но за оптимално намаляване на болката се препоръчва да завършите смяната на превръзката възможно най-малко време. Има различни налични превръзки и е важно да имате най-подходящите превръзки, напр. силно засегнатите новородени се нуждаят от минимална обработка и може да изискват превръзки, които могат да останат на място няколко дни.  

Незалепващите превръзки са от решаващо значение за намаляване на по-нататъшното увреждане и болка. Ако лепилната превръзка е поставена по погрешка, има продукти за отстраняване на лепилата, които можете да получите по рецепта от личния лекар или в аптеките. Превръзките на базата на силикон често се поставят и отстраняват по-лесно от традиционните, по-лепкави превръзки. Вашият медицински екип от специалисти по ЕБ ще бъде в най-добра позиция да ви посъветва. 

Екипите специалисти по здравни грижи по EB в здравните центрове за върхови постижения на EB имат богат опит в лечението на рани и ще могат да ви посъветват относно правилния план за лечение за вас. Моля, свържете се с вашия EB здравен специалист или ако нямате достъп до специалист, екипът за поддръжка на общността на DEBRA EB може да ви помогне с препоръка. 

Може да бъде много трудно да се справите с болката, свързана с рани и мехури по кожата, причинени от ЕБ, но има различни възможности за облекчаване на болката в зависимост от тежестта на изпитаните симптоми и свързаната болка, те включват кремове, гелове и перорални лекарства. 

За някои видове ЕБ, като EBS, болкоуспокояващите без рецепта могат да осигурят облекчение, но имайте предвид, че на деца под 16-годишна възраст никога не трябва да се дава аспирин, тъй като има малък риск той да предизвика сериозно състояние, наречено синдром на Reye , това съветват от NHS. 

По-силни варианти за овладяване на болката може да се предлагат и от вашия специалист по здравни грижи за естроген, отпускан по лекарско предписание. Намерете тук повече подробности за облекчаването на болката при естроген.

Моля, обсъдете употребата на болкоуспокояващи, дори такива без рецепта, със специалист по ЕБ. 

Намаляването на времето, необходимо за смяна на превръзките, например чрез използване на шаблони за предварително изрязване на превръзките, намалява времето, през което индивидът изпитва дистрес, и помага за намаляване на болката.  

Някои хора, живеещи с ЕБ, откриват, че правенето на неща, които им харесват, като слушане на музика, прекарване на време с други хора, излизане навън, игра на игри или гледане на телевизия осигурява полезно разсейване. Използването на техники за внимание и дишане наред с други интервенции за благополучие също може да бъде полезно. Здравните екипи в специализираните центрове за EB имат богат опит в управлението на болката и могат да ви помогнат, колкото и лека или силна да е болката ви, с техники за управление на болката или кризисен план. 

Разделът с полезни връзки съдържа връзки към организации, които предлагат подкрепа относно техники за управление на болката.

Можете също да получите достъп до съвети и препоръки за справяне с хроничната болка на уебсайта на NHS.

Отворените рани или необработената кожа могат да се инфектират, което изисква спешно лечение, за да се предотврати по-нататъшна болка и увреждане. Много инфекции могат да бъдат предотвратени с щателно измиване на ръцете и чистото оборудване е от съществено значение при пробиване на мехури и смяна на превръзки. 

Следното може да показва наличието на инфекция. 

Ако изпитвате някой от тези симптоми или се притеснявате, че раните ви може да са инфектирани, трябва да потърсите медицински преглед лице в лице с местния личен лекар или доставчик на здравни услуги. 

• зачервяване и топлина около областта на кожата. 
• областта на кожата, изпускаща гной или воднисто течение. 
• образуване на корички по повърхността на раната. 
• рана, която не заздравява. 
• червена ивица или линия, разпространяваща се от мехур, или колекция от мехури (може да се види по-трудно върху черна или кафява кожа). 
• висока температура (треска) от 38C (100.4F) или повече. 
• необичайна миризма. 
• повишена болка. 

При първите признаци на инфекция, моля, свържете се с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги, който ще може да осигури подходящо лечение, което може да включва антисептични кремове, антибиотици, гелове или специализирани превръзки. 

За по-дългосрочна подкрепа и за подпомагане на заздравяването на рани може да успеете да засилите имунитета си чрез хранене и хранителни добавки. Говорете със специалист по здравеопазване при енцефалопатия, за да обсъдите най-добрия хранителен план за вас, а също така посетете нашата секция за диета и хранене за вкусни рецепти от нашите специалисти по енцефалопатия и членове, пълни със здравословни съставки, осигуряващи високопротеинови, богати на хранителни вещества и, за някои видове енцефалопатия, висококалорични ястия, пудинги или закуски.

Добрата грижа за кожата е важна за намаляване на сърбежа. Въпреки че може да бъде трудно да се устои на желанието за почесване, някои хора смятат, че лекото потупване на областта с хладна влажна кърпа или вземането на хладна вана осигурява известно облекчение. Ако тежестта на сърбежа го налага, има налични лекарства като локални кремове и мехлеми, които да помогнат за намаляване на сърбежа. 

Уверете се, че сте хидратирани, избягвайте прегряване и внимавайте за продуктите, които влизат в контакт с кожата ви, също ще помогне. 

Техниките за релаксация, дишане и внимание също могат да осигурят облекчение, често в комбинация с медицински и други поведенчески лечения. Различните решения работят за различни хора, така че е най-добре да обсъдите вашите индивидуални нужди с вашия EB здравен специалист. 

Повече информация и съвети за това как да лекувате сърбяща кожа.

ЕВ рани и мехури могат да зараснат с белег. Белезите са част от естествения процес на оздравяване на тялото, когато тъканта е увредена и могат да бъдат леки, повърхностни и временни, или обширни и постоянни. Като цяло, колкото повече тъкан от белег има, толкова по-крехка може да бъде тази област. Подложките за тези уязвими участъци от кожата могат да помогнат за ограничаване и забавяне на по-нататъшното увреждане. 

Обширните белези могат да доведат до усложнения, които може да изискват операция, вашият специалист по EB здравеопазване ще обсъди с вас какви възможности за лечение са налични. 

Ако имате някакви притеснения относно белези или се нуждаете от подкрепа, здравните екипи от специалисти по EB имат богат опит в тази област и могат да обсъдят вашите притеснения заедно с всякаква емоционална подкрепа, от която може да се нуждаете. 

Стресът и липсата на сън могат да повлияят негативно на заздравяването на раните и способността за справяне с болката. Тези симптоми обаче могат да бъдат подобрени чрез техники за управление на стреса, хранителни добавки, лекарства, медитация, осъзнатост и други интервенции за благополучие. Вашият екип по здравеопазване на EB ще може да ви помогне да намерите подходящото лечение за вас, можете също да получите достъп до допълнителни ресурси тук или да посетите тук за повече информация.

Животът с EB може да бъде труден, но екипът за подкрепа на общността DEBRA EB е тук за всеки, който живее с или е пряко засегнат от всеки вид наследствен и придобит EB. Екипът може да предложи емоционална, практическа и финансова информация и подкрепа на всеки етап от живота.

Присъединяването към DEBRA UK като член е напълно безплатно и ви дава достъп до всички услуги, предлагани от екипа за подкрепа на общността на DEBRA EB, плюс други страхотни предимства, включително специално организирани събития, където можете да се свържете с членове на общността на EB лично или онлайн, почивки с отстъпки, застъпничество и експертна финансова информация, подкрепа и грантове.

Членството също така ви дава глас и възможност да оформите това, което правим; изследователските проекти, в които инвестираме, и услугите, които предлагаме за цялата EB общност. Освен това, просто като се присъедините като член, вие ще направите разлика, защото колкото повече членове имаме, толкова повече данни имаме, което е от решаващо значение за подкрепа на изследователската програма на EB, а повече членове ни дават по-силен глас, за да помогнем да лобираме пред правителството, NHS и други организации за подкрепата, необходима за подобряване на услугите в полза на цялата EB общност.