Край на живота и палиативни грижи за булозна епидермолиза (ЕБ)

Екипът за поддръжка на общността на DEBRA UK е тук, за да ви подкрепя през всеки етап от живота. Ако вие или ваш близък, живеещ с булозна епидермолиза (ЕБ), наближава края на живота си, ние винаги сме тук, за да помогнем с каквото можем.

Ние сме само на едно обаждане от понеделник до петък от 9 до 5 ч. на 01344 771961 (опция 1). Извън тези часове винаги можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или оставете съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро.

Тази страница ще предложи някои насоки относно края на живота и палиативните грижи и как да получите грижите и подкрепата, от които се нуждаете вие ​​или ваш близък.

Съдържание

1. Палиативна грижа. Информация за палиативни грижи, насоки за грижа за ЕБ и къде да намерите този вид грижа.
2. Грижа в края на живота. Насоки за грижи в края на живота, какво можете да очаквате и какви различни видове грижи са достъпни за вас.
3. Финансова подкрепа. Информация за различни финансови облаги и подкрепа, на които може да имате право.
4. Намиране на допълнителна почивка. Научете за ваканционните домове на DEBRA UK и други организации, които биха могли да ви предложат допълнителна почивка, като благотворителни организации за отдаване на желания за хора с критични заболявания.
5. Правни въпроси. Насоки по правни въпроси, които вие или ваш близък може да трябва да обмислите, като например писане на завещание или избор на пълномощно.
6. Подкрепа при тежка загуба. Къде можете да намерите практическа и емоционална подкрепа преди и след смъртта и как нашият екип за подкрепа на общността може да ви помогне.

Палиативна грижа

Ако живеете със заболяване, което не може да бъде излекувано, като EB, палиативните грижи ви правят възможно най-комфортни, като управлявате болката и другите тревожни симптоми, които имате. Палиативните грижи също са достъпни за вас веднага щом научите за първи път, че имате животоограничаващо заболяване. Може да бъде предложен и холистичен подход, който се отнася към вас като към „цялостен човек“, като предлага повече психологическа, социална и духовна подкрепа.

Много здравни специалисти предоставят палиативни грижи и екипът за палиативни грижи може да комбинира усилията на различни професионалисти, докато координират грижата, която е най-добра за вас. Тези екипи могат да включват общопрактикуващи лекари и медицински сестри, консултанти, обучени по палиативна медицина, специализирани медицински сестри по палиативни грижи или специалисти трудови терапевти или физиотерапевти.

Грижа за края на живота

Грижата в края на живота е подкрепа на хора, които са в последните месеци или години от живота си. Обикновено този вид грижа е за последната година от живота на някого. Този вид грижа има за цел да ви помогне да живеете възможно най-добре и комфортно, докато умрете, и да се уверите, че умирате с достойнство.

Вашите доставчици на грижи трябва да попитат за вашите желания и предпочитания, за да организират план за грижи, който да отговаря на вашите нужди. Вие също имате право да посочите къде бихте искали да получите грижите си и къде бихте искали да умрете. Те също трябва да подкрепят хората, които са важни за вас, като вашето семейство, партньор или хора, които се грижат за вас.

За повече информация за грижите в края на живота и какви трябва да бъдат приоритетите за този вид грижа, можете да посетите уебсайта на NHS.

Финансова подкрепа

Ако Вашият лекар или медицински специалист Ви е казал, че може да Ви остават 12 месеца или по-малко живот, може да имате достъп до допълнителна финансова подкрепа, понякога наричана „специални правила за края на живота“. Това може да включва:

• получаване на обезщетения на по-висока ставка или получаване на допълнителни пари
• започват да получават плащания по-бързо от обикновено

Можете да кандидатствате за обезщетения веднага и можете да накарате медицински специалист – като личен лекар, болничен лекар или регистрирана медицинска сестра като специализирана медицинска сестра по EB – да попълни формуляр SR1 (който те ще имат), за да можете да получите обезщетението, което сте кандидатствали за по специални правила. Ако искате да кандидатствате за това от името на някой друг, ще трябва да станете назначено лице, освен ако не кандидатствате за надбавка за присъствие, плащане за лична независимост (PIP) или помощ за живот с увреждания (DLA) за деца.

За да научите повече за тези обезщетения в края на живота и как да подадете иск, включително информация какво да правите, ако сте под или над възрастта за държавна пенсия, можете да посетите Правителствен уебсайт.

За много повече информация относно различните финансови обезщетения, на които може да имате право или може да можете да получите за детето си, като DLA и PIP, моля, вижте нашия уеб страница за ползи и финанси.

Намиране на допълнителен отдих

Има различни организации, които ви предлагат шансове да се насладите на почивки или ваканции, включително Собствена гама от ваканционни къщи, подходящи за EB, на DEBRA UK. Тези домове, в красиви петзвездни паркове в Обединеното кралство, са за хора, живеещи с или пряко засегнати от EB, предлагани на много намалени цени за нашите членове.

Има и организации, които също могат да ви предложат отдих и възможности за специални моменти, създаващи памет:

След Умбрадж – Осигурява безплатни четиридневни престои за неплатени лица, които се грижат за някой, който има животоограничаващо заболяване или наскоро е скърбял.

Honeypot | Благотворителна организация за деца в Обединеното кралство – Предлага жилищни почивки и услуги за подкрепа за млади хора, които се грижат за тях на възраст 5-12 години.

Пожелай си нещо – Благотворителна организация, даряваща желания за деца с тежки заболявания, за да зарадва децата и техните близки.

Благотворителност за деца Over The Wall – Осигурява място (лични лагери за настаняване или виртуални лагери), където деца със сериозни заболявания и увреждания могат да бъдат смели и да се забавляват с другите.

Пожелания в лилаво сърце – Благотворително финансиране на моменти за създаване на памет за възрастни (18-55 години), които са били диагностицирани с терминална болест.

Ревитализирайте – Национална благотворителна организация, която осигурява почивки и ваканции за възрастни с увреждания и болногледачи в два специално изградени центъра.

Правни въпроси

Има няколко правни въпроса, които може да искате да разгледате, ако вие или ваш близък имате грижи в края на живота си. Това включва неща като написване на завещание, за да сте сигурни, че парите и имуществото отиват при правилните хора и каузи, или използване на предварително решение, за да изразите желанието си да откажете специфично медицинско лечение, което не бихте искали да имате в бъдеще.

Подкрепа при тежка загуба

Ние разбираме колко трудно е да загубиш любим човек, така че сме тук за членовете на общността на булозна епидермолиза (EB), ако имате нужда от емоционална или практическа подкрепа преди и след тежка загуба.

Ако вие или вашите близки имате нужда от подкрепа, можем да предложим някои насоки, практическа информация и да ви насочим към различни видове ресурси и други благотворителни организации, които могат да ви помогнат. Вашият Мениджър за поддръжка на общността също може да бъде на разположение, за да ви изслуша, когато се сблъскате с тежка загуба и когато скърбите. Те могат да ви насочат към други групи за допълнителна подкрепа във вашия район, да ви помогнат да организирате погребение, да работят с вас за достъп до права на обезщетения (и евентуално безвъзмездни средства) и да помогнат при създаването на страница за възпоменание на нашия уебсайт.

За повече информация относно поддръжката и информацията, която можем да предоставим, моля посетете нашата уеб страница за загуба или вижте нашия онлайн листовка за подкрепа при тежка загуба.