Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Подкрепа при тежка загуба за общността на EB
DEBRA UK може да предложи разнообразна практическа и емоционална EB подкрепа за тежка загуба преди и след смърт и да ви насочи към други организации, които може да са в състояние да помогнат.

Ние разбираме колко трудно е да загубиш любим човек, така че сме тук за членовете на общността на булозна епидермолиза (EB), ако имате нужда от емоционална или практическа подкрепа преди и след тежка загуба.
Можем да предложим някои насоки, практическа информация и да ви насочим към различни видове ресурси, които могат да помогнат на вас и вашето семейство.
Съдържание
- Екипът за поддръжка на EB общността на DEBRA UK. Как можем да ви помогнем с емоционални и практически насоки.
- Подготовка за смърт. Насоки за неща, които може да искате да имате предвид, когато планирате напред, като планиране на погребение и създаване на нови спомени.
- Безплатни услуги за писане на завещания. Предлагаме три различни безплатни услуги за писане на завещание на хора, живеещи с ЕБ.
- Практически стъпки, които да предприемете, след като някой умре. Информация за това какво трябва да се направи след смъртта на някого, включително регистриране на смъртта и кого трябва да информирате.
- Планиране на погребение или панихида. Насоки за това, което може да искате да вземете предвид и да се уверите, че договореностите са подходящи за вас и вашето семейство.
- Финансова подкрепа за семейства на EB, които се справят с тежка загуба. Информация за финансовата подкрепа, която може да ви бъде на разположение за покриване на разходи като разходи за погребение.
- Справяне със скръбта. Ние сме тук, за да предложим емоционални насоки и да помогнем, както можем.
- Спомен за любим човек. Насоки за начините, по които можете да си спомните любимия човек и как можем да помогнем, като създадем страница за възпоменание на нашия уебсайт.
Екипът за поддръжка на общността на DEBRA UK
Вашият мениджър за поддръжка на общността на EB може да бъде на разположение, за да ви изслуша, когато се сблъскате с тежка загуба или когато скърбите. Те могат също така да ви насочат към други групи за допълнителна подкрепа във вашия район, да ви помогнат да организирате погребение, да работят с вас за достъп до права на обезщетения (и евентуално безвъзмездни средства) и да съдействат за създаването на страница за възпоменание на нашия уебсайт.
Моля, свържете се с вашия мениджър за поддръжка на общността на EB за повече информация как можете да бъдете подкрепени в този труден момент. Можете да намерите подробности за нашия пълен екип за поддръжка на общността на EB на нашия уебсайт.
Ако нямате мениджър за поддръжка на общността на EB или не сте сигурни кой е той, моля, свържете се на 01344 771961 (опция 1) или изпратете имейл communitysupport@debra.org.uk и ние ще помогнем с каквото можем.
Подготовка за смърт
Има няколко теми, които много хора трудно обсъждат – смъртта често е една от тях. Планирането на вашата собствена смърт или смърт на любим човек може да изглежда страшно и може да предизвика много емоции. Все пак си струва да запомните, че като планирате смърт, вие можете да помогнете на вашите близки да разберат вашите последни желания и как да бъдат подготвени, когато дойде времето. Също така може да бъде полезно да се справите със смъртта, особено когато някой има животоограничаващо заболяване.
Специализираният EB екип има опит в оказването на помощ на хората в този момент и ще участва в осигуряването на най-доброто ниво на грижа, като желанията на пациента се вземат предвид по всяко време.
Когато се подготвяте за смърт, може да помислите за следното:
- Ако имате възможност, къде бихте избрали да умрете? – болница, дом, хоспис или някъде съвсем другаде.
- Кого бихте искали до себе си? – определени членове на семейството, приятели или други специални хора в живота ви.
- С какви дрехи бихте искали да сте облечени? – като любимо облекло или спортно горнище.
- Бихте ли предпочели да бъдете кремиран или погребан?
- Искате ли да планирате вашето погребение и услуги? – например, помислете дали искате да използвате погребална фирма, вида на ковчега и вида на услугата.
- Имате ли вяра или културни традиции, които искате да следвате?
- Искате ли нещо специално да бъде прочетено или пуснато на вашите услуги? – това може да са песни, химни, поеми или четива.
- Имате ли предпочитания за траурни облекла? – например черно, ярки цветове или специфичен цвят.
- Предпочитате ли опечалените да изпращат цветя или да даряват на благотворителна организация по ваш избор?
Вие и вашите близки несъмнено ще искате да се възползвате максимално от оставащото време, създавайки щастливи спомени и, когато е възможно, изпълнявайки последни желания. Можете да говорите с вашия мениджър за поддръжка на общността, за да видите къде DEBRA UK може да помогне с това. Може да е престой в един от нашите ваканционни къщи, които се предлагат на много намалени цени за нашите членове, или специален ден навън.
Има и някои благотворителни организации, които финансират моменти за създаване на памет и помагат за сбъдване на желания на деца и възрастни, които са изправени пред края на живота си. Вашият мениджър за поддръжка на общността ще може да ви помогне с приложения за това. Такива благотворителни организации включват:
Пожелай си нещо – благотворителна организация, даряваща желания за деца с тежки заболявания, за да зарадва децата и техните близки.
Пожелания в лилаво сърце – благотворително финансиране на моменти за създаване на памет за възрастни (18-55 години), които са били диагностицирани с терминална болест.
Ако се подготвяте за смърт и търсите повече грижи, ние сме събрали насоки за намиране на грижи в края на живота.
Има някои други благотворителни организации, които също могат да ви помогнат да намерите допълнителни грижи:
- Детска хосписна асоциация Шотландия – организация, предоставяща хосписни услуги в Шотландия за бебета, деца и млади хора, които имат състояния, съкращаващи живота.
- Хоспис Великобритания – националната благотворителна организация за хоспис и грижи в края на живота, която също може да ви помогне намерете хосписите за възрастни и деца, които са най-близо до вас.
Безплатни услуги за писане на завещания
Изготвянето на завещание е единственият начин да гарантирате, че вашите пари, собственост, притежания и инвестиции (всичко това е известно като вашето имущество) отиват при хората и каузите, които ви интересуват. Ние сме тук, за да ви помогнем да улесним този процес.
Ние предлагаме безплатни услуги за писане на завещание за хора, живеещи с ЕБ, и ви предлагаме две възможности да направите това по най-добрия за вас начин: или като посетите местен адвокат, или като накарате автор на завещание да посети дома ви.
Разбира се, няма задължение да оставите подарък на DEBRA във вашето завещание, но моля, запомнете ни. Всеки наследствено дарение оставено на нас, независимо колко малко е, отива към предоставяне на подобрени грижи за ЕБ и подкрепа за общността на ЕБ и ускоряване на нашите изследвания за осигуряване на ефективно лечение с лекарства за всички видове ЕБ.
Можете да посетите MoneyHelper уебсайт, за да научите повече за това защо трябва да направите завещание.
Ако ваш близък умре у дома, дори и при обичайни обстоятелства, трябва да се свържете с 111 и личния си лекар, за да могат да удостоверят смъртта. Ако смъртта е неочаквана, трябва да се обадите на 999. Ако ваш близък умре, докато е в болница, трябва да следвате правилата на болницата.
След като съобщите за смъртта, личният лекар или службите за спешна помощ ще се свържат с погребално предприятие, за да транспортират починалото лице до местна болница, морга или съоръжения на погребалното предприятие. Повечето няма да таксуват за тази услуга; тъй като се очаква вие да организирате погребението с тях, тази услуга често е включена в разходите за погребението. Понякога децата могат да бъдат отведени в хоспис и положени да почиват в специализиран апартамент за тежка загуба. Това позволява на семейството повече достъпност и време за сбогуване в удобна, грижовна среда.
След като сте изпълнили каквито и да е културни традиции или церемонии за починалия, включващи тялото (напр. измиване) или сте сменили превръзките, погребалният оператор ще транспортира починалото лице. Гробарят ще се отнесе с тях с достойнство и уважение, ще ви даде време да се сбогувате и ще ви обясни какво ще се случи след това. Гробарят винаги ще се грижи внимателно за вашия любим човек, но това е още по-важно за пациентите с кожни заболявания. Чанта за тяло се използва за запазване на тялото и достойнството на любимия човек.
Може да се наложи аутопсия (известна също като аутопсия), ако причината за смъртта е неизвестна и ще бъде извършена от съдебно лекар. Това обикновено се извършва в рамките на три дни след сезирането, но може да отнеме повече време.
Ако причината за смъртта е известна, смъртта трябва да бъде регистрирана в службата по вписванията за района, в който лицето е починало, в рамките на пет дни (или осем дни в Шотландия). Ще трябва да имате медицинско свидетелство от личния лекар (или съдебния лекар, ако е направена аутопсия). Други полезни документи включват NHS карта, акт за раждане, шофьорска книжка, общински данък и удостоверение за брак/гражданско партньорство.
Ще получите официален смъртен акт, след като смъртта бъде регистрирана. Бихте могли да поискате няколко копия, за да избегнете закъснения или стрес. Ще ви е необходим смъртен акт за погребението и той може да бъде поискан от други агенции (напр. банки).
Може да е трудно да знаете на кого да кажете, когато вашият любим човек е починал. Препоръчваме да направите списък с всички членове на семейството и приятели, компании за комунални услуги, банки и други агенции, с които трябва да се свържете. Наличието на списък и възможността да ги маркирате един по един ще ви помогне да знаете с кого вече сте се свързали и да организирате тези, които трябва да бъдат уведомени първи.
- Услугата на правителството на Обединеното кралство Кажете ни веднъж ви позволява да уведомите всички правителства, DVLA и агенции за обезщетения наведнъж.
Необходимостта да говорите с деца за смъртта на член на семейството, приятел или друг значим човек в живота им идва с уникален набор от предизвикателства. Децата може да имат нужда от помощ, за да разберат ситуацията.
Понякога четенето на книги за смъртта може да помогне на децата да разберат и осъзнаят, че не са сами. Cruse Грижи за тежка загуба имат безплатни брошури в помощ на деца и млади хора със скръб, докато Мария Кюри са създали a списък с книги за и за скърбящи деца. Вашият лекар също може да има полезна информация.
Когато сте готови, може да искате да прегледате вещите на любимия човек, като дрехи, бижута и мебели. Можете да видите дали има нещо, което бихте искали да запазите, като например предмети със сантиментална стойност. Ако сте готови да се разделите с някакви артикули, можете да помислите да ги дадете на хора, които може да изпитват силна привързаност към тях, или да дарите артикули на благотворителен магазин. Нашите магазини може да са в състояние да помогнат, като вземат нежелани артикули или събиране на мебели.
Ако имате оборудване, осигурено от ерготерапевт/местните власти, те ще могат да организират припомнянето на тези предмети, когато сте готови. Сервизът за инвалидни колички ще може да организира събирането на предоставените от тях инвалидни колички и скутери.
За други артикули като лекарства и превръзки, моля, говорете с вашата EB медицинска сестра или фармацевт относно връщането им. Три основни благотворителни организации ще събират и преразпределят превръзки: Призивът за кладенеца на Яков, Интер Кеър, и Хосписи на надеждата. Те са базирани съответно в Бирмингам, Лестър и Кент. Вашите артикули ще трябва или да бъдат оставени или изпратени до тях.
Не е необходимо да се връщат артикули, които са били финансирани от грант на DEBRA UK. Ако сте купили или сте получили финансиране от DEBRA UK за оборудване за хора с увреждания, което искате да дарите, Обхват има полезна информация.
На този етап може да искате да направите нещо, за да почетете паметта на починалия. Например чрез създаване на страница за възпоменание, страница за набиране на средства или чрез друг значим жест. Това може да бъде създаване на книга за спомени със снимки и писма от приятели, засаждане на нещо специално в градината, създаване на пачуърк от техните дрехи и т.н.
Ако вашият любим човек е имал завещание, това е и моментът да изпълните конкретните му желания.
Ако нямат завещание, грижата за имуществото им все още е управляема, но ще отнеме малко повече време. MoneyHelper има a пълно ръководство за управление на имущество, ако няма завещание.
Планиране на погребение или панихида
Услуга за отбелязване на края на нечий живот може да се извърши по различни начини. Той е уникален за любимия човек, когото сте загубили, и може да бъде организиран от вас, роднина или приятел.
Хората с различни религии и вярвания може да имат напълно различни начини да подходят към това. Има и нерелигиозни и хуманистични погребения, които може да искате да обмислите.
Ваше е решението колко искате да участвате. Можете да използвате гробар, ако има много за организиране и имате нужда от помощ. Тяхна работа е да гарантират, че имате погребението, което е подходящо за вашето семейство. Въпреки това няма никакво задължение да използвате погребална компания, така че вие имате право да вземете всяко решение. Уверете се, че договореностите са подходящи за вас и вашето семейство.
Отделете толкова време, колкото е необходимо, за да обмислите какво е точно за вас. Не бързайте да местите починалия от дома си, ако имате нужда от повече време, за да се сбогувате. Ако е необходим ковчег, можете да изберете какъвто материал ви харесва. Не е необходимо да организирате скъпи цветя чрез погребална фирма. Всяка част от планирането и обслужването зависи изцяло от вас.
Продължете да четете в раздел 6 за повече информация относно видовете финансова подкрепа, която може да бъде достъпна за вас, за да ви помогне с различни разходи за погребение.
Плащане на разходите за погребение
Държавните фондове за погребение са на разположение на хората с определени обезщетения и могат да помогнат за покриване на някои от разходите по погребението. Плащането на разходите за погребение ще помогне да се покрият някои от разходите за:
- Гробни такси за определен парцел.
- Такси за кремация (включително цената на лекарския сертификат).
- Пътувайте, за да организирате или отидете на погребението.
- Разходи за преместване на тялото в рамките на Обединеното кралство, ако то се премества на повече от 50 мили.
- Смъртни актове или други документи.
- Други разходи за погребение – хонорар на погребалния директор, цветя, ковчег и др.
Ако живеете в Шотландия, трябва да кандидатствате за a Плащане на издръжка за погребение вместо.
Можете да намерете повече информация относно плащанията на разходите за погребение на сайта на правителството.
Фонд за погребение на деца
Всички погребения на деца също имат право на Детски погребален фонд за Англия. Това може да помогне да се покрият някои от разходите за погребение на дете под 18 години или мъртвородено бебе след 24-та седмица от бременността. Ще можете да обсъдите това по-подробно с гробар.
Изплащане на издръжка при тежка загуба
Може също да имате право на Изплащане на издръжка при тежка загуба ако вашият съпруг или граждански партньор е починал и ако те или са правили вноски за национално осигуряване (NI) за най-малко 25 седмици или са починали поради злополука или заболяване, причинено от работа.
Другите критерии, на които трябва да отговаряте, и повече информация за плащането можете да намерите на Правителствен уебсайт.
Благотворителност за погребение на деца
- Благотворителност за погребение на деца предлага финансова подкрепа на семейства в Англия и Уелс, които са загубили дете на възраст 16 или по-малко. Те могат да помогнат с разходите за погребение, заедно с практически съвети и насоки.
Ако детето ви е сериозно болно, The Фондация Чарли и Картър може да е в състояние да помогне за премахване на финансовия стрес от ежедневните разходи за живот – от помощ при плащане на ипотека, наем и комунални услуги, до предоставяне на ваучери за храна и покриване на други разходи.
Справяне със скръбта
Скръбта е индивидуална. Начинът, по който човек умира, може да окаже силно въздействие върху неговите близки. Някой, който скърби, може да изпита някои или всички следните емоции – шок, отричане, гняв, страх, вина и облекчение.
Скръбта засяга всеки по различен начин. Важно е да се опитате да приемете, че вашите емоции са валидни, дори ако семейството или приятелите ви изпитват различни емоции. Всяка емоция, която изпитвате, е подходяща за вас. Няма определени етапи, през които всеки преминава. Няма времева линия, която всички споделяме.
Погрижете се за себе си възможно най-добре. Може да не е лесно, но се опитайте да спите достатъчно и да се храните нормално. Намирането на някакъв вид рутина всеки ден и упражнения като кратки разходки също може да бъде полезно.
Докато се справяте със скръбта си, може да ви помогне да говорите с другите – приятели, семейство, здравни специалисти и други около вас, на които имате доверие. Някои хора смятат, че е най-добре да пазят емоциите си за себе си за известно време, поне в ранните етапи на скръбта си. Други смятат, че разговорът с техен близък, който е починал, е полезен; говорете за спомените, които сте споделили, пишете им писма и изследвайте различните си емоции.
Може също да намерите комфорт в определени среди или дейности. Това е различно за всеки, но може да означава прекарване на време с група приятели, наслаждаване на хоби или слушане на музика.
Загубата на любим човек може да бъде невероятно трудна. Начинът, по който скърбите, може да се промени и може да изпитвате силни емоции за дълго време. Но никога не си сам.
Ако се справяте със скръбта след загуба на дете или друг близък от EB, ние винаги сме тук, ако имате нужда от нас. Вашият мениджър за поддръжка на общността на DEBRA в Обединеното кралство може да ви изслуша, да ви помогне с практическа подкрепа като достъп до предимствата, споменати по-горе, и да ви помогне с препращане към консултация за тежка загуба и достъп до поддръжката, която вече е налична във вашия район.
Има и други благотворителни организации, предлагащи подкрепа при тежка загуба, които също могат да ви помогнат, като например:
Обезкосмяване на деца Великобритания – благотворителна организация, която помага на семействата да възстановят живота си, когато дете скърби или когато дете умре. Те предлагат безплатна, поверителна подкрепа при тежка загуба на хора, двойки, деца, млади хора и семейства по телефон, видео или незабавен месинджър, където и да живеете в Обединеното кралство. Те също така предлагат поддръжка лице в лице от редица места.
Благотворителност за погребение на деца – благотворителна организация, предлагаща емоционална и финансова подкрепа на семейства в Англия и Уелс, които са загубили дете на възраст 16 или по-малко.
Грижа за тежка загуба намлява Cruse Грижи за тежка загуба, Шотландия – благотворителна организация, предлагаща подкрепа лице в лице, телефон, имейл и онлайн за всеки, който е опечален.
The Good Grief Trust – благотворителна организация, която хоства изскачащи групи за поддръжка и има директория с поддръжка, предлагана от други агенции в Обединеното кралство.
Вдовец и млад – благотворителна организация, предлагаща подкрепа за хора на възраст до 50 години, които са загубили партньор. За техните членове това включва денонощна линия за помощ, предоставяща консултации и съвети.
Желанието на Уинстън – благотворителна организация, подкрепяща опечалени деца, тийнейджъри, млади хора (до 25 години) и техните родители и лица, които се грижат за тях.
Спомен за любим човек
Някои хора смятат, че писането на възхвала (някои думи) или стихотворение е полезно по време на лечебния процес, така че създадохме зона за възпоменание на нашия уебсайт, предлагайки на семействата шанс да отпразнуват живота на любим човек с EB, който е починал.
Писането на надгробна реч в памет на любимия човек може да бъде смущаващо или непосилно. Отделете време и помислете какво искате да кажете; пиши от сърце. Надгробното слово може да приеме много форми – официално писмо, житейска история или спомен за щастливи моменти. Може да искате първо да напишете чернова на вашата възхвала или стихотворение.
Можете да поискате страница за възпоменание, като попълните някои основни подробности за любимия човек и изпратите вашето хвалебствено слово или стихотворение. Когато сте готови, моля изпратете заявката си.
Веднъж изпратен, няма да можете да го видите веднага; ние се стремим да добавим страницата за спомен на вашия любим човек в рамките на пет работни дни.
Моля, пишете ни на membership@debra.org.uk като използвате темата „In Memory“ и името на любимия човек, ако искате да включите изображение или снимка към подаването си.
Ако имате нужда от помощ при попълването на формуляра, моля, свържете се с нас на 01344 77961 (опция 1) или ни изпратете имейл с вашата заявка.
След като страницата за възпоменание е активна, ние ще ги запазим на нашия уебсайт. Страниците за възпоменание могат да бъдат достъпни по всяко време и можете също да ни изпратите имейл, за да поискате промяна на страница (напр. да добавите повече информация или да редактирате споделеното).
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Next review date: May 2025