Скрити увреждания: Насоки за пациенти с ЕБ

ЕБ може да бъде динамично увреждане, което означава, че ефектите от състоянието върху човека могат да бъдат променливи. Например, едно лице с ЕБ може никога да не се нуждае от подкрепа за придвижване и вместо това ще направи необходимите корекции, за да помогне за справяне или предотвратяване на симптомите си, друго лице с ЕБ може да има нужда от помощно средство за придвижване понякога, а за друго може да има честа нужда от подкрепа за мобилност.

Членове на DEBRA UK са ни казали, че техният EB може да се почувства като невидимо увреждане в следните ситуации:

• когато поръчват храна в ресторант и трябва да поискат определени видове храни да бъдат омекнати
• когато не са в състояние да се концентрират, независимо дали това е в училище, колеж, университет или на работа, поради болката, която изпитват
• когато са помолени да се изправят, когато са седнали на място за хора с увреждания в обществения транспорт
• когато са разпитани защо са на място за паркиране за инвалиди, но изглеждат здрави
• когато хората ги виждат понякога да използват инвалидна количка, а друг път да се разхождат и поставят под съмнение нуждата им от инвалидна количка
• когато ходят по-бавно от другите поради болка в краката/мехури
• когато са разпитани на работа от колеги за необходимостта от специални корекции, включително необходимостта да седят близо до прозореца, за да се охладят и се нуждаят от повече почивки поради умора

EB, във всичките му форми, може да бъде труден за живеене както физически, така и психически, без да се налага да бъдете разпитвани или да ви карат да се чувствате така, сякаш трябва да обясните какво е това. Ето защо е важно повече хора да знаят и разбират EB.

Можете да ни помогнете да запознаем повече хора с EB, за повече информация как можете да се включите, моля, посетете Включете се – DEBRA UK.

Ако вашият EB е невидимо увреждане, изцяло ваш избор е дали да кажете на други хора, че имате заболяването, независимо дали това са хора в училище, хора на работа или някой друг.

Можете, разбира се, да изберете да го запазите в тайна, тъй като може да смятате, че нямате увреждане, тъй като вашият EB не засяга ежедневния ви живот. Може също да не искате да казвате на други хора, тъй като не искате те да ви „етикетират“. Това са много основателни причини да не разкривате своя EB.

Въпреки това, в зависимост от вашата лична ситуация, може да е полезно да уведомите други хора, че имате EB, така че те да разберат по-добре състоянието и да ви помогнат да получите допълнителна подкрепа, от която може да се нуждаете.

Можете да накарате другите хора да знаят за вашия EB, като носите визуален индикатор. DEBRA UK е член на Скрити увреждания Слънчогледова схема и чрез нас можете поискайте безплатна лична карта DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower и ремък което има двойната цел да покаже, че имате скрито увреждане и EB с връзка към нашия уебсайт за повече информация относно EB.

Носенето на нещо, което показва, че имате невидимо увреждане, може да бъде полезно, когато пътувате или на многолюдни събития, така че други хора да могат да ви подадат ръка за помощ, независимо дали това е да ви отстъпят мястото си, да ви дадат повече време, да бъдат малко повече търпение или извършване на други необходими корекции, за да се приспособят към вашите нужди.

Може също така да намерите за полезно да имате известно количество карти „Имам EB“, които можете да споделите с хора, които смятате, че трябва да знаят за вашето EB, така че да могат да научат повече за състоянието.

Повече информация за картата „Имам EB“.

Можете да попълните тази форма за заявка на допълнителни карти.

Как да бъдем добър съюзник за някой с видимо или невидимо увреждане

Благотворителната организация Scope попита хората с увреждания какво могат да направят хората без увреждания бъди добър съюзник за тях. Може да ви е от полза да споделите тези най-важни съвети, за да сте сигурни, че вие ​​и други хора с видими и невидими увреждания получавате необходимото разбиране и подкрепа от другите.

Може да намерите следната статия за интересна и полезна за да ви помогне да получите необходимото разбиране и добавки, от които се нуждаете на работното място. Включва съвети за лидери, които да помогнат в подкрепа на някой на работното място с невидимо увреждане.

• Информация за това как хората, живеещи с невидими увреждания, имат достъп Сини значки.
• Информация за Закон за равенството от 2010 г който защитава и насърчава правата на хората, живеещи с невидими увреждания.
• Информация за разумни корекции, на които имате право на работното място.