Скрити увреждания: Насоки за пациенти с EB
За някои хора ЕБ може да бъде невидимо увреждане, което други не виждат или не разбират. В този раздел разберете как можете да накарате другите хора да осъзнаят повече за вашия ЕБ и да получите необходимата ви подкрепа.
На тази страница ще научите за:
- Ситуации, при които ЕБ може да се представи като невидимо увреждане
- Избор дали да разкриете на другите, че имате ЕБ
- Скрити увреждания Слънчоглед лична карта и връзка
- Картичките „Имам EB“ на DEBRA
- Медицинска информационна карта на DEBRA
- Как да бъдем добър съюзник за някой с видимо или невидимо увреждане
- Полезни връзки
Ситуации, при които ЕБ може да се представи като невидимо увреждане
ЕБ може да бъде динамично увреждане, което означава, че Ефектите от състоянието върху човека могат да бъдат променливиНапример, един човек с БЕ може никога да не се нуждае от помощ за мобилност и вместо това да прави необходимите корекции, за да овладее или предотврати симптомите си, друг човек с БЕ може да се нуждае от помощно средство за мобилност от време на време, а трети може да има честа нужда от помощ за мобилност.
Членове на DEBRA UK са ни казали, че техният EB може да се почувства като невидимо увреждане в следните ситуации:
- когато поръчват храна в ресторант и трябва да поискат определени видове храни, които трябва да бъдат омекотени
- когато са неспособен да се концентрира, независимо дали това е в училище, колеж, университет или на работа, поради болката, която изпитват
- когато са помолени да станат, когато седят на места с предимство за хора с увреждания в градския транспорт
- когато са попитани защо са на място за паркиране за инвалиди но изглеждат физически здрави
- когато хората ги виждат понякога да използват инвалидна количка, а друг път да ходят и поставят под въпрос нуждата им от инвалидна количка
- когато са ходи по-бавно от другите поради болката в краката/мехури
- когато са разпитан на работа от колеги относно необходимостта от специални корекции включително необходимостта от сядане близо до прозорец, за да се разхлади, и нужда от повече почивки поради умора
EB, във всичките му форми, може да бъде труден за живеене както физически, така и психически, без да се налага да бъдете разпитвани или да ви карат да се чувствате така, сякаш трябва да обясните какво е това. Ето защо е важно повече хора да знаят и разбират EB.
Можете да ни помогнете да осведомим повече хора за ЕБЗа повече информация как можете да се включите, моля посетете нашата страница за участие.
Избор дали да разкриете на другите, че имате ЕБ
Ако вашият ЕБ е невидимо увреждане, то е изцяло ваш избор дали да кажете на други хора че имате това състояние, независимо дали става въпрос за хора в училище, хора на работа или някой друг.
Можете, разбира се, да изберете да го запазите в тайна, тъй като може да смятате, че нямате увреждане, тъй като вашият EB не засяга ежедневния ви живот. Може също да не искате да казвате на други хора, тъй като не искате те да ви „етикетират“. Това са много основателни причини да не разкривате своя EB.
В зависимост от личната ви ситуация обаче, Може да е полезно да уведомите други хора, че имате ЕБ за да разберат по-добре състоянието ви и да ви помогнат да получите всякаква допълнителна подкрепа, от която може да се нуждаете.
Скрити увреждания Слънчоглед лична карта и връзка
Можете да осведомите други хора за вашия ЕБ, като носене на визуален индикатор.
DEBRA UK е член на Скрити увреждания Слънчогледова схема и чрез нас можете поискайте безплатна лична карта DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower и ремък. Има двойна цел - да посочи, че имате скрито увреждане и да предостави линк към нашия уебсайт за повече информация относно EB.
Носенето на нещо, което показва, че имате невидимо увреждане, може да бъде полезно при пътуване или на многолюдни събития за да могат други хора да ви помогнат, като:
- Да отстъпят мястото си заради теб.
- Дава ти повече време.
- Да бъдеш малко по-търпелив.
- Извършване на всякакви други необходими корекции, за да се съобразят с вашите нужди.
Картичките „Имам EB“ на DEBRA
Може да ви е полезно да имате и няколко от нашите карти „Имам EB“, които можете споделете с хора, които смятате, че трябва да знаят за вашия EB за да могат да научат повече за състоянието.
Имаме версии за различни видове EB, както и обща карта „Имам EB“.
Можете да ги изтеглите по-долу и запазете копие на телефона си.
Ако желаете печатни версии на картата, моля свържете се с нашия екип за членство.
Медицинска информационна карта на DEBRA
Тъй като EB е толкова рядко състояние, няма гаранция, че лекуващият ви лекар или личният лекар е чувал за това или да го разберат. Те може да се нуждаят от допълнителна специализирана информация и съвети за EB, и Те може да поискат да се свържат с дежурен дерматолог или член на вашия специализиран екип по здравни грижи за еректилна дисфункция..
За да сте сигурни, че разполагат с правилната информация и данни за контакт, препоръчваме ви Винаги споменавайте, че имате еритематозен склероз, когато говорите с медицински специалист., дори ако причината, поради която ги виждате, не е пряко свързана с вашия EB. Това ще помогне да се гарантира, че те и техните екипи вземат необходимите мерки, например избягване на лепкави пластири, избягване на подхлъзване при преместването ви, внимаване при сваляне на дрехи и т.н.
Създадохме а карта с медицинска информация така че можете да лесно споделяйте важна информация за EB, както и подробности за вашия екип по здравеопазване за EBИмаме различна версия за всеки от специализираните центрове за изобилие, както и обща версия, в която можете да попълните данните си, ако предпочитате.
Разпечатайте или запазете медицинската си карта на телефона си за спешни случаи
Можете да заявите версия на картата с етикет за багаж чрез свържете се с нашия екип за членство.
Как да бъдем добър съюзник за някой с видимо или невидимо увреждане
Благотворителната организация Scope попита хората с увреждания какво могат да направят хората без увреждания бъди добър съюзник за тях. Може да ви е полезно да споделете тези най-добри съвети за да гарантираме, че вие и други хора с видими и невидими увреждания получавате необходимото разбиране и подкрепа от другите.
Може да намерите следната статия за интересна и полезна за да ви помогне да получите необходимото разбиране и разрешения, от които се нуждаете на работното място. Включва съвети за лидери, които да ви помогнат подкрепяйте някого на работното място с невидимо увреждане.
Полезни връзки
- Информация за това как хората, живеещи с невидими увреждания, могат достъп Сини значки.
- Информация за Закон за равенството от 2010 г който защитава и насърчава правата на хората, живеещи с невидими увреждания.
- Информация за разумни корекции, на които имате право на работното място.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: ноември 2025 г.
Дата на следващ преглед: март 2026 г