Напред към съдържание

Поддръжка на EB: Преодоляване на тормоза и изграждане на общност

Тази страница включва практически и емоционални насоки, както и информация за различни ресурси и услуги за поддръжка, ако се борите с проблеми с увереността или преодолявате тормоза като човек, живеещ с булозна епидермолиза (EB).

Двама души се облягат на дървен парапет, гледайки към гориста местност. Един човек носи червена раница.

Справянето с проблеми с доверието или тормоз е трудно за всеки да премине и ние знаем, че животът с булозна епидермолиза (БЕ) може да доведе до повече от тези предизвикателства. Но ако се борите с увереността или преодолявате тормоза и имате нужда от подкрепа, ние сме тук за вас.

Дели ни само едно обаждане от понеделник до петък от 9 до 5 ч. на 01344 771961 (опция 1). Извън тези часове можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или оставете съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро. Ние сме тук, за да ви изслушаме и емоционална подкрепа, когато имате най-голяма нужда, да ви насочим към други полезни организации и ресурси и да помогнем с каквото можем.

Има широка гама от други ресурси и насоки, които са на разположение, за да ви подкрепят, които са обхванати в следващите раздели, и можете да се присъедините към нашите събития за членове и да опитате други възможности за свържете се с други хора, живеещи с ЕБ.

 

Съдържание 

  1. Да се ​​чувстваш различен от другите хора. Насоки за това как да се справите с чувството, че сте различни от другите поради вашия EB.
  2. Създаване на приятелства и вписване в училище с EB. Насоки за приспособяване към другите и начини да се почувствате овластени да говорите за вашия EB.
  3. Ако сте обект на тормоз. Какво можете да направите, ако сте обект на тормоз във или извън училище и различни места, където можете да намерите подкрепа.
  4. Свързване с други членове на EB общността. Информация за различните начини, по които можете да се свържете с други хора, живеещи с EB в Обединеното кралство, както онлайн, така и лично.
  5. Горещи линии и други услуги за поддръжка. Информация за различни линии за помощ и благотворителни организации, които могат да предложат подкрепа, от безплатна 24/7 телефонна поддръжка до консултантски услуги.
  6. Истории от EB общността. Истории от други наши членове за техния опит, живеещ с EB, и как можете да споделите вашата история, ако желаете.

Да се ​​чувстваш различен от другите хора 

Да живееш с EB не винаги е лесно и може да означава, че се чувстваш различен от другите хора или че не можеш да правиш всички неща, които приятелите ти могат. Въпреки че може да изглеждате различно за приятелите и семейството си, не забравяйте, че всеки е различен. Едно от най-хубавите неща за хората е, че няма двама еднакви. Не е необходимо EB да бъде фокусът на вашата идентичност. Изследването на вашите силни страни може да ви насърчи да се почувствате по-добре закръглени и уверени.

 

Всички сме уникални. Никой не е съвършен

Понякога притесненията за това как изглеждате или как биха постъпили другите хора могат да повлияят на това как се чувствате за себе си. Това може да навреди на увереността ви и да ви накара да се почувствате по-неудобно, срамежливи или тревожни, когато се срещате с други хора. Може дори да избягвате да се срещате с нови хора, ако се притеснявате, че ще ви зяпат, ще ви кажат лоши неща или ще не разберат защо не можете да се присъедините към някои дейности.

Всеки обаче има своите различия или неща, които не харесва в себе си. Това може да са белези или мехури, рождени белези или носене на бинтове или превръзки, като единият крак е по-къс от другия. Всички понякога се чувстваме неуверени и се тревожим как изглеждаме. Ако откриете, че имате ниско доверие или сте тревожни, когато се срещате с други хора, те също може да се чувстват по същия начин. И въпреки че вие, вашите приятели и семейство не сте еднакви, може да харесвате и да се наслаждавате на много от едни и същи неща.

Може да откриете, че понякога не е лесно да изглеждате различно, но е напълно нормално да имате добри и лоши дни. EB поставя предизвикателства, пред които вашите връстници може да не са изправени, но има някои съвети и ресурси, които могат да ви помогнат да се справите с тях, като тези, споменати в разделите по-долу. Помнете, че е добре да не сте добре. Понякога просто се нуждаем от малко пространство, а понякога трябва да помолим за помощ, за да се справим с чувствата си.

Създаване на приятелства и вписване в училище с EB

Знаем, че приспособяването към EB, в училище или където и да е другаде, може да бъде трудно. Опознаването и създаването на приятелства в училище започва с гледане и гледане. Любопитството и гледането са естествени, когато пристигне някой нов; гледаме повече и по-дълго, когато външността на някого е различна или непозната.

Другите деца във вашата детска градина или училище вероятно ще ви погледнат внимателно, може би с изненада и интерес. Някои по-малки деца може да са любопитни защо носите превръзки, имате мехури или белези, използвате инвалидна количка или не можете да носите същата училищна униформа като тях. Други може да зададат въпрос или да погледнат настрани, защото не са сигурни как да отговорят. Важно е да разберете от ранна възраст, че ако малко дете гледа или задава въпрос, то най-вероятно не е грубо, а просто е любопитно.

Може да отнеме време, но трябва да се чувствате овластени да говорите за вашия EB. Може да е полезно да помислите какво можете да кажете, ако някой ви гледа или ако попита какво не е наред с кожата ви. Например „Родех се с това“.

Парти за рождения ден на зебрата Дебра

Нашата книга Дебра Зебра е насочена към деца на възраст 2-7 години, за да помогне за повишаване на осведомеността за ЕБ чрез история, която може да бъде споделена със семейства, групи за игра и в училище. Вие можете прочетете Дебра Зебрата онлайн или се свържете с нас на membership@debra.org.uk ако искате да ви изпратим разпечатано копие.

 

Guardians of EverBright EB комикс

Разработен със значителен принос от членове на DEBRA, този чисто нов комикс е насочен към деца и ранни тийнейджъри. Комиксът е предназначен да бъде както приятно самостоятелно четиво, така и ресурс, който да помогне за повишаване на жизненоважната осведоменост и разбиране на EB, особено в училищата.

Guardians of EverBright е разказ за приключенията, приятелството и силата на човешкия дух. Присъединете се към нашите герои, представляващи EB общността, докато се отправят към епична мисия!

В момента комиксът е достъпен изключително за членове на DEBRA безплатно. Имаме ограничен брой копия, така че ако искате да поискате копие, моля попълнете нашия формуляр за интерес. Ако искаш направи дарение да допринесем за производството на комикса и пощенските разходи, наистина ще го оценим.

 

Животът на Лейтън

Нашият анимационен живот на Лейтън е друг добър начин да покажете на другите какво е да живеете с ЕБ и да илюстрирате какви могат да бъдат някои от симптомите.

 

„Имам EB“ карти

Ние също имаме карти с размер на портфейл за всеки тип EB които можете да държите със себе си, така че да имате какво да покажете на другите, за да обясните накратко вашия тип EB.

Какво да направите, ако ви тормозят

Според Правителствен уебсайт, повечето хора определят тормоза като поведение на индивид или група, повтарящо се във времето, което цели да нарани физически или емоционално друг индивид или група.

Ако се борите с тормоз, тормоз, кибертормоз онлайн или чрез социалните медии или проблеми с антисоциалното поведение, свързани с EB, надяваме се, че ресурсът тук ще ви позволи да намерите решения и практическа помощ.

Едно нещо, което може да помогне за преодоляване на тормоза, когато имате EB, е практикуването на базирани на сценарии отговори, така че да имате думите/действията, необходими, за да се противопоставите на тормоза. Понякога обучението на хората относно EB ще ги насърчи да приемат по-добре различията на всеки.

Помислете за вашите ресурси и къде можете да получите помощ. Игнорирането на тормоза няма да го накара да изчезне. Трябва да кажете на някого какво се случва, за да получите помощта, от която се нуждаете. Най-добрите хора, които можете да кажете, може да варират в зависимост от това дали сте обект на тормоз в училище или извън него, така че вижте нашите предложения в следващите раздели.

Има и ресурси, които да помогнат за вашето психическо благополучие и увереност. Можете да опитате Променящите се лица инструмент за езика на тялото или изтеглете приложение за внимателност, за да помогнете за намаляване на тревожността, като напр Успокой or Headspace.

Можете също така да намерете повече подкрепа, която да ви помогне с вашето емоционално благополучие на нашия уебсайт.

Понякога на хората наистина им е трудно да се справят. Моля, говорете с някого и помолете за помощ, ако сте: 

  • Много нещастен или не искате да ходите никъде или да виждате никого.
  • Не спи правилно или има чести кошмари.
  • Чувствате, че нещо не е наред с вас или се тревожите много за това как изглеждате.

Не се борете сами – кажете на родителите си, хората, които се грижат за вас, или учителя си.

Можете също да ги помолите да се свържат с вашия DEBRA UK EB Мениджър за поддръжка на общността който винаги ще ви помогне да намерите правилната подкрепа.

Има и редица линии за помощ и услуги, които можете да използвате, от 24/7 поддръжка по телефона до услуги за онлайн чат, ако желаете някой друг, с когото да говорите за това, през което преминавате.

Ако тормозът се случва в училище, говорете с вашите родители или лица, които се грижат за вас, и с вашия учител. Вашият учител може да няма представа, че сте обект на тормоз, а училището ще има политика против тормоза, за да се справи с това, ако знае с какво се сблъсквате.

Училищата също трябва да спазват антидискриминационния закон. Това означава, че персоналът трябва да действа, за да предотврати дискриминацията, тормоза и преследването в рамките на училището. Това важи за всички училища в Англия и Уелс и повечето училища в Шотландия. Северна Ирландия е обхваната основно от Закона за дискриминацията на хората с увреждания от 1995 г. Можете да посетите уебсайта nidirect за повече информация за многообразието и дискриминацията.

Ако смятате, че не можете да говорите с учителя си, може би някой приятел може да го направи вместо вас. Можете също така да говорите с училищен съветник, служител по социалните грижи, вашата медицинска сестра по EB или вашия мениджър за поддръжка на общността на DEBRA UK EB. Нашите мениджъри за поддръжка на EB общността дори биха могли да помогнат, като дойдат във вашето училище, за да образоват другите относно EB и да се застъпят за вашите нужди.

Ако тормозът се случва извън училище, говорете с вашите родители или лица, които се грижат за вас, близки роднини (като баби и дядовци, лели и чичовци) или дори родителите на вашите приятели. Младежките работници също могат да помогнат.

Ако тормозът се случва онлайн, кажете на доверен възрастен като вашите родители, полагащи грижи или учител. Можете да подадете сигнал за обидни публикации във Facebook и други социални медийни платформи. Можете също да докладвате за злоупотреба на Център за експлоатация на деца и онлайн защита (CEOP). 

Продължавайте да докладвате за тормоза, докато спре. Може да не спре първия път, когато кажете на някого и той се опита да го спре, но винаги е най-добре да им кажете отново, ако тормозът продължи.

Тормозът може да се счита за престъпление от омраза, а атаките срещу хора с увреждания се считат за престъпление от омраза срещу увреждания (DHC). За да научите повече за това какво се счита за престъпление от омраза, DHCs и как да ги докладвате, моля, посетете Спрете престъпленията от омраза срещу увреждания страница от правата на хората с увреждания в Обединеното кралство.

Свързване с други членове на EB общността

Свързването с други, които може да споделят подобни преживявания, може да бъде добър начин да помогнете за повишаване на увереността и да научите как да се справяте с тормоза, когато имате EB. Има много начини да се свържете с други членове на DEBRA UK и да се ангажирате с EB общността, от нашите онлайн събития до лични събития като нашия годишен уикенд за членове.

Нашите редовни онлайн събития включват Родителски питстопове, където родителите и полагащите грижи могат да се срещнат с други членове и да споделят съвети и опит помежду си. Ние също така организираме онлайн събития като викторини, така че независимо дали искате да се насладите на занимание или просто да разговаряте с други, имаме различни опции за вас.

Можете също така да се присъедините към EB Connect, безплатна, частна онлайн социална платформа, където членовете на EB общността от Обединеното кралство и от целия свят могат да се свързват.

Това е пространство за вас. Това е платформа, където можете да споделяте опит, да се сприятелявате, да разговаряте или да използвате интерактивната карта, за да намерите други, живеещи с EB.

EB Connect е отворен за всеки, засегнат от EB, с групи за всички видове EB и различни възрастови групи. Има и а страница, посветена на DEBRA UK, която е най-добрата група за вас да се свържете с EB общността в Обединеното кралство.

Горещи линии и други услуги за поддръжка

Налична е широка гама от подкрепа, ако се борите с тормоз и имате нужда от помощ, заедно с ресурсите за емоционално благополучие, споменати по-горе. Независимо дали предпочитате да получавате поддръжка чрез онлайн чат или текстови съобщения, или да говорите с някого по телефона по всяко време, по-долу има различни ресурси и благотворителни организации, които са тук, за да ви помогнат. Моля, говорете с някого, ако ви е трудно.

При спешен случай отидете в местния отдел за спешна помощ (A&E) или се обадете на 999 за линейка.

Ако не е толкова спешно, но имате нужда от здравна информация, обадете се на NHS 111 услуга.

Винаги можете да говорите с вашите DEBRA UK EB Мениджър за поддръжка на общността  за подкрепа и съвет 1:1 и за някой, който ще бъде тук, за да изслуша вашите притеснения. Вашият мениджър за поддръжка на общността на EB може също:

  • помощ с препоръки и насочване към други услуги; 
  • подпомагане при идването в училища, университети и места за работа, за да обучите другите за живота с ЕБ и да се застъпвате за вашите нужди; и 
  • да ви свържат с други, живеещи с EB чрез видео разговори и групови чатове. 

Можете да се свържете с Линия за поддръжка и информация на Changing Faces да говорите с някого за поверителна подкрепа. Тази услуга е отворена от понеделник до петък от 10 до 4 часа. Достъпно е за всеки на възраст над 16 години, който има притеснения относно видима разлика, независимо дали се отнася за вас, приятел или член на семейството. Ако сте под 16 години, Changing Faces ще трябва първо да говори с родител или настойник.

Можете да им се обадите на 0300 012 0275 или да изпратите имейл на info@changingfaces.org.uk

Ако сте под 18 години, можете поверително да се обадите, да изпратите имейл или да чатите онлайн с Childline за всеки проблем, голям или малък. Можете да получите тяхната подкрепа чрез:

Ако сте под 25 години, можете да говорите с The Mix за безплатна поддръжка. Можете също така да използвате тяхната услуга за консултиране по телефона или да получите повече информация за услугите за поддръжка, от които може да се нуждаете. The Mix предлага поддръжка чрез своите:

Студентско пространство предлага подкрепа за слушане, информация и услуги за обозначаване на студенти. Те предлагат телефонна и текстова поддръжка:

  • Поддръжка по телефона: 0808 189 5260 – безплатна, поверителна линия за консултации.
  • Текстова поддръжка: изпратете текст „СТУДЕНТ“ на 85258.

Каквито и грижи или проблеми да имате, можете да се обадите на Samaritans безплатно, 24/7. Можете да им се обадите на 116 123 за поддръжка или намерете най-близкия клон на Samaritans ако предпочитате да се срещнете с някого лице в лице.

Партнираме си с наградена служба за психично здраве, наречена Заедно, където можете анонимно да споделяте опит и да намирате ресурси в подкрепа на психичното здраве и благополучие. Предлага 24/7 анонимна подкрепа от връстници и общност, с обучени клиницисти онлайн по всяко време. Togetherall се предлага безплатно за всички членове на DEBRA.

За пълен списък с образователни ресурси, моля, посетете нашия страница с ресурси и инструменти.

Истории от EB Общността

Имаме цяла колекция от истории от нашите членове на нашия Блог на EB Stories, от хора с различен опит, възраст, произход и тип EB.

Ще се радваме да чуем вашите истории и съвети за справяне с други, които не са любезни, за да можем да ги споделим, за да помогнем на други с ЕБ, които може да се борят с тормоз. Ако се интересувате да споделите своята история и да напишете блог, моля, свържете се с нас на membership@debra.org.uk

EB не ме определя.

През целия си живот научих, че EB не ме определя и постигнах много неща, с които се гордея през моите 60 години, като най-добрите постижения са моите 4 прекрасни деца. 

Моят съвет към всеки, който се сблъсква с тормоз под каквато и да е форма, е, че истинските приятели ще останат до вас, вашият EB е само дълбок и през целия живот хората ще ви опознават като човек, който сте отвътре.

Член на DEBRA UK

Разказването на другите за моя EB ми помогна да създам приятели.

Когато започнах гимназия, много мои приятели не се преместиха в същото училище, така че се чувствах много сам и уплашен. Не исках да ходя на училище, защото изглеждам различно и имам много мехури и белези и трябва да нося превръзки.

Другите момичета в класа ми щяха да се държат лошо с мен и да ме наричат ​​с обиди. Чувствах се засрамена и тъжна, тъй като не исках да бъда различна. Казах на майка ми, която беше тъжна за мен, така че тя се свърза с DEBRA и говори с моя мениджър по поддръжката за съвет. Тя беше много мила и услужлива и ми каза как може да помогне. Тя се свърза с моето училище и отиде да посети някои от учителите и персонала, за да говори за моя EB.

Тя остави много листовки и плакат. Моят учител говори с моя клас за EB след това. Оттогава се чувствам много по-щастлив и създадох двама наистина най-добри приятели, които не се интересуват от моя EB и че имам мехури.

Член на DEBRA UK

Гимназията е по-добра, отколкото когато бях в началното училище.

Искам да споделя с вас какво преживях докато бях в началното училище. Намерих този период от живота си за предизвикателство, като не само съучениците ме караха да се чувствам като „различна“ поради начина, по който изглеждам, но и помощник-учителите, с които работех в тясно сътрудничество. 

След като говорих с училището за моите притеснения, за разочарование не получих адекватна подкрепа и бих искал да има повече налични ресурси за хората, за да разберат състоянието ми.

Сега се преместих в гимназията и имам напълно различно, по-положително преживяване и всички са много мили с мен.

Член на DEBRA UK

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: март 2025 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г