Образ на тялото и EB: Съвети за увереност и грижа за себе си
От провеждането на фокус групи с членове на DEBRA, които живеят с булозна епидермолиза (EB), открихме някои общи теми, за които те мислят, когато става дума за външен вид. Те включват:
- татуировки
- Пиърсинги
- Грим и грижа за кожата
- Доверие
- Външен вид на работа
- Как ЕБ се променя през целия живот
- Как външният вид влияе на взаимоотношенията
Членовете на DEBRA имат много прозрение, опит и информация за споделяне, включително какви продукти работят добре за тях и техния EB. Животът с ЕБ е различен за всеки човек и това, което работи за един, не винаги работи за друг. Ето защо е най-добре да се консултирате с вашия EB здравен екип, ако имате нужда от допълнителен съвет или информация.
Ако все още не сте под грижите на някой от специализираните EB центрове, можете да прочетете нашия насоки за достъп до специализирано здравеопазване.
Съвети от членове
Ето някои съвети от нашите членове, които може да намерите за полезни:
- Кокосово масло върху скалпа за успокояване на кожата.
- Childs Farm овлажнител за крака.
- Горнища Skinnies WEB, които помагат за задържане на превръзките върху кожата като защитен слой под дрехите.
По отношение на телесни модификации като татуировки и пиърсинг, може да намерите за полезно да обсъдите това с вашия EB здравен екип. Повечето хора с ЕБ обаче нямат проблеми с татуировките или пиърсинга.
Guy's & St Thomas' имат страхотна информационна брошура за татуировките (с признание на Крис Блур, специалист по клинична медицинска сестра по EB и Анет Даун, специалист по клинична медицинска сестра по EB). Те ще могат да споделят това с вас, ако вие поискайте копие, като се свържете с тях.
Ако имате някакви въпроси или искате да споделите мислите си относно горните теми, моля, свържете се с местния Мениджър за поддръжка на общността на EB.
Допълнителни ресурси
Разполагаме и с информация за други области на поддръжка, които биха могли да помогнат с общите теми и настройки, където нашите членове са установили, че мислят за външния вид. Нашите Екип за поддръжка на общността на EB е тук, за да предложи практическа и емоционална подкрепа, както и застъпничество за вашите нужди, въпреки че можем, а нашият уебсайт има повече ресурси за поддръжка за следното:
Може също да намерите някои от Насоки за клинична практика (CPG) полезни, като например поддържане на сексуалността в EB CPG.
Емоционално благополучие
Може да намерите нашите ресурси за поддръжка за емоционално благополучие полезно. Имаме съвети за споделяне, информация как да получите достъп до ресурси за психично здраве и консултантски услуги и информация за други организации, които биха могли да предложат допълнителна подкрепа. Това включва благотворителни организации като Смяна на лица, които предоставят подкрепа и насърчават уважение към всеки с видима разлика.
Ние също така знаем колко е важно за членовете на EB общността да се свързват помежду си и да споделят опит и съвети с други в подобна позиция. Ето защо ние имаме нашите програма за лични и онлайн събития, за да можете да се свържете с други членове.
Освен в нашите събития, можете да участвате и във всякакви възможности за участие на членовете, като участие в изследвания или доброволчество.
Център за поддръжка на „Видима разлика“
Центърът за подкрепа „Видима разлика“ предлага лесен достъп до безплатна, базирана на доказателства подкрепа за хора, чийто живот е повлиян от видима разлика от какъвто и да е вид.
Включва и инструменти за повишаване на осведомеността и разбирането за видимите различия.
В Центъра за поддръжка „Видима разлика“ ще намерите редица ресурси, включително подкасти, електронни книги, приложение, настолна игра, видеоклипове, уебсайтове и брошури за изтегляне.
Имате ли съвети, които да споделите?
Ако имате някакви съвети от собствения си опит, които смятате, че други членове могат да намерят полезни, ще се радваме да чуем от вас. Това може да е всичко – от продукт, който използвате, до нещо, което е помогнало за емоционалното ви благополучие. Моля, свържете се с нас на feedback@debra.org.uk.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: март 2025 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г