Специалист по NHS EB Healthcare

Ние работим в партньорство с NHS и други организации, за да гарантираме, че хората с ЕБ в Обединеното кралство получават здравните грижи и подкрепата, от която се нуждаят.

През 2008 г. си партнирахме с NHS, за да създадем Национална специализирана група за назначаване (NSCG), която да наблюдава предоставянето на специализирани здравни грижи за хора с всички видове ЕБ в Обединеното кралство. Днес NHS предоставя EB здравни услуги от световна класа чрез четири специализирани EB здравни центъра и Шотландската EB здравна служба. А през 2017 г. осигурихме съфинансиране за Центъра за редки болести, първото по рода си съоръжение в болница St. Thomas' в Лондон, което предоставя специализирана здравна подкрепа за възрастни и деца със сложни редки генетични заболявания, включително ЕБ.

През цялата си история сме имали и продължаваме да инвестираме в инициативи с цел подобряване на резултатите за пациентите, живеещи с ЕБ. От създаването на специализирани услуги по педиатрия и разработването на акредитиран курс по педиатрия до клинични и изследователски сътрудници, ние продължаваме да проучваме възможности и партньорства, които ще бъдат от полза за нашите членове и по-широката EB общност днес и в бъдеще.

Как работим за подобряване на здравеопазването и подкрепата за благосъстоянието на EB общността

За професионалисти

• Предоставяме безвъзмездни средства за финансиране на специализирано оборудване, необходимо на центровете за здравно обслужване на EB, безвъзмездни средства за поддръжка на пациенти, за да помогнем на членовете с някои от ежедневните разходи, свързани с болничния престой, и субсидии за членове за спешно и основно оборудване

• Ние подкрепяме развитието на насоки за клинична практика (CPGs) които предоставят набор от препоръки за клинични грижи за ЕБ въз основа на доказателства, получени от медицинската наука и експертно мнение. Предоставяме и версии за пациенти

• Ние си партнираме с NHS England, за да анализираме данните за пациенти с EB и ще използваме резултатите, за да предоставим ясни факти и цифри на клиницистите/общопрактикуващите лекари, пациентите и лицата, които се грижат за тях, правителството и обществеността, за да помогнем за повишаване на разбирането и да осигурим подкрепата, от която се нуждаем

За хора, живеещи с ЕБ

• Нашата Екип за поддръжка на общността на EB предоставя информация, насоки и застъпничество за хората, живеещи с ЕБ, техните семейства и болногледачи чрез клиники, събития, онлайн срещи и от понеделник до петък от 9 до 5 ч. чрез телефонната линия за информация и запитвания за ЕБ

• Предлагаме на нашите членове 24/7 подкрепа за психично здраве онлайн, като в зависимост от конкретните обстоятелства предлагаме специализирани психично-здравни консултации

• Предоставяме възможности за почивка на нашите членове и техните семейства чрез нашите ваканционни къщи

• Даваме възможност на нашите членове да се свързват помежду си чрез набор от лични и онлайн събития

• Ние предлагаме подкрепа при тежка загуба за нашите членове

За цялата EB общност

• Нашите мениджъри за поддръжка на EB общността могат да придружават и подкрепят нашите членове и здравните екипи на EB в регионални и извън клиники

• Ние свързваме нашите членове с експерти от областите на Изследвания и здраве чрез нашата поредица от уеб семинари предоставяне на възможност да научите за различни здравни и изследователски теми, свързани с ЕБ, и да получите отговори на въпроси от експертите