NHS специалист EB здравеопазване

Ние работим в партньорство с NHS и други организации, за да гарантираме, че хората с ЕБ в Обединеното кралство получават здравните грижи и подкрепата, от която се нуждаят.

През 2008 г. си партнирахме с NHS, за да създадем Национална специализирана група за назначаване (NSCG), която да наблюдава предоставянето на специализирани здравни грижи за хора с всички видове ЕБ в Обединеното кралство. Днес NHS предоставя EB здравни услуги от световна класа чрез четири специализирани EB здравни центъра и Шотландската EB здравна служба. А през 2017 г. предоставихме съфинансиране за Центъра за редки болести, първото по рода си съоръжение в болницата „Свети Томас“ в Лондон, което предоставя специализирана здравна подкрепа за възрастни и деца със сложни редки генетични заболявания, включително ЕБ.

През цялата си история сме имали и продължаваме да инвестираме в инициативи с цел подобряване на резултатите за пациентите, живеещи с ЕБ. От създаването на специализирани услуги по педиатрия и разработването на акредитиран курс по педиатрия до клинични и изследователски сътрудници, ние продължаваме да проучваме възможности и партньорства, които ще бъдат от полза за нашите членове и по-широката EB общност днес и в бъдеще.

Как работим за подобряване на здравеопазването и подкрепата за благосъстоянието на EB общността

За професионалисти

• Предоставяме грантове за финансиране на специализирано оборудване, необходимо на здравните центрове на EB, грантове за подкрепа на болнично лечение, за да помогнем на членовете с някои от ежедневните разходи, свързани с болничния престой, и грантове за членове за спешно и основно оборудване.

• Ние подкрепяме разработването на клинични практически насоки (КП) , които предоставят набор от препоръки за клинично лечение на енцефалопатия, базирани на доказателства, получени от медицинската наука и експертни мнения. Също така предоставяме версии за пациенти.

• Ние си партнираме с NHS England, за да анализираме данните за пациенти с EB и ще използваме резултатите, за да предоставим ясни факти и цифри на клиницистите/общопрактикуващите лекари, пациентите и лицата, които се грижат за тях, правителството и обществеността, за да помогнем за повишаване на разбирането и да осигурим подкрепата, от която се нуждаем

За хора, живеещи с ЕБ

• Нашият екип за подкрепа на общността с EB предоставя информация, насоки и застъпничество на хора, живеещи с EB, техните семейства и лица, полагащи грижи, чрез клиники, събития, онлайн срещи и от понеделник до петък от 9:00 до 17:00 часа чрез телефонната линия за информация и запитвания за EB.

• Предлагаме на нашите членове 24/7 онлайн подкрепа за психично здраве и, в зависимост от конкретните обстоятелства, предлагаме специализирани консултации за психично здраве.

• Предоставяме възможности за почивка на нашите членове и техните семейства чрез нашите ваканционни къщи

• Ние даваме възможност на нашите членове да се свързват помежду си чрез редица събития, както присъствено, така и онлайн.

• Ние предоставяме подкрепа на нашите членове при скръб

За цялата EB общност

• Нашите мениджъри за поддръжка на EB общността могат да придружават и подкрепят нашите членове и здравните екипи на EB в регионални и извън клиники

• Чрез нашата серия от уебинари, ние свързваме нашите членове с експерти от областта на научните изследвания и здравеопазването , предоставяйки им възможност да научат за различни здравни и изследователски теми, свързани с еритематозума, и да получат отговори на въпроси от експертите.

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на последен преглед: март 2025 г
Дата на следващ преглед: март 2026 г