Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Управление на EB пациенти за здравни специалисти
Хората, живеещи с всички видове ЕБ, имат много крехка кожа, която може да образува мехури или разкъсвания при най-малкото почукване или триене. Някои пациенти с ЕБ могат да получат много болезнени мехури само по ръцете и краката си, докато други могат да получат мехури по която и да е част от тялото си, включително очите, както и в устата и гърлото.
Важно е да попитате пациента, семейството му или полагащия грижи за съвет относно тяхното състояние, тъй като те често са експертите. Информацията относно лечението на пациенти с ЕБ по-долу не замества съвета от квалифициран медицински специалист.
ВАЖНО: Моля, консултирайте се с медицинския екип/консултант на ЕБ на пациента, преди да извършите каквито и да било инвазивни процедури.
Управление на пациенти с ЕБ
| Избягвайте/внимавайте | Алтернативи/съвети |
| Сила на натиск, триене и срязване | Използвайте техники като „повдигнете и поставете“. |
| Разпространяване на мехури | Спукайте блистерите със стерилна игла, оставете капачката на блистера на място и покрийте със стерилна незалепваща превръзка. |
| Адхезивна превръзка, ленти и ЕКГ електроди | Ако се изисква от медицинска гледна точка, отстранете превръзките с препарат за отстраняване на силиконово медицинско лепило или 50% течен парафин, 50% бял мек парафинов мехлем. Отстранете внимателно с техника на търкаляне назад, а не чрез повдигане на превръзката. |
| Въртящи се врати | Стиснете силно крайника, като избягвате силите на срязване; ако е необходимо, използвайте подплата. |
| Маншети за кръвно налягане | Поставете върху дрехи или превръзки. |
| Термометри | Използвайте тимпаничен термометър. |
| Хирургически ръкавици | Смажете върховете на пръстите, ако е необходимо. |
| Сваляне на дрехи | Бъдете изключително внимателни; ако е залепнал, попийте с топла вода. |
| матрак | Използвайте непроменлив матрак, освобождаващ налягането. |
| Изсмукване на дихателните пътища | Ако е необходимо, използвайте мек смазан катетър. Ако при спешни случаи се налага засмукване на Yankeur, използвайте смазка до върха и без засмукване при поставяне. Поставете аспирационния катетър върху зъб, за да избегнете отстраняване на лигавицата на устата. |
| Отваряне на очите | Никога не отваряйте със сила; използвайте лубрикант, ако е необходимо. |
| Поглъщането | Проверете дали пациентът приема храна или лекарства през устата. Може да са подходящи течни лекарства и мека диета или пасирана храна. Студените или топли напитки може да са за предпочитане пред топлите напитки. |
Тъй като отворените рани или суровата кожа могат да се инфектират и след това да изискват спешно лечение, за да се предотвратят допълнителни болки и увреждания, от решаващо значение е да бъдете внимателни при предотвратяването на инфекции при хора с ЕБ.
За повече насоки относно инфекциите, като индикатори за инфекция и какво да правите, ако видите признаци на такава, моля, посетете нашия Страница „Относно EB“..
За повече информация относно грижата за кожата и раните при EB, моля, изтеглете Насоки за клинична практика на EB.
EB Насоки за клинична практика (CPG) за здравни специалисти
CPG са набор от препоръки за оптимална клинична грижа въз основа на доказателства, получени от медицинската наука и експертно медицинско мнение. Те са предназначени да помогнат на здравните специалисти да разберат как да лекуват пациенти с ЕБ.
DEBRA International, централният орган за световна мрежа от над 50 национални групи за подкрепа на DEBRA/EB, включително DEBRA UK, изготви няколко насоки, много от които финансирани от DEBRA UK (обозначени със звездичка*). За да разберете как са създадени тези CPG, моля, изтеглете EB CPG информационен лист.
CPG, ориентирани към пациента
EB CPG са създадени специално за здравни специалисти, управляващи пациенти с EB; въпреки това има и библиотека от ориентирани към пациента версии, достъпни за хора, живеещи с ЕБ, членове на техните семейства и лица, които се грижат за тях. Те могат да бъдат намерени на Уебсайт на DEBRA International.
Ако сте медицински специалист с опит в управлението на пациенти с ЕБ и бихте искали да се включите в разработването на бъдещи ЕБ CPG, моля !.