Съвети и съвети за пътуване с EB

В този раздел можете да намерите практически съвети и съвети, които да ви подготвят за безопасна и удобна ваканция или пътуване, ако вие, член на семейството ви или някой, за когото се грижите, имате някаква форма на булозна епидермолиза (БЕ).

Местни медицински услуги за пътуващи с ЕБ

Ако пътувате някъде, който е нов или непознат, добра идея е да се запознаете с местните медицински заведения, ако имате нужда от тях по време на престоя си, плюс опциите за местен обществен транспорт, ако имате нужда от тях, за да можете да стигнете до клиника, здравеопазване център или болница.

Съвети за спешна идентификация за пътуващи с ЕБ

Когато пътувате или сте на почивка, препоръчително е да имате под ръка картата „Имам EB“ за всякакви ситуации, при които вие или лицето, за което се грижите с EB, може да се нуждаете от здравна помощ, докато сте на път. Картата ще помогне на здравните специалисти, които са по-малко запознати с ЕБ, да идентифицират, че вие ​​или лицето, за което се грижите, имате ЕБ и че може да са необходими допълнителни надбавки поради това.

Като член на DEBRA UK можете да поискате безплатно карта „Имам EB“. Моля, изпратете имейл membership@debra.org.uk да поискате вашето. Можете също така да помислите за етикети за багаж, които включват информация за EB и/или ремък с данни за контакт при спешни случаи. Вие можете ! да поиска ан EB медицинска информационна карта за използване в тези ситуации.

За да сте сигурни, че здравните специалисти разполагат с необходимата информация за деца и млади хора с ЕБ, можете също да изтеглите и създадете здравен паспорт, който може да бъде предаден на всеки здравен специалист, с когото взаимодействате. За повече информация, моля прочетете тук.

EB не винаги се вижда от другите и затова може да е полезно да имате нещо върху себе си, което помага на други хора да разпознаят, че имате скрито увреждане, като например Слънчоглед със скрито увреждане (HDS), който е световно признат. Партнираме си с HDS и сме в състояние да предложим безплатно на нашите членове ко-брандирана HDS карта DEBRA и HDS ремък. За да поискате своя, моля попълнете този формуляр.

Поискайте лична карта и/или ремък

Съвети за опаковане за хора с ЕБ

За да спестите време, докато сте далеч, и за да намалите риска от замърсяване, се препоръчва да подготвите превръзките предварително, така че когато пристигнете на местоназначението си, да имате предварително нарязани превръзки, готови за употреба.

За деца с ЕБ също е добра идея да вземете надуваема вана със себе си по време на пътуването си, за да знаете, че имате безопасно и удобно решение за къпане, където и да сте.

Струва си да обмислите и опаковането на следните елементи:

• Вземането на собствени сатенени чаршафи не само ще предотврати въвеждането на нови перилни препарати, но също така ще гарантира, че имате чаршафи, които са меки и удобни.
• Вземането на собствен прах за пране може да намали риска от потенциално дразнене на кожата от използване на непознати перилни препарати.
• Вземането на вашите собствени кърпи от микрофибър означава, че ще бъдете гарантирани, че ще имате кърпи по време на престоя си, които са абсорбиращи и които ще изсъхнат по-бързо от другите видове кърпи.

Слънцезащита за чувствителна кожа с EB

Нашите членове препоръчаха използването на слънцезащитни кремове с рецепта, включително UVistat или Ultrasun, тъй като те са по-лесни за нанасяне. Ultrasun се препоръчва особено поради тънката си основа.

Някои кремове за слънце, които се продават без рецепта, също се препоръчват от нашите членове, включително спрей Nivea Kids 50+, който е предпочитан за деца с ЕБ поради по-рядката му консистенция, която го прави по-лесен за нанасяне. Ако искате още по-рядка, по-лесно управляема консистенция, това може да се постигне чрез смесване със слънцезащитен крем P20. Ultra Mist Sunscreen от Banana Boat също е препоръчан от нашите членове.

Обикновено се препоръчва да се използват дълготрайни слънцезащитни кремове (16+ часа), тъй като те намаляват честотата на повторно нанасяне, да се използват непрекъснати спрей бутилки, тъй като те осигуряват по-равномерно нанасяне, което намалява триенето на кожата, и да се използва гъба да нанесете слънцезащитен крем, тъй като това намалява топлината и триенето, обикновено причинени от директно нанасяне на ръцете.

За допълнителна защита от слънцето някои от нашите членове също използват UV ръкави и защитно облекло за ръце.

Управление на хранителните нужди по време на пътуване с EB

Ако сте отседнали във ваканционен парк или в хотел, където ще имате храна и напитки, при условие че винаги си струва да се свържете с тях преди пристигане, за да обясните хранителните си изисквания, за да разберете какво могат и какво не могат да предложат, това ще ви помогне да планирате съответно.

От разговори с нашите членове знаем, че много от тях ще вземат определени видове храни със себе си на почивка и ще опаковат блендер, за да са спокойни, че ако трябва да смесят някакви видове храни, те разполагат с оборудването, от което се нуждаят да направя това.

Допълнителна информация

Нашият уебсайт има повече информация, която може да ви помогне при планиране на пътуване или почивка, включително информация за застраховка и предмети, които да вземете със себе си.