Поддръжка за над 60 години с EB

Наличието на диагноза ЕБ е важно, защото ви позволява да получите достъп до най-новите здравни грижи и лечение на ЕБ от един от специализираните центрове в Обединеното кралство. Диагнозата също е важна за приложенията за достъп до друга поддръжка, като правителствени обезщетения или възможни адаптации за подобряване на дома ви, за да отговаря на вашите нужди.

Ако мислите, че може да имате ЕБ, но все още нямате диагноза, можете да се свържете с нашия Екип за поддръжка на общността, за да ви помогне да напишете писмо за препоръка до Вашия личен лекар, за да може след това да Ви насочи към най-близкия специализиран център за ЕБ. 

Има също EB здравеопазване за възрастни хора, за да ви помогне да се придвижвате. Пътуването може да бъде трудно и скъпо, така че ако имате нужда от помощ при пътуването си до прегледи в здравеопазването, има няколко възможности. 

Предлагаме грантове и начини да ви подкрепим с пътуване до прегледи за здравни грижи за EB и дейности и събития на DEBRA UK.

Ако имате диагноза ЕБ, лекувате се в някой от специализираните центрове и се нуждаете от помощ с пътуването до вашите прегледи, може да имате право на подкрепа от Схемата за пътни разходи за здравеопазване на NHS.

Може също да намалите разходите за обществен транспорт с опции като железопътна карта за хора с увреждания или автобусна карта за хора с увреждания.

Знаем, че мобилността може да стане още по-трудна с възрастта за хората, живеещи с ЕБ. Така че, освен нашите безвъзмездни средства за подкрепа, ние можем също да ви насочим към други помощни средства за мобилност и процеса за получаване на помощ за мобилност, поддържана от NHS. Просто се свържете с вашия мениджър за поддръжка на общността и те ще могат да ви помогнат с този процес. 

Управление на други здравословни състояния 

Може да бъде още по-трудно да се управляват други здравословни състояния, както и ЕБ. Нашият екип за поддръжка на общността може да предостави информация и подкрепящи писма на здравни специалисти, които не са EB, ако влезете в болница или имате други здравни прегледи, така че те да знаят как трябва да се управлява вашето EB. 

Ако ви предстои операция, може също да имате възможност да накарате медицинска сестра да ви придружава, за да сте сигурни, че ще получите правилната грижа за вашите нужди от EB. 

Не забравяйте, че можете да използвате и една от нашите карти „Имам EB“ , за да се уверите, че всички здравни специалисти, с които се срещате, са запознати с вашия EB и ще им осигурят съответното лечение.

Грижа за континенция 

Ако смятате, че може да имате проблеми с континенцията, можете да се свържете с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги, които ще направят оценка. Планът за лечение може да включва упражнения за укрепване на тазовото дъно, лекарства или евентуално операция.  

Ако се притеснявате, че инконтиненцията засяга ежедневния ви живот, можете да използвате продукти за инконтиненция, като подложки за многократна употреба или за еднократна употреба. Ако се притеснявате как те могат да повлияят на кожата ви, винаги можете да говорите с екипа на EB във вашия специализиран център. 

Нашият екип за подкрепа на общността – както и редица други ресурси и благотворителни организации – също е тук, за да ви предложи подкрепа за емоционалното ви благополучие. Можете да научите повече в раздел три.

Освен че можете да се свържете с вашия личен лекар, ако вие или ваш близък се притеснявате за емоционалното си благополучие или загуба на паметта, винаги можете да се свържете с вашия мениджър за подкрепа на общността в DEBRA UK. Нашият екип може да ви предложи емоционална подкрепа от първа линия или да ви насочи към допълнителна психологическа подкрепа, ако имате нужда от нея. Намираме се само на едно обаждане разстояние от понеделник до петък от 9:00 до 17:00 часа – моля, обадете ни се на 01344 771961 ( изберете опция 1 ). Можете също да се свържете с нас по имейл на communitysupport@debra.org.uk.

Ако се нуждаете от незабавно внимание за вашето психично здраве по всяко време на деня, има налична поддръжка 24/7: 

• Текст КРАЙ до 85258 за достъп до поверителна услуга за поддръжка на SHOUT. Те са свободни да се свързват от всички основни мобилни мрежи в Обединеното кралство. 
• ПОЗВЪНЯВАНЕ Самаряни безплатно на 116 123, ако имате нужда от някого, с когото да говорите по всяко време на деня или нощта. 

Други организации, които могат да бъдат полезни, включват Mind (благотворителна организация за психично здраве ) и Anxiety UK (благотворителна организация за хора, засегнати от тревожност, стрес и депресия, причинена от тревожност ).

Предлагаме разнообразие от ваканционни домове в красиви петзвездни паркове в цяла Англия и Уелс, достъпни за всички наши членове на силно намалени цени. Независимо дали търсите бягство с партньора си, почивка с приятели или семейна почивка , нашите домове са тук , за да ви предоставят по-достъпни възможности за почивка.

Открийте повече за нашите ваканционни къщи

Ние разбираме колко трудно е да загубиш любим човек, така че вашият Мениджър за поддръжка на общността може да бъде на разположение, за да ви изслуша, когато сте изправени пред тежка загуба и когато скърбите. 

Те могат също така да ви насочат към други групи за допълнителна подкрепа във вашия район, да ви помогнат да организирате погребение, да работят с вас за достъп до права на обезщетения (и евентуално безвъзмездни средства) и да съдействат за създаването на страница за възпоменание на нашия уебсайт. 

Моля, вижте пълния раздел за подкрепа при скръб на нашия уебсайт, за да намерите всички ресурси, от които може да се нуждаете, и да ви предложим някои практически и емоционални насоки преди и след скръбта. Публикувахме и брошура за скръб , която можете да прочетете онлайн или да поискате безплатно печатно копие, като се свържете с нас на communitysupport@debra.org.uk.

Предлагаме и разнообразие от субсидии за подкрепа, насочени към обогатяване на живота на общността на EB. Ще отговорим на всички заявления за широк спектър от артикули, но тъй като в момента преглеждаме политиката си за субсидии, някои от тях може да са временно задържани или ограничени. Моля, говорете с вашия мениджър за подкрепа на общността или ни изпратете имейл на communitysupport@debra.org.uk, за да проверите.

За да кандидатствате за безвъзмездна помощ от DEBRA UK, трябва да сте член на DEBRA UK . Членството е безплатно и ви дава достъп до множество предимства, като може да бъде попълнено едновременно с кандидатстването ви за безвъзмездна помощ. Хора от всички възрасти, живеещи с всички видове енцефалопатия (включително техните близки членове на семейството или лица, полагащи грижи), са добре дошли да кандидатстват.

Когато сте над 60 години, можете да получите безплатни рецепти и имате право на други безплатни здравни грижи, като например зъболечение от NHS, цената на очила или контактни лещи и перуки от NHS. Age UK има повече информация за това какво можете да получите, след като сте навършили 60 години.

Синята значка може да ви даде по-достъпни възможности за паркиране, като ви помага да получите достъп до места за паркиране за хора с увреждания и да паркирате по-близо до вашата дестинация. 

Можете да кандидатствате за или да подновите своя Син бадж (обикновено те са валидни до три години) онлайн на уебсайта на правителството. Някои общини ви позволяват да кандидатствате и с хартиен формуляр, така че можете да се свържете с местния си съвет, за да проверите.

Преди да кандидатствате, уверете се, че имате: 

• Скорошна цифрова паспортна снимка. 
• Доказателство за идентичност. 
• Доказателство за адрес. 
• Доказателство за всички предимства, които получавате. 
• Вашият национален осигурителен номер или референтен номер на дете, ако кандидатствате за дете. 
• Номерът, срокът на валидност и местният съвет на текущата ви синя значка, ако кандидатствате отново. 

Помощта за придружител е за хора над възрастта за държавна пенсия и ви помага с допълнителни разходи, ако имате физическо или психическо увреждане, достатъчно тежко, за да се нуждаете от някой, който да се грижи за вас.

Можете да намерите повече информация за надбавката за присъствие и как да кандидатствате, като посетите уебсайта на правителството.

Пенсионният кредит е обезщетение за хора над възрастта за държавна пенсия, което допълва доходите ви, ако сте на ниска заплата. Предлага се в две части: 

Гарантиран кредит – това допълва седмичния ви доход. Може да получите допълнително, ако имате други отговорности и разходи.

Спестяващ кредит – това ви дава малко допълнителни пари, които да ви възнаградят за спестяванията ви за пенсиониране, ако 1) сте достигнали възраст за държавна пенсия преди 6 април 2016 г. и 2) сте спестили пари за пенсиониране, като например лична или служебна пенсия.

Калкулаторът за правителствени пенсионни кредити ще ви покаже дали отговаряте на условията за пенсионен кредит и каква сума бихте могли да получите.

Можете да кандидатствате онлайн или да се обадите на линията за кандидатстване за пенсионен кредит на 0800 991234 и те могат да попълнят заявлението вместо вас по телефона.

За повече информация относно всички тези и други, на които може да имате право, можете да посетите нашата уеб страница, посветена на предимствата за общността на EB.

Ние предлагаме безплатни услуги за писане на завещания за хора, живеещи с енцефалопатия, и ви предлагаме три варианта да го направите по най-подходящия за вас начин: онлайн, като посетите местен адвокат или като наемете завещател да посети дома ви.

Уебсайтът MoneyHelper също може да бъде полезен, с повече насоки относно завещанията и защо трябва да направите такова.

Разбира се, няма задължение да оставяте дарение на ДЕБРА в завещанието си, но, моля, не забравяйте за нас. Всяко дарение, оставено ни, независимо колко малко, е насочено към осигуряване на подобрени грижи и подкрепа за общността с БЕ днес, както и към ефективно лекарствено лечение за всички видове БЕ утре.

Предварителното решение (понякога известно като живо завещание) ви позволява да изразите желанието си да откажете определени видове медицинско лечение в бъдеще. Това ще уведоми приятелите и семейството ви за вашите желания относно това какво лечение бихте искали или не бихте искали да получавате в бъдеще, в случай че не можете сами да вземете или съобщите тези решения. Предварителното решение е правно обвързващо. 

Уебсайтът на NHS предлага повече информация относно предварителните решения.

Пълномощното е правен документ, който позволява на някого да взема решения вместо вас или да действа от ваше име, ако вече не сте в състояние или ако вече не искате да вземате свои собствени решения. 

Можете да намерите пълно ръководство за информация относно пълномощното на уебсайта на Age UK.