Поддръжка за над 60 години с EB

Наличието на диагноза ЕБ е важно, защото ви позволява да получите достъп до най-новите здравни грижи и лечение на ЕБ от един от специализираните центрове в Обединеното кралство. Диагнозата също е важна за приложенията за достъп до друга поддръжка, като правителствени обезщетения или възможни адаптации за подобряване на дома ви, за да отговаря на вашите нужди.

Ако мислите, че може да имате ЕБ, но все още нямате диагноза, можете да се свържете с нашия Екип за поддръжка на общността, за да ви помогне да напишете писмо за препоръка до Вашия личен лекар, за да може след това да Ви насочи към най-близкия специализиран център за ЕБ. 

Има също EB здравеопазване за възрастни хора, за да ви помогне да се придвижвате. Пътуването може да бъде трудно и скъпо, така че ако имате нужда от помощ при пътуването си до прегледи в здравеопазването, има няколко възможности. 

Ние предлагаме субсидии и начини да ви подкрепят с пътуване за срещи в EB healthcare и дейности и събития на DEBRA UK. 

Ако имате диагноза ЕБ, намирате се под грижите на някой от специализираните центрове и се нуждаете от помощ за пътуване до часовете си, може да имате право на подкрепа от Схема за пътни разходи на NHS Healthcare. 

Може също да сте в състояние да намалите общите разходи за обществен транспорт с опции като a Железопътна карта за хора с увреждания или Автобусна карта за хора с увреждания. 

Знаем, че мобилността може да стане още по-трудна с възрастта за хората, живеещи с ЕБ. Така че, освен нашите безвъзмездни средства за подкрепа, ние можем също да ви насочим към други помощни средства за мобилност и процеса за получаване на помощ за мобилност, поддържана от NHS. Просто се свържете с вашия мениджър за поддръжка на общността и те ще могат да ви помогнат с този процес. 

Управление на други здравословни състояния 

Може да бъде още по-трудно да се управляват други здравословни състояния, както и ЕБ. Нашият екип за поддръжка на общността може да предостави информация и подкрепящи писма на здравни специалисти, които не са EB, ако влезете в болница или имате други здравни прегледи, така че те да знаят как трябва да се управлява вашето EB. 

Ако ви предстои операция, може също да имате възможност да накарате медицинска сестра да ви придружава, за да сте сигурни, че ще получите правилната грижа за вашите нужди от EB. 

Не забравяйте, че можете също да използвате една от нашите карти „Имам EB“., за да сте сигурни, че всички здравни специалисти, с които се срещате, знаят за вашия EB и съответно да се погрижат за техните грижи.

Грижа за континенция 

Ако смятате, че може да имате проблеми с континенцията, можете да се свържете с вашия личен лекар или доставчик на здравни услуги, които ще направят оценка. Планът за лечение може да включва упражнения за укрепване на тазовото дъно, лекарства или евентуално операция.  

Ако се притеснявате, че инконтиненцията засяга ежедневния ви живот, можете да използвате продукти за инконтиненция, като подложки за многократна употреба или за еднократна употреба. Ако се притеснявате как те могат да повлияят на кожата ви, винаги можете да говорите с екипа на EB във вашия специализиран център. 

Нашият екип за поддръжка на общността – както и набор от други ресурси и благотворителни организации – също е тук, за да предложи подкрепа за вашето емоционално благополучие. Можете да научите повече в раздел трети.

Освен да се свържете с личния си лекар, ако вие или ваш близък се притеснявате за емоционалното си състояние или загуба на паметта, винаги можете се свържете с вашата DEBRA UK Мениджър за поддръжка на общността. Нашият екип може да предложи емоционална подкрепа от първа линия или да ви насочи към допълнителна психологическа подкрепа, ако имате нужда от нея. Бяха само за лична употреба едно обаждане разстояние Понеделник-петък от 9 до 5 часа – моля обадете ни се on 01344 771961 (изберете опция 1). Можете също се свържете с ни по имейл на адрес communitysupport@debra.org.uk. 

Партнирахме си с всепризнатата платформа за психично здраве Заедно, който е безплатен за използване от всички членове на DEBRA UK и техните семейства. Togetherall ви позволява да споделяте анонимно опит и да намирате ресурси в подкрепа на психичното здраве и благополучие. 

Ако се нуждаете от незабавно внимание за вашето психично здраве по всяко време на деня, има налична поддръжка 24/7: 

• Текст КРАЙ до 85258 за достъп до поверителна услуга за поддръжка на SHOUT. Те са свободни да се свързват от всички основни мобилни мрежи в Обединеното кралство. 
• ПОЗВЪНЯВАНЕ Самаряни безплатно на 116 123, ако имате нужда от някого, с когото да говорите по всяко време на деня или нощта. 

Други организации, които могат да бъдат полезни, включват Mind (благотворителната организация за психично здраве) И Anxiety UK (благотворителна организация за засегнатите от безпокойство, стрес и основана на тревожност депресия). 

Ние имаме диапазон от ваканционни къщи в красиви петзвездни паркове в Англия и Уелс, достъпни за всички наши членове на много намалени цени. Дали ти си търся си бягство с партньора си, почивка с приятели или семейна почивка, нашите домове има ли за да ви предоставим по-достъпни възможности да се насладите известна почивка.

Открийте повече за нашите ваканционни къщи

Ние разбираме колко трудно е да загубиш любим човек, така че вашият Мениджър за поддръжка на общността може да бъде на разположение, за да ви изслуша, когато сте изправени пред тежка загуба и когато скърбите. 

Те могат също така да ви насочат към други групи за допълнителна подкрепа във вашия район, да ви помогнат да организирате погребение, да работят с вас за достъп до права на обезщетения (и евентуално безвъзмездни средства) и да съдействат за създаването на страница за възпоменание на нашия уебсайт. 

Моля, вижте пълен раздел за поддръжка при тежка загуба на нашия уебсайт да намерите всички ресурси, от които може да се нуждаете, да ви предложи някои практически и емоционални насоки за преди и след тежка загуба. Публикувахме и a листовка за траур, който можете да прочетете онлайн или да поискате безплатно печатно копие, като се свържете с нас на communitysupport@debra.org.uk.

Ние също предлагаме разнообразие от субсидии за подкрепа насочени към обогатяване на живота на EB общността. Ще отговорим на всички заявления за широк набор от елементи, но тъй като в момента преразглеждаме нашата политика за безвъзмездни средства, някои безвъзмездни средства може да бъдат временно задържани или ограничени. Моля, говорете с вашия мениджър за поддръжка на общността или ни изпратете имейл на communitysupport@debra.org.uk да проверя. 

За да кандидатствате за грант за подкрепа на DEBRA UK трябва да сте член на DEBRA UK. Членството е безплатно и ви дава достъп до множество предимства и може да бъде попълнено едновременно с вашата молба за безвъзмездни средства. Хората от всички възрасти, живеещи с всякакъв вид ЕБ (включително техните близки членове на семейството или лица, които се грижат за тях), са добре дошли да кандидатстват. 

Кога ти си над 60, ти мога получите безплатно рецепти и имат право на други безплатни здравни грижи като стоматологично лечение на NHS, цената на очила или контакт лещи и перуки на NHS. Age UK има повече информация за какво можете да получите, след като сте на 60 години. 

Синята значка може да ви даде по-достъпни възможности за паркиране, като ви помага да получите достъп до места за паркиране за хора с увреждания и да паркирате по-близо до вашата дестинация. 

Можете да кандидатствайте за или подновете вашата синя значка (те обикновено продължават до три години) онлайн на уебсайта на правителството. Някои съвети също ще ви позволят да кандидатствате с хартиен формуляр, така че можете да се свържете с местния съвет, за да проверите. 

Преди да кандидатствате, уверете се, че имате: 

• Скорошна цифрова паспортна снимка. 
• Доказателство за идентичност. 
• Доказателство за адрес. 
• Доказателство за всички предимства, които получавате. 
• Вашият национален осигурителен номер или референтен номер на дете, ако кандидатствате за дете. 
• Номерът, срокът на валидност и местният съвет на текущата ви синя значка, ако кандидатствате отново. 

Надбавка за присъствено обслужване е за хора над възрастта за държавна пенсия и ви помага с допълнителни разходи, ако имате физическо или умствено увреждане, достатъчно сериозно, за да се нуждаете от някой, който да ви помага да се грижи за вас. 

Можете да намерите повече информация относно надбавката за присъствие и как да кандидатствате като посетите уебсайта на правителството.

Пенсионният кредит е обезщетение за хора над възрастта за държавна пенсия, което допълва доходите ви, ако сте на ниска заплата. Предлага се в две части: 

Гаранционен кредит – това допълва седмичния ви доход. Може да получите допълнително, ако имате други отговорности и разходи. 

Спестовен кредит – това ви дава малко допълнителни пари, за да ви възнагради за спестяванията за пенсиониране, ако 1) сте достигнали възраст за държавна пенсия преди 6 април 2016 г. и 2) сте спестили малко пари за пенсиониране, като например лична пенсия или пенсия на работното място. 

- Държавен пенсионен кредитен калкулатор ще ви покаже дали имате право на пенсионен кредит и колко бихте могли да получите. 

Можете да Кандидатствайте онлайн или се обадете на линията за заявяване на Pension Credit на 0800 991234 и те могат да попълнят заявлението вместо вас по телефона. 

За повече информация относно всички тези предимства и други, на които може да имате право, можете да посетите нашата уеб страница, посветена на ползите за EB общността.

Ние предлагаме безплатни услуги за писане на завещание за хора, живеещи с EB, и ви предлага три възможности да направите това по най-добрия за вас начин: или онлайн, като посетите местен адвокат, или накарате автор на завещание да посети дома ви. 

- Уеб сайт MoneyHelper също може да бъде полезно, с повече насоки относно завещанията и защо трябва да направите такова. 

Разбира се, няма задължение да оставите подарък на DEBRA във вашето завещание, но моля, запомнете ни. Всеки наследствено дарение оставено на нас, колкото и малко да е, отива за осигуряване на подобрена грижа за ЕБ и подкрепа за общността на ЕБ днес и ефективно лечение с лекарства за всички видове ЕБ за утрешния ден.

Предварителното решение (понякога известно като живо завещание) ви позволява да изразите желанието си да откажете определени видове медицинско лечение в бъдеще. Това ще уведоми приятелите и семейството ви за вашите желания относно това какво лечение бихте искали или не бихте искали да получавате в бъдеще, в случай че не можете сами да вземете или съобщите тези решения. Предварителното решение е правно обвързващо. 

Уебсайтът на NHS предлага повече информация за предварителни решения. 

Пълномощното е правен документ, който позволява на някого да взема решения вместо вас или да действа от ваше име, ако вече не сте в състояние или ако вече не искате да вземате свои собствени решения. 

Можете да намерите пълно ръководство с информация за пълномощно на Уебсайт на Age UK.