Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Книги от EB общността
Съставихме списък с книги, написани от членове на EB общността, както и първата ни детска книга Парти за рождения ден на зебрата Дебра, и нашия нов комикс Пазителите на EverBright. Колко прочетохте?
Имаме желание да споделяме книги, написани от някои от нашите талантливи членове, така че можете да намерите книги, които може да са ви интересни. Моля, обърнете внимание, че не препоръчваме непременно тези книги и някои може да не са подходящи за всички аудитории.
Моля, имайте предвид също, че някои от тези книги за възрастни включват съдържание, което някои може да сметнат за тревожно.
Ще се радваме да чуем отзивите ви за тези книги и ако смятате, че липсват книги в този списък. Моля, свържете се с feedback@debra.org.uk и да ни уведомите.
Съдържание
Детски книги
Пазителите на EverBright
Разработен със значителен принос от членове на DEBRA, този чисто нов комикс е насочен към деца и ранни тийнейджъри. Комиксът е предназначен да бъде както приятно самостоятелно четиво, така и ресурс, който да помогне за повишаване на жизненоважната осведоменост и разбиране на EB, особено в училищата.
Guardians of EverBright е разказ за приключенията, приятелството и силата на човешкия дух. Присъединете се към нашите герои, представляващи EB общността, докато се отправят към епична мисия!
В момента комиксът е достъпен изключително за членове на DEBRA безплатно. Имаме ограничен брой копия, така че ако искате да поискате копие, моля попълнете нашия формуляр за интерес. Ако искаш направи дарение да допринесем за производството на комикса и пощенските разходи, наистина ще го оценим.
Парти за рождения ден на зебрата Дебра
Книга за деца на възраст 2-7 години с EB и техните семейства, групи за игра и училища.
„Тази история е за приятелство, намиране на решения и използване на силните ви страни, дори ако живеете с медицинско състояние като EB и някои аспекти от ежедневния живот са предизвикателни. Надяваме се да ви хареса да го прочетете и да го намерите за полезен ресурс, който да помогне на малки деца, училища и разширени семейства да разберат по-добре EB.“
Можете да прочетете Дебра Зебрата онлайн or попълнете нашия формуляр за интерес за да поискате безплатно печатно копие.
Време е на Бинки да лети – от Шармила Колинс
„Когато Бинки се превърне от гъсеница в пеперуда, това е катастрофа! Крилата му не работят и горкият Бинки не може да лети. За щастие на помощ му идват паяците, копринените буби и пчелите. Заедно те работят как да дадат на Бинки чифт ярки, силни крила.
Пеперудите продължават да летят – от Али Пфауц
„Понякога нежната пеперуда си представя какво би било да бъдеш други същества... по-големи, по-силни, по-шумни животни; тези, които нямат крехки крила, които не трябва да летят по цял ден. Но когато спре да мечтае и започне да мисли за това как крилете й я пренасят през предизвикателствата на живота, пеперудата си напомня за невероятната сила в нейните цветни, чупливи крила. Тази нежна история е вдъхновена от смелия дух на „децата пеперуди“, момчета и момичета, борещи се с рядко заболяване, известно като булозна епидермолиза, EB.“
къде отиваме – От Vie Portland
„На повърхността,„ Къде отиваме? е книга за въображението. Отвъд това обаче има още.
„В художествената литература като цяло, но особено в детската литература, в много малкия процент от книгите, които имат дете с увреждане като главен герой, историята почти винаги е за тяхното увреждане. Това може да бъде фактор, допринасящ за това колко от нас все още виждат хората с увреждания като „други“; ако историите са за тяхното увреждане, често пропускаме първо кои са те: човек. Тази книга е предназначена да бъде стъпало, за да помогне на децата да видят, че хората с увреждания могат и живеят богат и прекрасен живот в реалността и във въображението си. Надеждата е, че тази книга играе малка роля в насърчаването на всички да приемат другите, не само поради различията им, но повече защото имаме повече общи неща от това, което ни прави различни.
кой съм аз – От Vie Portland
„В Who Am I? Емили и майка й въображаемо изследват коя е тя.
„В проучване, направено през 2020/21 г., беше установено, че повечето деца не биха се сприятелили с някой, който им изглежда различен; това може да се дължи на техния размер, цвят или увреждане. Не е много изненадващо, наистина. Помислете за злодеите във филми и книги; как изглеждат Много от тях са дебели или плешиви, инвалиди или обезобразени. Той подчертава различията, които имаме.
„И затова в моите истории за Емили историите не са за нейното увреждане, за това как тя изглежда различно, защото искам читателите да видят, че всички ние имаме много повече общи неща от това, което ни прави различни; Искам читателите да видят, че когато приемем и празнуваме различията си, нашите светове се отварят за много повече радост, за толкова много повече преживявания. Сигурно това е по-добрият начин?“
Всичко за мен – от Доун Джеймс
Интерактивна книжка за оцветяване история за EB от Детската болница в Бирмингам.
Моля свържете се с нашия екип за членство ако искате да ви изпратим копие.
Find Your Fabulous – by Vie Portland
“In this book, there are lots of children. They all look very different. They all have people and things they love. They all have varied life experiences. Some are disabled and some are non-disabled. And they all have one amazing, incredible, joyful thing in common: they are all fabulous, just as they are.
“I am a confidence and self-esteem coach and have been working with children, young people, and adults for a very long time, and I have seen how hard it is for most of them to believe in themselves, to see themselves as the wonderful beings they are. I was one of those people, too, until I started working on believing how brilliant I am.
“This book demonstrates some of the work I do with young children. There is silliness and songs, but the meaning is serious, because it’s far easier to boost a child’s self-esteem when they’re young, than repair it when they’re an adult.”
Книги за възрастни
Необикновени пеперуди: Истории за устойчивост и надежда от EB общността – Съставено от Vie Portland
„В тази книга има истории от експертите: хората, които живеят с ЕБ. Някои от нас тук имат това състояние, други са родители, партньори или братя и сестри на някого, живеещ със заболяването; всички имаме нещо важно за споделяне. И ние ще се радваме да споделим тези истории с вас, независимо дали сте нов в общността на EB, част сте от общността или просто искате да научите повече за нас.
„Нашата кожа е оприличена на крехкостта на крилото на пеперуда, така че пеперудата се превърна в символ за нас. Ние живеем с EB. Ние сме необикновени пеперуди.“
Животът на Хедър Мей – Да живееш с рецесивен дистрофичен ЕБ – от Уенди Скери
„Хедър е родена в 11.58 сутринта. Явно съм родила перфектно – наистина не съм сигурна, че някоя майка би се съгласила с това!
Но радостта се превърна в безпокойство много бързо. Хедър беше отведена в Отделението за специални грижи за бебета. Видях я чак след два часа, а дотогава имаше превръзки на ръката и крака. По-късно ми показаха снимки: ръката и кракът й изглеждаха като суров черен дроб.
Веднъж ми казаха, че всеки има книга в себе си. Никога не съм вярвал в това досега и моята история не е измислица, а тази на моята прекрасна дъщеря Хедър.
Моят живот в неговите лапи: Историята на Тед и как той ме спаси – от Уенди Хилинг
„Това е историята на Уенди и нейната невероятна смелост, която живее с увреждане и се бори срещу шансовете. Това е и историята на Тед, необикновеното куче придружител, и уникалната връзка между човек и животно и необикновените неща, на които животните са способни.“
La Vie est Belle: Да се научим да живеем с надеждата завинаги - от Vie Portland
„От ужасни начала до по-радостни времена, Вий споделя своята история и дава нежни напътствия на читателя как да живеят по-щастлив, по-мил и по-уверен живот, като им помага да видят колко са прекрасни, точно такива, каквито са.“