Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Достъп до социални грижи за ЕБ
Социалните услуги са ръководен от правителството отдел, чиято цел е да защитава благосъстоянието на децата и уязвимите възрастни. Има различни социални и финансови грижи за хора, живеещи с булозна епидермолиза (БЕ), на които може да имате право.
Ако желаете да получите достъп до финансиране, за да помогнете с вашите или тези на вашите зависими нужди от грижи, тогава можете да се свържете с екипа за възрастни с увреждания или деца с увреждания в вашия местен съвет и поискайте a оценка на социални грижи.
Тази страница споделя информация за процеса и различна поддръжка, за която може да имате право. Моля, имайте предвид, че критериите за допустимост и прагът за квалифициране са високи и зависят от оценката на индивида.
Оценката на социалните грижи също понякога се нарича оценка на Закона за грижите. Може да се проведе лице в лице или по телефона и може да продължи до един час. То включва също подкрепа с оборудване за хора с увреждания и адаптации към дома на дадено лице.
Екипът за поддръжка на общността на DEBRA EB може да ви подкрепи по време на този процес. Можем да се свържем с професионалистите, за да помогнем за повишаване на осведомеността относно ЕБ и как тя засяга хората, живеещи със заболяването, и лицата, които се грижат за тях. Ние сме само на едно обаждане от понеделник до петък от 9 до 5 часа 01344 771961 (вариант 1). Извън тези часове можете да ни изпратите имейл на communitysupport@debra.org.uk или оставете съобщение и ние ще се свържем с вас възможно най-скоро, за да помогнем, както можем.
Съдържание
- Социални грижи. Преглед на достъпа до социални грижи, включително информация за оценките на социалните грижи, финансовите оценки и оценките на болногледачите.
- Продължаващо здравеопазване. Информация за продължаващо здравеопазване, което е безплатна социална грижа, организирана и финансирана от NHS за хора с дългосрочни комплексни здравни нужди.
- Други полезни ресурси. Няколко други организации и благотворителни организации, които предлагат полезна информация и подкрепа относно социални грижи и продължаващо здравеопазване.
Социални грижи за EB общността
Има три вида оценка, за да се реши каква подкрепа може да имате право да получите като човек, който или живее с EB, или се грижи за човек с EB. Този раздел ще ви даде преглед на тях, както и информация за управлението на директни плащания, които бихте могли да получите, след като местните власти решат вашия личен бюджет.
Има набор от подкрепа, която можете да получите, която може да промени нещата за хората, живеещи с ЕБ. Примери за други членове на DEBRA, които са преминали през процеса, включват a дете с рецесивен дистрофичен EB (RDEB) получава бюджет за социални грижи за директни плащания, възрастен с RDEB получава пакет от 59 часа грижи (29 чрез социални грижи и 30 чрез бюджет за продължаващо здравеопазване), a дете с EB симплекс тежък получава 12 часа директни плащания, а дете с EB с преход (JEB) получава £14 XNUMX в часове за директно плащане годишно.
Ако се нуждаете от допълнителна подкрепа в ежедневието си поради EB или друго увреждане, тогава имате право на безплатна оценка извършва се от отдела за социална работа. Това е, за да ви помогне да решите дали имате нужда от социална подкрепа за някоя от следните задачи:
- Помощ при пране и обличане.
- Редовно хранене и по-добро хранене.
- Достъп до услуги за психично здраве.
Имате важна роля в оценката, като казвате това, което смятате, че най-добре отговаря на вашите нужди. Помислете за здравето си и семейните си обстоятелства, какво намирате за трудно и какво може да бъде по-лесно. Какво ще получите ще зависи от вашите индивидуални нужди и от това как съветът посреща тази нужда във вашия район.
Северна Ирландия
Ако сте болничен пациент, най-бързият начин за достъп до поддръжка е болницата да организира пакет от грижи, преди да напуснете.
Ако живеете у дома и се нуждаете от пакет от грижи, начинът да получите достъп до него е чрез районна медицинска сестра или чрез личен лекар.
Подкрепа да останете в собствения си дом | нидиректен – тази връзка е най-добрата и дава връзки към регионалните тръстове, които оценяват и предоставят пакетите от грижи.
Нашият екип за поддръжка на общността на EB може да ви подкрепи преди и по време на вашата оценка, за да гарантира, че отделът за социална работа разбира EB и вашите нужди.
Финансова оценка е необходима само за възрастен, който се нуждае от пакет за грижи, а не за дете.
След завършване на оценката на грижите, съветът извършва оценка на средствата, която разглежда вашите доходи, спестявания и други активи. Някои обществени грижи са безплатни, но за някои общинският съвет може да поиска от вас да заплатите такса. Съветът обикновено оценява вашите доходи и спестявания, за да види колко можете да си позволите да допринесете за вашия пакет грижи.
Като алтернатива можете също да решите да плащате за услугите частно със собствените си пари.
Грижащите се за EB също могат да получат оценка, за да помогнат за достъп до почивка. Съгласно Закона за грижите от 2014 г. всяка местна власт има законово задължение да извърши оценка на нуждите. Това трябва да се направи или при поискване, или когато стане ясно, че болногледачът може да се нуждае от подкрепа.
Можете да научите повече за оценките на болногледачите на Уебсайт на NHS.
Ако лицето, което се грижи за него, е било уведомено, че не отговаря на изискванията, след като оценката е приключила, неговият местен съвет трябва да даде безплатен съвет къде може да се обърне за помощ в местната общност. Ако това не се случи, трябва да поискате да бъдете обозначени с указателни табели до места, които могат да помогнат, и за обратна връзка защо не отговаряте на критериите.
След като местните власти вземат решение за вашия личен бюджет, можете да изберете да получите част или всички тези пари под формата на директни плащания. Парите ще бъдат преведени директно на вас, за да можете да организирате и заплатите подкрепата, от която се нуждаете, вместо услугите да бъдат организирани от местните власти.
Можете да кандидатствайте за получаване на директни плащания на сайта на правителството.
Като алтернатива можете да изберете да оставите местните власти да поемат отговорността за вашите грижи и да не приемате директното плащане.
Повечето органи извършват директно плащане направо във вашата банкова сметка на всеки четири седмици. Ще трябва да отворите нова банкова сметка, така че вашето директно плащане да се съхранява отделно към вашите лични средства.
Ако някой не може да управлява собствените си финанси – например, ако му липсва умствен капацитет – възможно е някой друг да бъде назначен да управлява директните плащания от негово име. Това назначено лице ще трябва да бъде одобрено от местните власти.
Директните плащания се изплащат специално за хората, за да закупят услугите – като болногледачи или оборудване – от които се нуждаят. Те не са форма на доход, така че не засягат правото на обезщетение или данъка върху дохода.
Ако приемете директни плащания, но след това промените решението си, можете да ги спрете по всяко време. По същия начин можете да преминете към директни плащания по всяко време, вместо местните власти да организират услугите ви.
Ако решите да преминете от договореностите на местните власти към организиране на ваши собствени, местните власти имат задължението да гарантират, че настоящите услуги остават на място, докато не организирате свои собствени.
Можете да харчите парите само за грижи, които са договорени във вашия план за грижи, и трябва да водите записи, за да показвате точно как са изразходвани парите. Местните власти остават отговорни за наблюдението на вашите нужди и проверката дали те все още се удовлетворяват.
Доверителна служба на Penderel може да ви предложи допълнителна подкрепа с директни плащания и набиране на персонал.
В Шотландия, който се прецени, че има нужда от лични грижи, ще ги получи безплатно. Можете да изберете грижите да бъдат осигурени от общинския съвет или да получавате директни плащания от съвета, за да организирате грижите си сами.
В Англия и Шотландия, за местните съвети е задължително да предложат личен бюджет като опция на всички хора, които са оценени като нуждаещи се от грижи и отговарят на условията за финансиране от местните власти. В Шотландия системата се нарича самонасочена подкрепа.
В Северна Ирландия, директните плащания са широко достъпни, но личните бюджети, управлявани от местните власти, са на ранен етап на използване и може да не са налични във всички области.
В Уелс, личните бюджети не се използват, но директни плащания (известни също като самонасочваща се поддръжка).
Продължаващо здравеопазване
Хората с увреждания също могат да имат достъп до социални грижи, които са организирани и финансирани от NHS, известни като NHS продължаващо здравеопазване (можете да научите повече на Уебсайт на NHS). Предлага се само за възрастни.
За повече информация относно продължаващото здравеопазване в Северна Ирландия можете да отидете на Уебсайт на Age NI.
Екип от медицински специалисти, включително медицинските сестри специалисти по EB и вашия личен лекар, може да ви подкрепи в този процес. Екипът ще разгледа всички ваши нужди от грижи и ще ги свърже с:
- Определете помощта, от която се нуждаете.
- Колко сложни са вашите нужди.
- Колко интензивни могат да бъдат вашите нужди в лош ден.
- Колко непредсказуеми са те, включително всякакви рискове за вашето здраве, ако правилната грижа не бъде предоставена в точното време.
Допустимостта ви за продължаващо здравно обслужване на NHS зависи от вашите оценени нужди, а не от конкретна диагноза/състояние като вашия тип EB. Ако вашите нужди се променят, тогава може да се промени и допустимостта ви за продължаващо здравно обслужване на NHS.
Трябва да участвате изцяло в процеса на оценяване. Трябва да бъдете информирани и вашите виждания относно вашите нужди и подкрепа да бъдат взети предвид. Гледачите и членовете на семейството също трябва да бъдат консултирани, когато е уместно. Нашият екип за поддръжка на общността също може да ви помогне по време на този процес.
Процесът на оценка обикновено започва с попълването на инструмента за контролен списък от медицинска сестра или друг медицински специалист. Това определя дали трябва да имате пълна оценка на продължаващото здравеопазване от NHS. Ако успеете, ще продължите да имате пълна оценка. Не трябва да са необходими повече от 28 дни, за да завършите пълната оценка и да вземете решение. Пълната оценка разглежда вашето физическо и психическо здраве и нужди от социални грижи.
Екип от всички съответни професионалисти в областта на здравеопазването и социалните грижи ще се срещне, за да разгледа доказателствата, да попълни Инструмент за подпомагане на вземането на решения и да направи своята препоръка дали отговаряте на условията.
Ако бъдете одобрени, ще бъдете уведомени за вашия пакет грижи. На този етап можете да поискате личен здравен бюджет, който може да ви даде по-голям избор пред услугите и грижите, които получавате.
Договореният пакет от грижи и подкрепа ще бъде преразглеждан след три месеца и след това поне всяка година. Основната цел на прегледа трябва да бъде да се уверите, че вашият план за грижа все още е подходящ и отговаря на вашите нужди. Очаква се, че в повечето случаи няма да има нужда от преоценка на допустимостта.
Ако нуждите ви от грижи се променят в бъдеще, договореностите ви за финансиране също може да се променят. Имате право да оспорите това решение.
Индивидите имат достъп до комбинация от финансиране чрез социални грижи и здравеопазване. Продължаващото здравеопазване на NHS не е подложено на проверка на доходите, така че не зависи от това колко пари имате. Вместо това зависи от това как заболяването ви засяга и от каква помощ се нуждаете.
Ако получавате продължаващи здравни грижи от NHS и живеете в собствения си дом, вашият Надбавка за присъствено обслужване, Помощ за издръжка за инвалидност (DLA) намлява Плащане за лична независимост (PIPS) Ремав същото.
Ако NHS плаща таксите за вашия дом за грижи, тогава компонентът за грижи на DLA и компонентът на ежедневния живот на PIP и надбавката за присъствие обикновено спират след 28 дни. Вашата пенсия не трябва да бъде засегната.
NHS продължаващо здравеопазване е достъпно в Англия и Уелс.
в Северна Ирландия, налице е продължаващо здравеопазване, но не е толкова лесен за достъп и процесът на оценяване е различен.
Шотландия спря да използва NHS продължаващо здравеопазване през 2015 г. и го замени със схема, наречена Болнична комплексна клинична помощ . Ако някой в Шотландия е получил продължаващо здравно обслужване от NHS, преди то да бъде спряно, той ще продължи да го получава, докато отговаря на условията. Ако сте в Шотландия и трябва да бъдете обгрижвани в болница, това е безплатно по схемата за болнична комплексна клинична грижа.
За да получите помощ при плащането на социални грижи в Шотландия, включително плащането на дом за възрастни хора, обикновено ще трябва да имате оценка от вашия местен съвет. Можете да попитате вашия личен лекар или медицинска сестра за това или можете сами да поискате оценка от съвета.
Други полезни ресурси
Права на хората с увреждания в Обединеното кралство – водеща организация в Обединеното кралство, ръководена от, ръководена от и работеща за хора с увреждания. Те също имат подробно ръководство за личните бюджети, за да ви помогнат да управлявате вашата социална подкрепа.
Контакти – Благотворителна организация, предлагаща редица подкрепа на семейства с деца с увреждания.
Beacon CHC – Организация, предоставяща безплатни експертни съвети и платено представителство за семейства, които се нуждаят от подкрепа за навигиране в продължаващото здравеопазване на NHS.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: март 2025 г