Използване на вашето членство в DEBRA
Ние предлагаме широка гама от ексклузивни предимства и подкрепа за нашите членове – хора от всички възрасти, живеещи с или пряко засегнати от всички видове еритематозен бъбречен синдром (EB) в Обединеното кралство.
На тази страница ще намерите информация за всичко, до което имате достъп сега, след като сте се регистрирали, за да ви помогне да се възползвате максимално от членството си в DEBRA.
Подкрепа за хора с всички видове енцефалопатия
Нашата Екип за поддръжка на общността на EB е тук, за да ви подкрепя през всеки етап от живота ви с БЕ. От първоначалната диагноза до подкрепата ви в заетостта, от помощта ви за получаване на Син бадж или оказването на необходимата ви помощ при пътуване през летищата.
Нашият екип ще ви изслуша, ще ви даде експертни насоки и ще ви помогне да се възползвате от практическа подкрепа, когато имате нужда от нея. Можете също да използвате нашия уебсайт. Информация и ресурси за Източен борд, и обадете се на нашата линия за помощ на EB на 01344 577689, налично от понеделник до петък, от 8:00 до 17:30 часа.
Връзка с общността и събития
През цялата година предлагаме редица ексклузивни събития за членовете, които ви дават възможност да се свържете с други хора лично или онлайн.
Споделяйте опит, чувайте експерти по EB, обсъждайте теми, които са важни за EB общността, и просто се насладете на времето, прекарано заедно, и създавайки нови приятелства.
Ексклузивни почивки
Насладете се на престоя си в нашия красива гама от ваканционни къщи, разположени в цяла Великобритания в награждавани 5-звездни паркове, на силно намалени цени.
За да облекчим част от стреса, свързан с планирането на почивката за семейства, живеещи с EB, ние, където е възможно, адаптирахме нашите ваканционни домове, за да отговорим на разнообразните нужди на общността с EB.
Възможности за участие
Ние поставяме гласовете на нашите членове в основата на всичко, което правим, и има много вълнуващи начини да се включите.
Можете да участвате в ексклузивни проекти за членове, да помогнете за оформянето на бъдещето на нашите EB услуги, да решите какви изследвания ще финансираме следващи и много други.
Бъдете първият, който разбере
С нашите имейли и печатни бюлетини ще получавате най-новите новини и ресурси за хора с EB и ще научавате за нови лечения, когато станат достъпни. Можете също така да получите достъп до всички Информация и ресурси за Източен борд по всяко време.
Познавате ли някой друг, живеещ с EB, който все още не е член на DEBRA?
Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно ни е да:
- Покажете истинската честота на ЕБ, за да можем да докажем колко хора са засегнати.
- Застъпвайте се за по-добри изследвания и осигуряване на финансиране за повторно използване на лекарства и намиране на нови лечения.
- Лобирайте пред правителството, Националната здравна служба (NHS) и други организации за подобряване на услугите и правата на хората с EB.
Ако не можете да намерите информацията, от която се нуждаете, или просто предпочитате да поговорите с някого, моля, свържете се с нас, ние сме тук, за да ви помогнем.