DEBRA UK Услуги за членове – Подкрепа за EB общността
Услуги за членове е общият термин за всичко, което ние като благотворителна организация предлагаме на нашите членове - хора от всички възрасти, живеещи с или пряко засегнати от всички видове ЕБ в Обединеното кралство които са част от нашата DEBRA UK схема за членство.
Офертата за услуги за членове включва достъп до екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB, намалени ваканционни жилища, субсидии за подкрепа, лични и виртуални събития на общността на EB, Нашата мрежа за участие и повече.
На тази страница ще намерите информация за:
Станете член на DEBRA UK
Подкрепа от общността за хора с всички видове ЕБ
Екипът за поддръжка на общността на DEBRA EB е тук, за да подкрепи нашите членове по телефона, чрез имейл, виртуално и лично, каквото работи за вас. Ние предлагаме изслушване и предоставяме практическа подкрепа, когато имате най-голяма нужда от нея, включително:
- Подкрепа за вашите цели и благополучие.
- Използвайки нашия опит в правата на хората с увреждания и EB, за да се застъпим от ваше име, като гарантираме, че ще бъдете чути, вашите нужди са разпознати и имате достъп до услугите, от които се нуждаете и на които имате право.
- От диагностицирането нататък, ако имате нужда от специализирана EB здравна помощ, ние ще работим в партньорство с педиатричните и възрастни EB здравни екипи, за да гарантираме, че получавате необходимата подкрепа.
- Ще бъдем до вас по време на вашето житейско пътуване, като EB предлагаме подкрепа във времена на промяна, трудни времена и във всички междинни моменти.
- Ние ще ви подкрепим да осигурите подходящо жилище и достъп до адаптации, специализирано оборудване и социални грижи.
Възможности за участие
Ние поставяме гласовете на нашите членове в основата на всичко, което правим. Така че, ако искате да използвате своя опит, за да помогнете за оформянето на бъдещето на нашите EB услуги, да решите какви изследвания ще финансираме по-нататък или да подобрим нашите събития за членове, има много неща, в които да се включите, включително:
- Присъединете се към нашите групи за живи преживявания и споделяйте вашите истории и опит, за да помогнете за повишаване на осведомеността за EB.
- Включете се в лобиране, за да помогнете за повишаване на осведомеността относно ЕБ и нуждите на хората с ЕБ с вашия местен политик.
- Станете попечител или се включете в доброволческа дейност в един от нашите над 90 магазина, разположени в цяла Англия и Шотландия.
- Подкрепете ни за набиране на средства и осведоменост.
- Всеки, който се включва, прави огромна разлика за нас и за цялата EB общност.
DEBRA UK ваканционни къщи
Присъединете се към нас като член ви дава право да останете в една от нашите ваканционни къщи, разположени във ваканционни паркове с оценка 5* в Обединеното кралство.
Като член вие имате право на ваканционни престои с висока отстъпка, които могат да бъдат до 75% по-ниски от пазарната цена и всяка от нашите ваканционни къщи е адаптирана, доколкото е възможно, за да отговори на разнообразните нужди на хора с всички видове ЕБ .
Събития за членове в DEBRA UK
През цялата година предлагаме редица събития за членовете, които предоставят възможност за директен контакт или виртуално (чрез онлайн срещи), споделяне на опит, изслушване на експерти по изкуствата и борсата и обсъждане на различни теми, свързани с изкуствата и борсата.
Нашата програма за събития също така създава социални възможности, където могат да се създават приятелства и членовете могат да се чувстват част от по-широка общност.
Безвъзмездни средства и финансиране за членове на DEBRA UK
Екипът за подкрепа на общността на DEBRA EB има експертен опит в областта на обезщетенията и EB и ако сте член, те могат да ви помогнат да получите достъп до всички обезщетения, на които може да имате право, включително обезщетения за инвалидност, директни плащания и друга финансова помощ.
Екипът може също да ви насочи към други възможности за финансиране и организации, отпускащи безвъзмездни средства, а чрез DEBRA UK можете да кандидатствате за безвъзмездни средства за подкрепа на подобряване на независимостта и качеството на живот.
Ресурси за поддръжка на DEBRA UK
Като член на DEBRA UK ще получавате най-новите новини от изследвания и информация за EB чрез имейл, бюлетини, подкасти, социални медии и лично, ако решите да присъствате на многобройните ни събития присъствено и виртуално.
Също така разполагаме с постоянно нарастващ център от информация и ресурси, свързани с изработването на бизнес администрация, достъпни в зоната за членове на уебсайта на DEBRA UK.
Станете член на DEBRA UK
DEBRA UK е национална благотворителна организация и организация за подкрепа на пациенти за хора, живеещи с всички видове наследени и придобит EB. Благотворителната организация съществува, за да предоставя информация, ресурси и подкрепа за цялата EB общност в Обединеното кралство; хора от всички възрасти, живеещи с или пряко засегнати от всички видове ЕБ.
DEBRA UK има за цел да подобри качеството на живот за всички, живеещи с или пряко засегнати ЕБ днес и гарантираме, че в бъдеще има одобрено лекарствено лечение за всеки тип ЕБ.
Можете да намерите повече информация за нас тук.
Можем да измислим 10 причини!
1 – Напълно безплатно е!
2 – Присъединете се към нас и ще се присъедините към EB общност.
Присъединете се към общност от около 4,000 души във Великобритания, живеещи с или пряко засегнати от ЕБ, хора, които разбират какво е да живееш с това състояние, хора, с които можете да се свържете, да създадете приятелства и да споделяте идеи и опит.
3 – Членството ви дава достъп до експертна EB информация и поддръжка.
Екипът за поддръжка на общността на DEBRA EB осигурява изслушване и предлага експертна EB информация и поддръжка по телефона, виртуално и лично, ако е необходимо. Екипът разбира EB и някои от предизвикателствата, с които може да се сблъскате. Те имат голям опит в правата на хората с увреждания и EB и могат да предоставят информация, ресурси и практическа, финансова и емоционална подкрепа и насоки. Те могат да се застъпят от ваше име, независимо дали това е да получите допълнителна помощ в училище, да говорите с вашия личен лекар относно EB и вашите специфични нужди, да говорите с вашия работодател относно необходимите корекции на работното място или да се свържете със здравните екипи на NHS EB за всякакви специфични здравни изисквания, които може да имате.
Екипът е там, за да ви предостави информацията и ресурсите, от които се нуждаете по време на промени, времена на трудности и всички времена между тях. Независимо дали става дума за ключови етапи от живота като преход от основно към средно образование, към по-нататъшно образование или работа, или с жилище, достъп до адаптации и помощни средства за придвижване, независим живот, социални грижи или подкрепа при тежка загуба.
Независимо от етапа на живота ви и какъвто и да е вашият тип EB, екипът е тук за всяко запитване, което може да имате, колкото и голямо или малко да е.
4 – Членството ви дава достъп до безплатна помощ с финанси и предимства.
Екипът за поддръжка на общността на EB на DEBRA може да ви помогне да получите достъп до обезщетения, на които може да имате право, включително да ви помогне с молби за обезщетения за инвалидност или обжалвания.
Те също могат да помогнат при финансови въпроси или проблеми с дълга и могат да ви насочат към друга полезна финансова информация и ресурси, възможности за финансиране или организации, отпускащи безвъзмездни средства.
5 – Членовете получават безплатни редовни актуализации, информация и ресурси на EB.
As член ще получавате два пъти годишно безплатен бюлетин на EB Matters, пълен с новини и информация за изследвания на EB, събития, истории на членове, възможности за участие, плюс редовни електронни бюлетини на EB Matters, които ви информират за всичко EB.
Членовете могат също така да поискат копия от специализирани публикации, които да помогнат за обучението на другите относно ЕБ, включително книгата с приказки Дебра Зебра, създадена, за да помогне на децата да образоват своите съученици относно ЕБ и какво означава да живееш със заболяването.
Когато за първи път се присъедините като член, ще получите също карта „Имам EB“ и карта за спешна медицинска помощ. Тези жизненоважни ресурси съдържат основната информация, която обществеността и здравните специалисти трябва да знаят за вашия ЕБ, както и важна информация, ако някога се нуждаете от медицинска помощ.
6 – Като сте член, може да отговаряте на условията за грантове за подкрепа на DEBRA UK.
Като член може да имате достъп до грантове за подкрепа, които могат да направят живота ви малко по-лесен, като подобрят вашата независимост и качество на живот.
Членовете могат да кандидатстват за безвъзмездни средства за подкрепа, покриващи широк набор от артикули, включително пътуване и настаняване, за да се гарантира, че могат да бъдат посетени жизненоважни срещи за EB здравни грижи, вноски за престой с отстъпка във ваканционни домове DEBRA UK и специализирани продукти, които биха могли да помогнат за облекчаване на симптомите на EB.
7 – Членовете могат да се присъединят към събития на общността на EB.
Екипът за обслужване на членове на DEBRA провежда серия от събития присъствено и онлайн, предназначени изключително за членове, през цялата година. Тези събития предоставят възможности за свързване с други членове на общността на EB, за изслушване на мнения от експерти по EB и за обсъждане на теми, свързани с EB.
8 – Членовете могат да получат много намалени почивки във ваканционни домове DEBRA UK.
Като член вие имате право да останете в една от нашите ваканционни къщи на много намалена цена.
Нашите ваканционни къщи могат да бъдат намерени в наградени ваканционни паркове с оценка 5* на красиви места в Обединеното кралство, включително Корнуол, Лейк Дистрикт, Джурасик Коуст, Северен Уелс и Норфолк Коуст, и предоставят страхотна възможност за почивка и семейно време в съоръжения, проектирани, доколкото е възможно, да посрещнат разнообразните нужди на хората, живеещи с всички видове ЕБ.
9 – Членовете получават пазаруване с отстъпка.
Членовете имат право на 10% отстъпка от всяка покупка в нашите 90+ благотворителни магазина, разположени в Англия и Шотландия.
Нашите магазини предлагат набор от много ценни, висококачествени вече обичани артикули, включително дрехи, обувки и чанти, домакински стоки, електрически уреди, а в някои магазини и мебели.
10 – Членството ви дава възможност да подкрепите жизненоважната ни работа, да изразите мнението си и да БЪДЕТЕ разликата за EB.
Като сте член, можете да направите разликата, като се регистрирате в нашата мрежа за участие.
Членовете на нашата мрежа за участие призовават техния жив опит с EB, за да помогнат за оформянето на бъдещата посока на благотворителността, включително изследователските проекти, които финансираме, бъдещето на нашите EB услуги и събитията, които организираме за EB общността.
Чрез мрежата за участие вие като член можете да направите огромна разлика в благотворителността, в това, което правим и как го правим, и в цялата общност, гарантирайки, че всеки, живеещ с или пряко засегнат от ЕБ, получава подкрепата и услугите, от които се нуждаят повечето.
Имате право на присъединете се към нас като член ако живеете в Обединеното кралство и отговаряте на някой от следните критерии:
- имате диагноза ЕБ или чакате диагноза.
- сте непосредствен член на семейството (родител, настойник, съпруг/партньор, дете или брат или сестра) или неплатен болногледач на някой с ЕБ. Неплатеният болногледач е лице, което предоставя EB поддръжка на седмична база или повече.
- вие сте медицински специалист (включително платен болногледач), специализиран в ЕБ или имате интерес към ЕБ.
- вие сте изследовател, специализиран в EB или имате интерес към EB.
Присъединяването към DEBRA UK е безплатно и можете да кандидатствате за присъединяване за минути.
Искаме да подкрепим възможно най-много хора с EB, така че ако имате близки членове на семейството или приятели с EB, които в момента не са членове, моля, насърчете ги да се присъединят, за да могат да се възползват от нашите услуги за поддръжка и предимства за членове .
Не се притеснявайте, DEBRA UK е част от мрежа от организации за подкрепа на пациенти DEBRA, които съществуват, за да подкрепят глобалната EB общност.
За да намерите подробности за вашата местна организация за поддръжка на пациенти DEBRA, моля, посетете уебсайта на DEBRA International за намерете вашата група DEBRA.
Ако не можете да намерите информацията, от която се нуждаете, или просто предпочитате да поговорите с някого, моля, свържете се с нас, ние сме тук, за да ви помогнем.