Напред към съдържание

Хронология на историята на DEBRA UK

Хронология на историята на DEBRA UK от 1980 до 2000 г., подчертаваща ключови етапи като първо клинично изследване, платен персонал, отваряне на благотворителен магазин, правителствени субсидии, пренатална диагностика на базата на ДНК и създаване на услуги за поддръжка на пациенти.

 

1978

  • Филис Хилтън основава DEBRA в Обединеното кралство като първата в света организация за подкрепа на пациенти за хора, живеещи с ЕБ

1981

  • DEBRA UK финансира първият в света изследователски проект за EB

1987

  • Средства DEBRA UK първата в света специализирана EB медицинска сестра в болница Great Ormond Street в Лондон. Днес ние продължаваме да финансираме частично EB здравни специалисти, включително специализирани EB медицински сестри и диетолози, работещи в четирите центрове за върхови EB здравни грижи в Обединеното кралство

1987-1989

  • DEBRA UK финансира множество специалисти по EB здравеопазване в болници на NHS, включително EB физиотерапевти, EB диетолози и медицински сестри за деца и възрастни EB

1990

  • Болницата Great Ormond Street и болницата Guys and St Thomas' в Лондон са създадени като първите два центъра за върхови постижения в EB здравното обслужване

1992

  • Изследванията, финансирани от DEBRA UK, помагат за идентифицирането на първите EB гени
  • Проведен първи „Ден на DEBRA“. която за първи път събира хора, живеещи с ЕБ

1994

  • Открити са 10 причинни гена за ЕБ чрез допълнителни изследвания, финансирани от DEBRA UK
  • Отворена е първата ваканционна къща DEBRA UK за осигуряване на жизненоважни, евтини почивки за хора, живеещи с всички видове ЕБ

1995

  • Разработена е ДНК-базирана пренатална диагностика за ЕБ

1998

  • DEBRA UK финансира първия ортопед, специализиран в ЕБ

1999

  • DEBRA UK наема работа първият мениджър за поддръжка на общността на EB (тогава известни като EB социални работници), за да предложат информация, практическа, финансова и емоционална подкрепа, насоки и застъпничество за хора, живеещи с всички видове EB, техните семейства и лица, които се грижат за тях. Днес имаме екип за поддръжка на EB общността от 10 души, за да подкрепим цялата EB общност в Обединеното кралство

2000

  • Средства DEBRA UK първите изследователски проекти, фокусирани върху рака при пациенти с ЕБ
Хронология на историята на DEBRA UK от 2002 до 2015 г., подчертаваща ключови етапи като значими събития, партньорства, финансиране и промени в ръководството. Всяка година е белязана със забележим напредък и принос.

2002

  • DEBRA UK комисионира в света първото клинично изпитване на EB генна терапия
  • Детска болница в Бирмингам и болница Солихъл присъединете се към болница Great Ormond Street и болница Guys and St Thomas като EB здравни центрове за високи постижения

2004

  • DEBRA UK съфинансира Обединеното кралство първата национална лаборатория за диагностика на ЕБ, кръстен на покойния Робин Иди, водещ дерматолог, който направи толкова много за по-нататъшното колективно разбиране на ЕБ. Лабораторията, разположена в болница Гай и Сейнт Томас в Лондон, е част от мрежа от центрове в Обединеното кралство за диагностика и лечение на пациенти с всички видове наследствена ЕБ, предоставящи биопсия на кожата и анализ на генни мутации за подпомагане на диагностиката на всички видове EB

2005

  • DEBRA UK финансира проект за разработване на малки терапевтични лекарства, наречени siRNA, за намаляване на ефекта на дефектния ген в EBS
  • DEBRA UK поръчва първото клинично изпитване за генна терапия ex-vivo (извън тялото) при хора за свързващ EB

2008.

  • DEBRA UK си партнира с NHS, за да създаде Национална специализирана група за въвеждане в експлоатация (NSCG), който контролира предоставянето на специализирани здравни грижи за хора с всички видове ЕБ в Обединеното кралство. DEBRA UK продължава да работи с NHS днес, за да подкрепи четирите EB здравни центъра за отлични постижения и Шотландска EB услуга които са толкова жизненоважни за предоставянето на специализирани EB здравни услуги в Обединеното кралство
  • DEBRA UK работи в партньорство с Bullen Healthcare, за да разработи първата специфична за EB услуга за доставка до дома за всички грижи за рани и лекарства

2011

  • Подиатър, финансиран от DEBRA в Обединеното кралство, разработва нови стелки, специално проектирани да подобрят мобилността на хора с всички видове ЕБ

2012

  • - NHS започва да финансира основни сестрински дейности по EB преди това съфинансиран от DEBRA UK в EB здравни центрове за високи постижения. Това позволява на DEBRA UK да увеличи фокуса и инвестициите в грижата и подкрепата на общността за ЕБ и изследванията за ефективни лечения за всички видове ЕБ
  • Първи насоки за клинична практика на EB (CPG) публикувани. Частично финансирани от DEBRA UK, CPG помагат на здравните специалисти да разберат как да лекуват някой, който живее с ЕБ. Първият беше CPG, който беше фокусиран върху грижата за ЕБ рани
  • Финансирано от DEBRA Обединеното кралство изследване идентифицира a още 18 гена за повече от 30 подтипа на EB

2013

  • DEBRA UK Екипът за поддръжка на общността на EB се разширява до седем за предоставяне на национална подкрепа за EB общността
  • Първи DEBRA UK Clinical Fellowship стартира в партньорство с Great Ormond Street и болниците Guys and St Thomas
  • DEBRA UK стартира първа EB outreach клиника
  • Сестринските екипи на EB и DEBRA UK работят заедно за проектират и разработват нова гама облекла за задържане на превръзката за пациенти с ЕБ

2014

  • DEBRA UK финансира изследователски проект, ръководен от професор Джоуни Уито (Университет Томас Джеферсън, САЩ), за да види дали съществуващите лекарства могат да бъдат преназначени за лечение на някои видове ЕБ. Пътуването за пренасочване на EB лекарства започва!

2015

  • Над 300 души от общността на EB в Обединеното кралство присъстват на първия по рода си уикенд и AGM на членовете на DEBRA UK. Уикендът за членове вече се превърна в ежегодно събитие за EB общността в Обединеното кралство
График на историята на DEBRA UK от 2017 до 2023 г., включително клинични изпитвания, конгреси, актуализации на стратегията и програми на общността, представени със значими събития за всяка година.

2017

  • DEBRA UK осигурява финансиране за разработване и прилагане на първата в света акредитирана програма за обучение по EB подиатрия
  • DEBRA UK осигурява финансиране за първия в Обединеното кралство център за редки болести. Центърът, разположен в болницата Гай и Сейнт Томас, е първият по рода си в Обединеното кралство и е създаден, за да подкрепя възрастни и деца със сложни редки генетични заболявания, включително ЕБ, които засягат много органи в тялото. Центърът обединява няколко специализирани услуги на едно място, спестявайки време и подобрявайки преживяването на пациентите с всички видове ЕБ и други редки заболявания
  • DEBRA UK финансира първото клинично изпитване при хора на таргетна терапия на ЕБ рак специално предназначен за лечение на ракови заболявания, причинени от рецесивен дистрофичен ЕБ

2020

  • DEBRA UK създаде и беше домакин на EB2020 Лондон, първият в света EB конгрес, който събира членове на глобалната EB общност за споделяне на опит и идеи, нови технологии и най-добри практики за по-нататъшна подкрепа и възможности за лечение на хора, живеещи с всички видове EB

2022

  • DEBRA UK поръчва най-изчерпателното изследване на пациентите с ЕБ досега. Прозренията от това проучване, което беше завършено в началото на 2023 г. от над 300 членове на EB общността, 100 общопрактикуващи лекари и 50 дерматолози, помогнаха за оформянето на бъдещите услуги и кампании на благотворителната организация
  • За да повиши осведомеността за EB и DEBRA UK, благотворителната организация премина през ребрандиране, което беше разпространено във всички визуални активи и избрани магазини DEBRA UK. Обновеното брандиране включваше по-съвременна цветова схема и включи „The Butterfly Skin Charity“ в логото на DEBRA UK, за да се възползва от осведомеността за термина пеперудена кожа. Новото брандиране също включва характерен призив за действие – „Помогнете ни да спрем болката от ЕБ“

2023

  • Програмата за пренасочване на EB лекарства започна с първото клинично изпитване за пренасочване на EB лекарства (Apremilast) по поръчка на DEBRA UK. Това клинично изпитване може да доведе до одобрено лекарствено лечение, което намалява симптомите на мехури при възрастни и деца, живеещи с тежка EBS
  • Обединеното кралство получава първото си одобрено лекарствено лечение (Filsuvez®) за лечение на рани с частична дебелина, свързани с дистрофична и свързваща ЕБ. Членовете на DEBRA UK предоставиха свидетелските показания на пациентите, които бяха от решаващо значение за постигане на одобрение от NICE на това лекарствено лечение
  • Вицепрезидент на DEBRA, Graeme Souness CBE и Team DEBRA преплуваха Ламанша и събраха над £1.5 милиона, за да помогнат за спиране на болката от EB. Тази дейност също спомогна за повишаване на информираността за EB без подкана от 6% на 10%* и информираността за DEBRA UK от 17% на 23%*. *Проучване на YouGov-23 юли
  • DEBRA UK инвестира в подкрепа на общността на EB, като предоставя финансиране за увеличаване на екипа до 10 мениджъри, разположени в Обединеното кралство, което позволява предлагането на повече подкрепа на повече членове
  • DEBRA UK поръчва проект с Helix, Imperial College London, за по-добро разбиране на практическите нужди на EB общността и за съвместно проектиране на продукти за подобряване на ежедневните дейности/живот с EB
  • DEBRA UK възлага партньорство с Tolley Health Economics за разработване на EB специфични здравни икономически данни, за да се гарантира готовност за бъдещи приложения за лечение на NICE и за достъп и възстановяване на разходи от NHS

2024

  • DEBRA UK си партнира с NHS Англия за събиране и проучване на здравни данни от пациенти, живеещи с всички видове ЕБ. Това важно дългосрочно партньорство ще спомогне за повишаване на колективното разбиране на ЕБ, включително честотата, естеството, причините и резултатите от различните видове наследени ЕБ. Той също така ще подкрепи изследователите и фармацевтичната индустрия, работещи върху причината, превенцията, диагностиката, лечението и управлението на симптомите на ЕБ, за да подобрят грижите за пациентите и резултатите.
  • Filsuvez® е одобрен от Консорциума по шотландски лекарства за лечение на рани с частична дебелина сред пациенти с дистрофична и свързваща ЕБ в Шотландия
  • DEBRA UK поръча проучване на James Lind Alliance (JLA) за всички видове ЕБ, първото от организация за подкрепа на пациенти за рядко заболяване. Проучването JLA, което е глобално проучване, ръководено от DEBRA UK, ще помогне да се идентифицират най-важните изследователски въпроси без отговор относно всички видове ЕБ и ще подпомогне приоритизирането на бъдещи изследвания на ЕБ
  • DEBRA UK си партнира с Cancer Research UK Scotland Institute за разработване на предклинични модели на рак, които ще помогнат за повишаване на разбирането относно прогресията на рак на кожата при пациенти, живеещи с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза
  • Благодарение на финансирането от Geoff и Fiona Squire, DEBRA UK откри своята 7-ма ваканционна къща. Сега членовете на DEBRA UK имат достъп до евтини жизненоважни почивки в шест красиви места в Обединеното кралство, включително Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole и Weymouth
  • DEBRA UK отваря нови магазини в Lightwater, Trowbridge, Guildford и South Queensferry
  • Инвестициите в научни изследвания, финансирани от DEBRA Обединеното кралство, надхвърлят £22 милиона – чрез това изследване са идентифицирани основните гени, които причиняват ЕБ, започнаха клинични изпитвания при хора и големи фармацевтични компании сега инвестират в глобални изпитания на потенциални лечения за различни видове ЕБ. Има още толкова много неща, които трябва да се направят, но заедно можем да БЪДЕМ разликата за EB