Партньорства в здравеопазването и научните изследвания

Партнирахме си с Action Medical Research for Children по безвъзмездна финансова помощ за проект. Финансирането ще подпомогне изследователски проект, който може да бъде трансформиращ за хиляди деца в Обединеното кралство, страдащи от ежедневната болка от живота с ЕБ.

Ние сме горди членове на Асоциацията на благотворителните организации за медицински изследвания (AMRC). Всички проекти преминават през задълбочен процес на кандидатстване и преглед от нашия Консултативен панел за научни безвъзмездни средства (SGAP), което гарантира, че финансираме само висококачествени проекти. Този процес гарантира, че новите изследователски проекти се основават на съществуващите знания, което ни помага да инвестираме само в проекти, които дават най-добрия шанс за пробиви, водещи до промяна.

GlobalSkin е уникален глобален съюз, подкрепящ пациентските организации за подобряване на живота на дерматологичните пациенти по целия свят. Тяхната работа е фокусирана върху подкрепата на техните членове в областта на изследванията, застъпничеството и подкрепата. Като работим с партньори като GlobalSkin за обмен на идеи и мислене за най-добри практики, ние имаме по-голям шанс да осигурим необходимата подкрепа, за да гарантираме, че в бъдеще никой не трябва да страда от болката на ЕБ.

Genetic Alliance UK е най-големият алианс от организации, подкрепящи хора с генетични, редки и недиагностицирани заболявания в Обединеното кралство. Те работят по различни проблеми, с които се сблъскват семействата и хората с генетични заболявания и се стремят да предоставят информация и подкрепа на семействата, като същевременно влияят върху услугите, необходими на тези пациенти. Работата като член на Алианса ще ни помогне да повишим осведомеността и разбирането на ЕБ.

Сътрудничихме с благотворителната организация Fight for Sight, за да създадем партньорство за съфинансиране на очни изследвания в EB.

Съветът за медицински изследвания (MRC) си сътрудничи с DEBRA, за да предложи съвместно финансирани стипендии за обучение за клинични изследвания, стипендии за клинични учени и награди за кариерно развитие в подкрепа на следващото поколение изследователи на ЕБ.

Ние сме член-основател и продължаваме да инвестираме в DEBRA International, нашата организация-чадър, подкрепяща почти 50 групи по целия свят, работещи съвместно за EB. Чрез DEBRA International ние подкрепяме разработването на Насоки за клинична практика за повишаване на професионалните знания и най-добрите практики за пациенти с ЕБ по света.

Ние сме членове на Британската асоциация по дерматология, която е посветена на медицинското образование, професионална практика и стандарти и изследвания в дерматологията.

Участвахме в семинари за определяне на обхвата на Националния институт за здравеопазване и грижи (NICE), представящи гласа на ЕБ, за да оценим новото лечение за ЕБ.