Напред към съдържание

Нашият стратегически фокус

Опустошителната природа на състоянието ни кара решимостта да направим повече, отколкото някога сме правили, за да постигнем нашата визия за свят, в който никой не трябва да страда от EB.

Това означава не само ускоряване изследване да подобрим качеството на живот, но предизвиквайки себе си и лобирайки другите да мобилизират значителните средства, които биха могли да доведат до ефективни лекарствени лечения за всеки тип ЕБ, лечения, за които мечтае всяко семейство ЕБ. Това означава стъпка промяна в нашето набиране на средства и нашия подход към намирането на лица, организации и държавни органи, за да постигнем това, към което работим повече от 45 години. 

 

ПРОЧЕТЕТЕ НАШАТА СТРАТЕГИЯ 2022-2026

 

Прочетете повече за нашите амбициозни планове по-долу:

 

Ясна стратегия за напред

Разработихме нова амбициозна стратегия, с ясна визия за това къде искаме да бъдем след пет години, фокусирайки се върху четири ключови области:

  • Повишете информираността за ИБ
  • Изследователска и развойна дейност
  • EB общността
  • Генериране на доходи 

През следващите пет години ще гарантираме, че имаме устойчиво и печелившо портфолио на дребно с магазини на места, които отговарят на нашия бизнес модел.

Ще продължим да развиваме нашите онлайн продажби и да използваме възможностите за набиране на средства и филантропия, за да увеличим максимално потенциала си за печалба и по този начин разликата, която можем да направим за EB общността в Обединеното кралство. 

 

Нова ера, подготвена за пробиви

Живеем в ера на огромни научни и медицински иновации. Огромните усилия на изследователите, които търсят лечения и ваксини по време на пандемията от COVID-19, показаха, че глобален и съвместен подход може да доведе до изключителни резултати.

Този подход може да бъде ефективен и за EB изследвания и здравеопазването. През следващите пет години ще работим с национални и международни партньори, за да подобрим доставката и качеството на специализирани EB здравни услуги и да управлява програма от иновативни и съвместни изследвания от световна класа, които ще донесат надежда и подобрени резултати за всеки, живеещ с всички видове ЕБ.

Чрез нашето партньорство с NHS England ще разработим национален регистър на пациенти с ЕБ, ще продължим да подхранваме следващото поколение изследователи на ЕБ и ще внесе нови инвестиции в изследванията на EB това ще ни позволи да продължим нашето пътуване за пренасочване на лекарства, докато се стремим да осигурим ефективни лекарствени лечения за всеки тип ЕБ.

 

Нашият ангажимент към EB Общността

Хората, живеещи с или пряко засегнати от всички видове ЕБ, са в основата на всичко, което правим. Техният жизнен опит и възгледи стимулират нашия ангажимент да свързваме пациенти, семейства и болногледачи с жизненоважните и широкообхватни специализирани услуги и подкрепа, от която се нуждаят.

Ние ще продължим да овластяваме и да се застъпваме за общността на EB, като гарантираме, че гласът им се чува и възприема, като изграждаме знанията си чрез проучвания като 2023 EB Insights Study и JLA EB проучване да увеличим ангажираността си с нашите членове и да ни помогнем да оформим услугите, които предоставяме за EB общността, и изследванията, в които инвестираме.

Искаме да гарантираме, че DEBRA UK е мястото, където можете да отидете за всичко, свързано с EB. За да постигнем това, ключът към нашия успех е нашите хора. Ще дадем приоритет на обучението и развитието на нашия персонал и доброволци и ще увеличим достъпа до специализирани знания и информация за ЕБ за всички, които подкрепят хора, живеещи с всички видове ЕБ. 

За да научите повече, моля, прочетете нашите Стратегия за обслужване на членовете за периода 2023-2026 г.

 

Заедно можем BE разликата за EB

Благодарим ви на EB общността, специалистите по EB здравни специалисти и изследователи, нашите клиенти на дребно, тръстове, корпоративни партньори, редовни дарители, играчи на лотария, дарители, нашите попечители, служители и доброволци. Вашата постоянна ангажираност и подкрепа са тези, които ни доведоха дотук и които ще ни позволят да постигнем нашите амбициозни цели.

Заедно можем БЪДЕТЕ разликата и да постигнем нашата визия за свят, в който никой не страда от EB.