Напред към съдържание

Политика за членство

дефиниция

Термините „Членство“ и „Членове“, когато се използват в този документ, се отнасят само за лица, които имат ЕБ или имат пряк опит с ЕБ, което означава, че имат близък роднина или партньор с ЕБ, включително тези, които работят като здравни специалисти или изследователи, специализиращи в EB и чиито имена от време на време се поддържат в регистъра на членовете на DEBRA.

Членовете, посочени по-горе, са отделни и различни от законните членове на благотворителната организация, които ще бъдат попечители. Тази нелегална категория членство може да бъде наречена „членове на EB“.

 

Цел

Съветът на настоятелите на DEBRA определя правилата за членство и категориите членство, както се урежда от Устава на DEBRA. Регистър на членовете ще се води от Мениджъра на членството.

Тази политика ще:

  • Бъдете ясни и прозрачни относно допустимостта за членство и свързаните с това отговорности на персонала и членовете на DEBRA.
  • Очертайте какво ще предостави DEBRA на членовете и как DEBRA ще работи с тях в съответствие с ценностите на DEBRA.

 

Цели

  • Да разработи и поддържа добре управлявана схема за членство, която привлича хора в Обединеното кралство, които живеят с всички видове ЕБ, техните близки семейства, неплатени болногледачи и здравни специалисти и изследователи, специализирани в ЕБ.
  • Да развива взаимоотношения и да действа като централен членски орган, който поддържа и съобщава подходяща информация и ползи за своите членове в Обединеното кралство, чрез комуникационни канали като социални медии, имейл и поща.
  • Да се ​​даде възможност на членовете да имат глас и да участват в приоритетите, услугите и ценностите на DEBRA.

 

Подробности за политиката

Условия за членство:

Членството е достъпно за жители на Обединеното кралство, които отговарят на един от следните критерии:

  1. Имате диагноза ЕБ или чакате диагноза ЕБ (клинично представяща се като ЕБ и лекувана от клиницисти)
  2. Непосредствен роднина или неплатен болногледач на някой, диагностициран с ЕБ
  3. Работете като здравен специалист (вкл. платен болногледач) или изследовател, специализиран в EB или имате интерес към EB
  4. Бъдете попечител на DEBRA или член на комисия
  5. Бъдете бивш попечител на DEBRA или член на комисия

 

Определения:

  • Жител на Обединеното кралство – основният ви дом е в Обединеното кралство и сте регистрирани при практикуващ медицински специалист от NHS на Обединеното кралство.
  • Непосредствено семейство – родител, настойник, съпруг/партньор, дете или брат или сестра.
  • Неплатен болногледач – Лице, което предоставя практическа EB поддръжка на седмична база или повече. Тази подкрепа ще бъде различна от това, което би било необходимо за някой на подобна възраст, който живее без EB. Например, неплатен болногледач може да подпомага с управление на ИВ, смяна на тоалети, специално приготвяне на храна или лични грижи.

 

Когато условията за членство не са изпълнени:

Кандидатите ще бъдат информирани за причината за неприемане и, когато е приложимо, ще бъдат указани към алтернативни групи на DEBRA, като набиране на средства и поддръжници на DEBRA, или други организации и услуги.

 

Как да станете член

  • Членството в DEBRA е безплатно.
  • Формулярът за кандидатстване за членство трябва да бъде попълнен и изпратен на екипа за членство на DEBRA за обработка.
  • Лицето, което попълва формуляра от името на останалите в домакинствата, прави това с тяхно съгласие.
  • На всеки ще бъде присвоен уникален членски номер и индивидуален запис, създаден в нашата база данни.
  • Когато членството е изтекло/анулирано, се изисква нов формуляр за членство.

 

Ползи за членство

Ползите включват, но не се ограничават до следното:

  • Достъп до екипа за поддръжка на общността*
  • Редовни подходящи актуализации за членове чрез публикация, имейл и социални медии
  • Използване на ваканционните къщи DEBRA UK*
  • Безвъзмезден фонд за подкрепа на DEBRA*
  • Покани за събития на нашите членове*
  • 10% отстъпка в благотворителни магазини DEBRA

*Прилагат се индивидуални правила и условия и свързани политики.

 

Общуване с членове

  • Комуникациите и актуализациите, специфични за общността на EB, са предимство на членството в DEBRA. Единственият случай, при който няма да изпращаме съобщения, е когато член е поискал да не ги получава.
  • В случаите, когато публикацията се изпраща до членове, само едно копие ще бъде изпратено до домакинството.

 

Членски данни и записи

  • Мениджърът на членството и секретарят на компанията са отговорни за поддържането на регистър на членовете.
  • Политиката за поверителност на DEBRA определя как DEBRA използва и защитава информацията, която ни предоставяте. DEBRA винаги ще обработва вашите данни справедливо и законосъобразно и ще събира данни от вас само за целите, посочени в нашата Политика за поверителност, за да предоставяме нашите услуги и да предоставяме поддръжка.
  • DEBRA уважава поверителността на членовете и няма да предава подробности на трета страна без съответното съгласие. Информацията, която е била архивирана, ще бъде споделена със съответен специалист само ако сме законово задължени да го направим.
  • Пълни подробности за Политиката за поверителност на DEBRA можете да намерите на www.debra.org.uk/privacy.
  • Членовете са отговорни за уведомяването на DEBRA за промени в своите данни за контакт. Това ще гарантира, че няма да загубим контакт с член и членството да изтече и да бъде анулирано.
  • Онлайн формулярът за „промяна в членство“ трябва да бъде попълнен. Като алтернатива, членовете могат да уведомят членския екип по имейл или по телефона.
  • DEBRA ще архивира/премахне от базата данни всяко лице, което вече не желае да бъде член, или поради някоя от причините, изброени в раздел h.
  • Данните ще се управляват в съответствие с политиката на DEBRA за запазване на данни.

 

Анулиране на членство

Членството ще бъде отменено при следните обстоятелства:

  • Когато бъдем уведомени, че член е починал.
  • По искане на член.
  • DEBRA е загубила връзка с члена и не може да комуникира с него 2 или повече пъти за период от 12 месеца. Уведомлението, че членството ще бъде отменено, ще бъде изпратено, когато е възможно, до последните налични данни за известен контакт (пример може да бъде, когато пощата е била върната два пъти за 12 месеца и не е бил възможен контакт по телефона или имейл). Членството ще бъде възстановено при получаване на актуализирани данни за контакт.
  • Член вече не пребивава в Обединеното кралство.
  • DEBRA има право да прекрати членство. Това включва, но не се ограничава до неспазване на политиките или правилата и условията на DEBRA, или действия по начин, който не отразява Ценностите на DEBRA.
  • Записите за членството ще бъдат архивирани в съответствие с Политиката за съхранение на DEBRA.

 

Номинации за попечители

Членовете се насърчават да кандидатстват за член на комисия или попечител на благотворителната организация. Възможностите за членство в комитета и попечители ще бъдат публикувани на уебсайта и популяризирани като един от начините, по които членовете могат да се включат в DEBRA.

 

Мониторинг на разнообразието

DEBRA се ангажира да обслужва хората, живеещи и работещи с ЕБ. Предоставяйки ни точни данни чрез формуляра за кандидатстване за членство, вие ни помагате да гарантираме, че предоставяме услуги справедливо на всички наши членове и ни помагате да формираме нашата стратегия за достигане до нови членове в бъдеще. Политиката на DEBRA за равенство, разнообразие и включване можете да видите тук.

 

Комплименти и оплаквания

Ако член иска да повдигне притеснение, да подаде оплакване или да изпрати комплимент за нещо, свързано с членството или схемата за членство, той трябва първо да се свърже с Мениджъра на членството. Политика на DEBRA за притеснения, оплаквания и комплименти можете да видите тук.

 

Референтни документи