Нашият настоятелски съвет

Джим е участвал в DEBRA в различни качества повече от 25 години. От 2011 г. е синдик; служи като ковчежник и председател на Комитета по финанси, риск и одит от 2014 г. до 2019 г. и стана председател през октомври 2019 г. Той внася в Борда финансови и бизнес експертизи от 35-годишна кариера в сектора на финансовите услуги.

 

„Много съм щастлив да мога да кажа, че съм един от попечителите, който не живее с EB. Когато научих за EB, бях толкова трогнат от въздействието му, че знаех в сърцето си, че трябва да намеря начин да се включа.“

Дейвид е участвал в DEBRA повече от 20 години като служител, член на комисия, попечител и сега съвместен заместник-председател. Той също така е учредител на малка благотворителна организация, която подкрепя образователни инициативи в Сиера Леоне.

 

„Знам, че през годините да си част от DEBRA донесе огромно чувство на удовлетворение да бъдеш част от битката срещу EB във всичките й форми. Очаквам с нетърпение отново да бъда от по-голяма полза в тази битка. Въпреки че извървяхме много дълъг път, аз съм наясно, че има още дълъг път за изминаване, но съм дълбок оптимист за бъдещето на DEBRA и на хората с EB.”

Симоне е активно ангажирана с DEBRA в продължение на 18 години от раждането на първия й син, който има ЕБ. Тя стана попечител през 2010 г., председател на отдела за набиране на средства и маркетинг през 2017 г. и след едногодишно прекъсване Симоне се завърна на поста председател на отдел „Търговия на дребно и електронна търговия“ през 2022 г. Тя също така участва в комитета по номинации и управление.

Симон внася широка гама от умения на дъската, както и собствения си личен опит Дистрофичен ЕБ. Тя е съосновател и творчески директор на бизнес за етичен и устойчив начин на живот, Grace Sisters, и основател на творческа агенция, Studio SB. Тя е специалист по електронна търговия и има над 30 години опит в търговията на дребно, дизайна, маркетинга и издателската дейност.

 

„За мен е привилегия да бъда попечител на DEBRA и да бъда част от невероятен екип, който работи страстно, за да служи на EB общността. Повишаването на осведомеността и финансирането на жизненоважни, променящи живота изследвания са моите приоритети. Намирането на лек през живота ми е крайната цел.

Саймън има диплома по бизнес и 19 години опит в работата с компании за финансов софтуер. Саймън стана попечител, след като неговият първороден Дилън беше диагностициран с Junctional Generalized Severe EB и за съжаление почина през 2017 г.

 

„Преминаването през това преживяване ме накара да искам да направя всичко по силите си, за да подкрепя DEBRA и да се боря с това състояние.

Изпитвам чувство на гордост, знаейки, че давам нещо обратно на благотворителна организация, която беше там за семейството ми, когато имахме нужда от него.“

Деби участва в DEBRA, откакто внучката й беше диагностицирана с EB през 2020 г., първоначално чрез набиране на средства, а сега като попечител.

Деби има опит в многообразието, справедливостта и приобщаването и над 30 години опит в комуникациите, като е работила в различни сектори, включително местно управление, финансови услуги и технологии.

 

„Като семейство не бяхме чували за EB. ДЕБРА ни предостави информация и подкрепа, когато наистина имахме нужда. Всеки ден осъзнавам колко малко се знае и разбира за ЕБ и въздействието, което това има върху тези, които имат заболяването. Да бъда попечител ми дава шанс да продължа да повишавам осведомеността и да подкрепям визията на DEBRA, за да намеря в крайна сметка лек за ЕБ.“

Кейти е била свързана с ДЕБРА през по-голямата част от живота си на зряла възраст, след като брат й е бил диагностициран с ЕБ като дете. Тя е видяла от първа ръка реалностите на живота с ЕБ както като дете, така и като възрастен, което й дава разбиране за уникалните предизвикателства на състоянието. Тя също така е видяла работата, която DEBRA върши по отношение на набирането на средства, изследванията и подкрепата през годините.

Katy has worked in Information Security for more than 20 years across various industries, including Government, Aerospace and Defence and Financial Services. She has held leadership positions including Cyber Security Director and Head of Security Operations, with responsibility for large teams and critical functions. She has experience in creating vision and purpose to drive change and unite people toward a common goal, even under challenging circumstances.

Katy brings not only her wealth of experience in Technology and Security but her drive to create change and ability to motivate and empower people. She will work to further the mission and impact of DEBRA throughout her tenure. 

“DEBRA has been a lifeline for our family since my brother’s diagnosis. I want to ensure that we continue to provide support to all families affected by EB, with appropriate risk and security safeguards in place to protect those who use our services.”

Филип Еванс се присъедини към DEBRA след диагнозата на дъщеря му Франческа за ЕВ през 1978 г. Франческа за съжаление почина през 1985 г. на шестгодишна възраст. Той беше един от ключовите личности в самото начало, които превърнаха DEBRA от малка благотворителна организация в голяма национална благотворителна организация за медицински изследвания и подкрепа на пациенти, каквато е днес.

Неговата неуморна работа за DEBRA, заедно с кариерата му във финансовия сектор в Лондонското сити, го доведоха до ролята на председател на попечителите на DEBRA от 1988 до 2011 г. След пенсионирането си Филип беше направен доживотен патрон през 2012 г.

Наред с натоварения си график като попечител на DEBRA, Филип служи 34 години от 1977 г. до 2011 г. за фондацията на кралица Елизабет, основана от неговия баща, разработвайки иновативни услуги в подкрепа на почти 10,000 XNUMX хора с увреждания годишно, за да увеличат тяхната независимост и да постигнат целите си в живота . През цялото си време във Фондацията той е работил в различни роли, включително ковчежник, председател на управителния комитет и заместник-председател на настоятелството.

През 2000 г., с подкрепата на Еди Джордж, който тогава беше управител на Bank of England, Филип замисли и популяризира Heart of the City, благотворителна организация, работеща с компании в цял Лондон. Heart of the City насърчи тези предприятия да „правят бизнес отговорно“, за да окажат наистина положително въздействие върху своята общност, работна сила и околна среда.

От 2003 г. до 2007 г. Филип беше попечител на Ronald McDonald House Charities, която осигурява на семействата топло и удобно място за почивка, хранене и релакс, ако детето им остане в болнично отделение извън дома.