Нашият настоятелски съвет

Симоне е активно ангажирана с DEBRA в продължение на 18 години от раждането на първия й син, който има ЕБ. Тя стана попечител през 2010 г., председател на отдела за набиране на средства и маркетинг през 2017 г. и след едногодишно прекъсване Симоне се завърна на поста председател на отдел „Търговия на дребно и електронна търговия“ през 2022 г. Тя също така участва в комитета по номинации и управление.

Симон внася широка гама от умения на дъската, както и собствения си личен опит Дистрофичен ЕБ. Тя е съосновател и творчески директор на бизнес за етичен и устойчив начин на живот, Grace Sisters, и основател на творческа агенция, Studio SB. Тя е специалист по електронна търговия и има над 30 години опит в търговията на дребно, дизайна, маркетинга и издателската дейност.

 

„За мен е привилегия да бъда попечител на DEBRA и да бъда част от невероятен екип, който работи страстно, за да служи на EB общността. Повишаването на осведомеността и финансирането на жизненоважни, променящи живота изследвания са моите приоритети. Намирането на лек през живота ми е крайната цел.

Кейти е била свързана с ДЕБРА през по-голямата част от живота си на зряла възраст, след като брат й е бил диагностициран с ЕБ като дете. Тя е видяла от първа ръка реалностите на живота с ЕБ както като дете, така и като възрастен, което й дава разбиране за уникалните предизвикателства на състоянието. Тя също така е видяла работата, която DEBRA върши по отношение на набирането на средства, изследванията и подкрепата през годините.

Кейти е работила в областта на информационната сигурност повече от 20 години в различни индустрии, включително правителството, космическата индустрия и отбраната и финансовите услуги. Тя е заемала ръководни позиции, включително директор по киберсигурност и ръководител на операциите по сигурността, отговаряйки за големи екипи и критични функции. Тя има опит в създаването на визия и цел за стимулиране на промяната и обединяване на хората към обща цел, дори при предизвикателни обстоятелства.

Кейти носи не само богатия си опит в технологиите и сигурността, но и стремежа си да създава промяна и способността си да мотивира и овластява хората. Тя ще работи за насърчаване на мисията и въздействието на DEBRA през целия си мандат. 

„DEBRA е спасителен пояс за нашето семейство от диагнозата на брат ми. Искам да гарантирам, че ще продължим да предоставяме подкрепа на всички семейства, засегнати от EB, с подходящи гаранции за риск и сигурност, за да защитим тези, които използват нашите услуги.“

Мик за първи път се забърква с DEBRA след раждането на сина си Оливър през 1989 г., който е диагностициран с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB). Медицинска сестра, финансирана от DEBRA, посети Оливър и семейството няколко дни след диагнозата му.

Мик се присъедини към комитета на DEBRA през 1990 г. и беше член в продължение на 20 години, преди да трябва да се пенсионира поради разпоредбите на Комисията за благотворителност. След това той стана попечител през 2020 г. и в момента е заместник-председател на Комитета за благотворителни цели.

В допълнение към ролята си на попечител, Мик също е доброволец в местния си благотворителен магазин DEBRA (Чесингтън) два дни в седмицата със задачите си, включително управление на техните обяви в eBay. За да помогне за набирането на средства за благотворителната организация, Мик също провежда седмичен (зимен) викторина и годишен голф ден.

Извън DEBRA, Мик е телевизионен директор на свободна практика, известен най-вече с режисурата на The Chase. Освен това е горд носител на две награди BAFTA.

За съжаление Оливър почина през 2021 г., на 32 години, след като се бори с рак на кожата в продължение на две години, обгрижван от финансирани от DEBRA медицински сестри до края.

„Горд съм, че участвах в DEBRA от 1990 г., когато беше буквално само комитет и двама административни служители, до добре управляваната организация с множество магазини и персонал, каквато е днес.

Мечтая да намеря неуловимия лек за ЕБ през живота си. Знам колко голяма помощ беше DEBRA през целия живот на Оливър и искам да продължа да подкрепям страхотната й работа.“

Гарет се присъедини към DEBRA през 2023 г. като член на Комитета за благотворителни цели, преди да стане попечител. В момента той е директор „Хора“ в глобална консултантска компания за управление, като е прекарал първите 16 години от кариерата си, работейки в и около NHS като клиничен учен, болничен мениджър и консултант по управление.

„Бях вдъхновен от работата, която DEBRA извършва в подкрепа на лица и семейства, засегнати от ЕБ, и за финансиране на авангардни изследвания. Истинска привилегия е да мога да използвам опита си в областта на науката, здравеопазването и организационната ефективност, за да помогна на благотворителната организация да продължи да увеличава своето влияние сега и да напредва към свят без ЕБ.“

Сандрин е посветила повече от 12 години на областта на лечението на рани, работейки ръка за ръка с изследователи и клиницисти, за да разработи иновации, които облекчават болката и подобряват заздравяването. За нея всеки проект започва с един прост въпрос: Как това ще подобри живота на пациентите?

Нейната ангажираност е и дълбоко лична. Като съпруга на дългогодишен пациент с бъбречно заболяване и майка на три деца, едното от които е аутистично, Сандрин разбира ежедневните реалности на живота с хронични заболявания. Този опит ѝ е дал дълбока емпатия към пациентите и семействата, както и силно убеждение, че техните гласове трябва да оформят грижите и лечението, които получават.

Като попечител на DEBRA UK, Сандрин е решена да обедини професионалния си опит и личния си опит, за да подкрепи семейства, засегнати от булозна епидермолиза, да се застъпи за застъпничеството на пациентите и да помогне за ускоряване на търсенето на по-добри грижи, нови лечения и в крайна сметка лек.

Сътрудничеството на Джас с DEBRA започва през май 2024 г., когато той се присъединява към Комитета по финанси, риск и одит. През ноември 2025 г. е назначен за попечител. Джас, който е дипломиран счетоводител, носи на благотворителната организация значителен опит на финансовите пазари, особено в областта на риска и одита.

В момента той е партньор в фирма за професионални услуги, работейки в отдела им за консултации по рискове, където подпомага клиенти с регулаторни, юридически и програми за преструктуриране.

„DEBRA е чудесна благотворителна организация, която прави страхотни неща в подкрепа на общността на EB. Като член на комитета и попечител на DEBRA, искам да споделя знанията си за капиталовите пазари, за финансовия риск и одита, за да помогна да се гарантира, че благотворителната организация разполага с правилните процеси и системи за смекчаване на риска и за постигане на своите финансови и благотворителни цели.“