Нашият президент
Греъм Сунес CBE
В почетната си роля на президент на DEBRA, Греъм Сунес, кавалер на ордена на Британската империя, ще повиши осведомеността за ЕБ и DEBRA, както и ще подкрепи набирането на средства за предоставяне на грижи и подкрепа за общността на ЕБ и финансиране на изследвания за ефективни лечения и лек.
Греъм за първи път се включва в благотворителната организация през 2019 г. На събитие на DEBRA той се срещна с хора, засегнати от състоянието, което кара кожата им да се образува на мехури и да се разкъсва при най-малкото докосване. Той беше трогнат от тяхната смелост и сила и искаше да се включи.
В годините след това, като вицепрезидент, Греъм помогна за привличането на общественото внимание към EB. Той говори страстно за EB в предаванията на BBC Breakfast, BBC Radio 5Live и „Добро утро, Великобритания“ по ITV.
Той е поел и серия от нашумели предизвикателства за набиране на средства. Сред тях е преплуване на Ламанша до там и обратно. Епични предизвикателства, които са повишили така необходимата осведоменост и са събрали над 5 милиона паунда за DEBRA и общността на EB. Жизненоважно финансиране, което е позволило на DEBRA UK да продължи да подкрепя общността на EB, като същевременно инвестира в изследвания на EB.
„ЕБ не е неприятно състояние, то е ужасно, честно казано, едно от най-лошите състояния. Хората не бива да живеят с тази болка. Това е ниво на болка и дискомфорт, което е просто невъобразимо и трябва да спре. Това, което се опитваме да направим чрез DEBRA UK, е да намерим начин да облекчим болката на тези деца и възрастни. Постигаме напредък. Има лекарства, които могат да окажат огромно влияние върху живота на тези хора, но това не се случва достатъчно бързо. В новата ми роля като президент на DEBRA UK, това е моята мисия - трябва да осигурим леченията, които са от решаващо значение, ако искаме да спрем болката от ЕБ. Знам, че можем да го направим. Готов съм за предизвикателството!“