Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Нашият президент

Саймън Уестън CBE
В почетната роля на президент на DEBRA, Саймън Уестън CBE, ще повиши осведомеността за EB и DEBRA, както и ще подпомогне набирането на средства за осигуряване на грижи и подкрепа за общността на EB и ще финансира изследвания за ефективни лечения и лек.
Докато служи като уелски гвардеец по време на конфликта на Фолклендските острови, Саймън претърпя 46% изгаряния по тялото си, когато беше ранен при експлозия на борда на HMS Sir Galahad. От нараняването си преди 36 години Саймън е на непрекъснато лечение, за да овладее състоянието си и е претърпял 98 операции, включително операция за създаване на нови клепачи по-рано тази година.
„Чувствам се много свързан с DEBRA, след като прекарах толкова много време в смяна на превръзки, в изваждане на заздравяваща кожа, защото това е, което правят превръзките, в сърбеж извън всякакво разбиране. Разбирам донякъде болката и страданието, които хората с ЕБ понасят всеки ден. Искам да направя каквото мога, за да се боря с EB и да повиша профила на състоянието. Надявам се, че като направим това, можем да подобрим разбирането за състоянието сред широката общественост и да подобрим качеството на живот на хората, страдащи от това състояние тук и сега.“
Собственият опит на Саймън с дългосрочната употреба на опиати като морфин за справяне с болката означава, че той има уникална представа за страничните ефекти, които могат да причинят, и приветства изследванията за по-ефективни форми на облекчаване на болката, включително изследванията, които финансираме за употребата на лекарства на базата на канабиноиди за лечение на болка и сърбеж при ЕБ.
Прочетете повече за процеса тук.