Нашият покровител

„Проблемите за тези, които живеят с ЕБ, са завладяващи и емоционални и това е, което ни привлече всички към подкрепата на такава полезна кауза. Чувствам, че животът ми е обогатен от преживяванията, които имах, откакто станах патрон на DEBRA, главно чрез пациентите, които срещнах на различни събития.

Никога не съм знаел колко може да издържи човешкото тяло по отношение на страданието, докато не разбрах повече за това как хората с ЕБ живеят със своето състояние. Но въпреки цялата болка, белезите, травмата, безкрайния процес на грижа за кожата, лекарствата, емоционалното бреме, втренчването, изтощението от всичко това, никога не съм срещал по-позитивна и решителна група хора. Независимо от тяхната възраст или състояние, те са приели за своя мисия да живеят пълноценен живот. Тяхното отношение е невероятно и вдъхновяващо и те дават полезен урок на всички ни как да вземем това, което имаме, и да го направим значимо.“