Нашите посланици

Мишел е световноизвестен готвач, който ръководи изключително успешния ресторант Le Gavroche в Лондон от 1991 г. насам, осигурявайки си две звезди Мишлен.

Освен това той е много познато лице на милиони хора поради многобройни изяви в телевизионни предавания, включително MasterChef: Професионалистите, Съботна кухня и Храна и напитки.

Мишел е поддръжник на DEBRA от много години, включително домакин на нашата годишна вечеря на великите готвачи, която през 2023 г. събра над £100,000 XNUMX към нашия призив Живот без болка

Ема е известна шотландска телевизионна водеща, водеща и публичен говорител, която в момента представя футболни предавания по TNT Sports.

Ема подпомага благотворителната организация по много начини, включително координацията и домакинството на DEBRA събития в Шотландия като спортната вечеря през 2023 г. с участието на нашия вицепрезидент Греъм Сунес. Тя също така помогна за въвеждането на нови контакти в благотворителната организация чрез своята широка мрежа, включително спортни личности, които присъстваха и подкрепяха нашите шотландски събития.

Чрез социалните медийни канали на Ема тя също така повишава осведомеността за EB и нашите благотворителни дейности.

Скот Браун е бивш национален футболист на Шотландия, който е играл над петдесет пъти за старшия национален отбор на Шотландия и е прекарал четиринадесет години с ФК Селтик, където е спечелил титлата на Шотландия десет пъти, както и купата на Шотландия и Купата на шотландската лига по шест пъти. Скот спечели и купата на Шотландия с Хибърниън и сега е мениджър на отбора от Шотландския шампионат Ейр Юнайтед.

В ролята си на посланик на DEBRA UK, Скот иска да използва своя профил в Шотландия и платформата си в рамките на професионалната игра, за да помогне за повишаване на осведомеността относно EB и подкрепата за DEBRA UK, тъй като се стремим да гарантираме, че в бъдеще никой не трябва да страда от болка от ЕБ.

DEBRA е много благодарна, че може да разчита на подкрепата на високо аплодирания готвач Джон Уилямс MBE.

Джон има изключително добри връзки от повече от четири десетилетия работа в индустрията на хотелиерството, което включва изкачване в ранговете на някои от най-престижните хотели в Лондон и назначението му за Maître Chef des Cuisines през 1995 г. От 2004 г. той изпълнява ролята на главен готвач в Риц Лондон, световноизвестният 5-звезден луксозен хотел в Мейфеър.

Като кулинарен посланик на DEBRA UK, Джон използва обширния си списък от връзки, за да осигури жизненоважна подкрепа за благотворителната организация и нейните кулинарни събития.

Д-р Анна Мартинез е един от водещите педиатрични дерматолози в Обединеното кралство и е клиничното ръководство на педиатричната дерматология в Great Ormond Street Hospital (GOSH) в Лондон.

Анна създаде комбинирана алергологична/дерматологична служба в GOSH и е експерт в управлението на заболявания на крехкостта на кожата, включително ЕБ. Тя ръководи Националната служба за EB от 2003 г.

В ролята си на посланик на DEBRA, Анна помага да се повиши осведомеността за ЕБ и въздействието, което има върху хората и семействата, които среща всеки ден, живеещи със заболяването. Анна също така е член на Консултативния панел за научни безвъзмездни средства на DEBRA, където използва богатия си опит и разбиране за EB, за да прегледа безвъзмездните средства за научни изследвания и да направи препоръки за инвестиране в научни изследвания към Комитета за благотворителни цели на DEBRA.

Професор Гарет Инман е директор на изследователската стратегия в Шотландския институт за изследване на рака в Обединеното кралство и професор по клетъчна сигнализация в Училището по ракови науки към Университета на Глазгоу.

Гарет е експерт по плоскоклетъчен карцином, който е често срещан вид рак на кожата, и активно работи с DEBRA както за повишаване на осведомеността за ЕБ на събития като нашия прием в шотландския парламент, така и за по-добро разбиране на генетичните и биологични събития, които движат образуване на ракови клетки при хора, живеещи с ЕБ. С по-добро разбиране се надяваме да можем да идентифицираме ефективни лекарствени лечения, които могат да бъдат насочени към тези процеси.

Професор Джон Макграт е международно известен дерматолог и професор по молекулярна дерматология и ръководител на Института по дерматология St John в King's College, Лондон.

Джон е експерт в областта на ЕБ и генетичните кожни заболявания, при които хората имат мутации в гените си, които засягат кожата им.

В ролята си на посланик на DEBRA, Джон е говорил страстно с политици, включително с държавния министър на здравеопазването и вторичната помощ, относно ЕБ и възможността, която съществува чрез пренасочване на лекарства за радикално подобряване на качеството на живот на хората, живеещи със заболяването.

Марк е национален директор продажби в The Morelli Group, водещ дистрибуторски бизнес в автомобилната индустрия. След като е работил в този сектор повече от 30 години, Марк е използвал своята платформа и широка мрежа от контакти в индустрията, за да повиши осведомеността за EB сред многото компании, с които работи, като много от тях сега приемат DEBRA UK за свой основен благотворителен партньор.

Беше 2009 г., когато Марк за първи път се включи в DEBRA UK и оттогава той подкрепя нашата годишна DEBRA UK Fight Night с Франк Уорън. През 2024 г. Марк стартира първото рали за спортни автомобили DEBRA UK, което се надява да бъде също толкова успешно.

Като съветник по сливания и придобивания в продължение на повече от 30 години, Саймън е прекарал кариерата си, помагайки на бизнеса да се ориентира в сложния свят на сливания и придобивания.

Саймън беше представен за първи път на DEBRA UK на нашето годишно събиране на средства за Fight Night преди 12 години, той беше трогнат от това, което видя и оттогава е запален поддръжник на благотворителната организация.

Освен че присъстваше, водеше гости и по този начин запознаваше нови хора с благотворителната организация на нашите гала събития, през последните 10 години Саймън любезно продаваше на търг 2 седмици всяка година в своята ски хижа, която до момента е събрала невероятните £150,000 19 за подкрепа на EB общността в Обединеното кралство. Саймън също така ни помогна да осигурим алтернативни източници на финансиране и подкрепа, когато повечето други източници на приходи пресъхнаха по време на пандемията Covid-XNUMX, гарантирайки, че можем да продължим да подкрепяме общността на EB в Обединеното кралство при най-тестовите обстоятелства.

Джон Айзъкс е председател и основател на Isaacs Wealth & Benefits, фирма от дипломирани специалисти по финансово планиране.

Джон подкрепя DEBRA в продължение на много години, основно чрез участието си в голф обществото DEBRA, насърчавайки своите клиенти да посещават и подкрепят голф дните и други събития на DEBRA.

Джон разбира колко ужасен е EB, като през годините се е срещал с много хора, живеещи със заболяването, и е решен да подкрепя DEBRA за много години напред, с подкрепата на съпругата си Elaine.

Лорънс Блънт е свързан с DEBRA повече от 20 години, след като за първи път присъства на голф ден на DEBRA, където се запознава с тогавашния член, Джони Кенеди, който участва в документален филм, спечелил наградата BAFTA на Channel 4, „Момчето, чиято кожа падна“. Лорънс беше напълно трогнат както от смелостта на Джони, така и от жестокостта на EB и искаше да се включи. Тъй като е в бизнеса с бижута, Лорънс предложи да помогне с каквото може и оттогава е основен поддръжник на Голф обществото на DEBRA.

Коментирайки назначаването си като посланик на DEBRA, Лорънс каза: „Беше много горд ден за мен, когато за първи път ме помолиха да бъда капитан на тяхното голф общество и съм също толкова щастлив да домакинствам моя собствен голф ден за DEBRA в официалното ми качество на посланик на DEBRA“.

Луси има рецесивна дистрофична епидермолиза булоза (RDEB), но вместо да позволи на EB да я определи, тя го използва като сила, която е помогнала за оформянето на това, което е днес.

Въпреки многото предизвикателства, които EB създаде през живота си, включително десетки операции, Луси се превърна в мощен активист, насърчаващ приобщаването и разнообразието на тялото. Луси е била модел за Vogue Italia и Cosmopolitan UK и е първият човек с RDEB, завършил магистърска степен в университета в Кеймбридж. Луси в момента учи докторска степен в университета Сейнт Андрюс.

Луси е запалена по използването на своята платформа, за да привлече вниманието към EB и да направи разликата за по-широката EB общност. В ролята си на посланик на DEBRA, тя разпалено говори за преживяванията си от живота с EB по националната телевизия и радио и в шотландския парламент.

Vie, която има епидермолиза булоза симплекс (EBS), е много активен член на общността на EB в Обединеното кралство, която е написала и публикувала няколко книги, които споделят реалностите на живота с EB и насърчават всички, особено децата, да приемат тези увреждания и да не определяме хората по тяхното увреждане. Тя също така създаде най-голямата EB група във Facebook във Великобритания.

Vie е и продължава да подкрепя благотворителната организация по много начини, включително влагане на много часове в мрежата за участие на DEBRA, където тя е повлияла на всичко - от това какви изследвания финансираме, до организирането на уикенда за членовете и предоставянето на обратна връзка в подкрепа на проекта pathways, който е фокусирани върху предоставянето на ресурси, които задоволяват основните нужди на нашите членове.

Vie откровено сподели историята си чрез блога на EB stories и е била активен участник в събития на DEBRA, включително уикенд за членове, където тя проведе сесии, за да насърчи връзката и взаимодействията в общността. Вий също ще сподели историята си на приема в Камарата на общините на DEBRA през юни 2024 г.

Фазил има рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB) и е страстен в кампанията за финансиране на изследвания за намиране на лек за ЕБ.

Като посланик на DEBRA, Фазил и семейството му са подкрепили благотворителността по много начини, включително като доброволци в техния местен магазин в Кройдън. Fazeel също участва в кампании за набиране на средства на DEBRA и използва свои собствени онлайн платформи, включително неговия YouTube, за да информира хората за EB.

Fazeel разпалено говори на събитието Fight Night на DEBRA 2023 за EB, влиянието, което има върху живота му и надеждите му за бъдещето. Той също така преди е говорил за EB в телевизионни предавания, включително Малките герои на Paul O'Grady на ITV и The One Show на BBC.

Исла има рецесивна дистрофична булозна епидермолиза и нейното приятелство с вицепрезидента на DEBRA, Греъм Сунес, привлече вниманието на обществеността през 2023 г. като част от призива на DEBRA Живот без болка. Исла смело и публично разкри за опустошителното въздействие, което EB има върху нейното физическо и психическо благополучие. Това включваше интервюта на дивана с екипа на BBC Breakfast и заснемане в семейния й дом в Инвърнес, където Исла позволи на екипа на BBC да заснеме един ден от живота й, който наистина доведе до някои от ежедневните предизвикателства, пред които тя, нейното семейство и болногледачите са изправени пред живот с ЕБ.

Въпреки предизвикателствата, свързани с пътуването, Айла също беше там в Дувър, за да подкрепи баща си, Анди и Греъм, докато преплуваха Ламанша през юни 2023 г., за да повишат осведомеността за ЕБ и финансирането на клинични изпитвания.

Освен че беше неразделна част от призива на DEBRA „Живот без болка“ и свързаното с него плуване в Ламанша, Исла също подкрепи благотворителността на приема в Камарата на общините, който също се състоя през юни 2023 г.