Нашите почетни покровители
В DEBRA нашите житейски покровители играят жизненоважна роля в осъществяването на нашата мисия да подобряваме живота на хората, живеещи с... Булозна епидермолиза (ЕБ).
Като посланици през целия си живот, те използват своето влияние, опит и мрежи, за да повишат осведомеността, да вдъхновят подкрепа и да помогнат за осъществяването на значима промяна. Тяхната трайна ангажираност отразява ценностите, залегнали в основата на нашата благотворителна организация, и нашата визия за бъдеще, свободно от болката, свързана с епилепсията.
Саймън Уестън CBE
Саймън Уестън, кавалер на Ордена на Британската империя, вдъхновяващият бивш войник и благотворителен активист, беше президент на DEBRA UK в продължение на повече от девет години. Сега той ще удължи отношенията си като почетен пожизнен патрон на благотворителната организация.
По време на мандата си като президент, Саймън се посвети на повишаване на осведомеността за EB и DEBRA, както и на подкрепата за набиране на средства за предоставяне на грижи и подкрепа на общността на EB и финансиране на изследвания за ефективни лечения и лек.
Докато служи като уелски гвардеец по време на конфликта за Фолкландските острови, Саймън получава 46% изгаряния по тялото си, когато е ранен при експлозия на борда на HMS Sir Galahad. От нараняването си преди 36 години, Саймън е под непрекъснато лечение за овладяване на състоянието си и е претърпял 98 операции. Относно връзката си с DEBRA и общността на EB, Саймън казва:
„За мен беше абсолютна чест да ръководя DEBRA UK като техен президент. Нямам еритематозен бъбречен тракт, но винаги съм се чувствала много важна за общността на хората с еритематозен тракт. През годините съм прекарала толкова много време в смяна на превръзки и отлепване на заздравяваща кожа. Имам сърбеж, който е невъзможен за разбиране. Донякъде мога да се припозная в болката и страданието им от еритематозен тракт.“
Толкова съм благодарна, че успях да използвам платформата си, за да помогна за повишаване на осведомеността и подкрепата за хората с EB. За мен беше привилегия да бъда част от тази страхотна благотворителна организация и жизненоважната работа, която те вършат. Постигнат е реален напредък. Пътят към осигуряване на потенциално животопроменящи лекарства за EB започна.
Филип Евънс
Филип Еванс се присъедини към DEBRA след диагнозата на дъщеря му Франческа за ЕВ през 1978 г. Франческа за съжаление почина през 1985 г. на шестгодишна възраст. Той беше един от ключовите личности в самото начало, които превърнаха DEBRA от малка благотворителна организация в голяма национална благотворителна организация за медицински изследвания и подкрепа на пациенти, каквато е днес.
Неуморната му работа за DEBRA, наред с кариерата му във финансовия сектор в Лондонското Сити, го доведе до позицията на председател на Настоятелството за DEBRA от 1988 до 2011 г. След пенсионирането си Филип е удостоен с титлата доживотен патрон през 2012 г.
Наред с натоварения си график като попечител на DEBRA, Филип служи 34 години от 1977 г. до 2011 г. за фондацията на кралица Елизабет, основана от неговия баща, разработвайки иновативни услуги в подкрепа на почти 10,000 XNUMX хора с увреждания годишно, за да увеличат тяхната независимост и да постигнат целите си в живота . През цялото си време във Фондацията той е работил в различни роли, включително ковчежник, председател на управителния комитет и заместник-председател на настоятелството.
През 2000 г., с подкрепата на Еди Джордж, който тогава беше управител на Bank of England, Филип замисли и популяризира Heart of the City, благотворителна организация, работеща с компании в цял Лондон. Heart of the City насърчи тези предприятия да „правят бизнес отговорно“, за да окажат наистина положително въздействие върху своята общност, работна сила и околна среда.
От 2003 г. до 2007 г. Филип беше попечител на Ronald McDonald House Charities, която осигурява на семействата топло и удобно място за почивка, хранене и релакс, ако детето им остане в болнично отделение извън дома.