Нашата история

Историята на DEBRA

- история на DEBRA датира от 1963 г., когато Филис Хилтън има дъщеря на име Дебра, която е родена с дистрофичен ЕБ. Когато Дебра Хилтън се роди, много малко се знаеше за ЕБ и лекарите по това време казаха на Филис, че не могат да направят нищо, за да лекуват Дебра и че всичко, което може да направи, е да я заведе у дома и да се грижи за нея, докато умре. Филис пренебрегна този съвет и вместо това потърси начини да третира кожата на Дебра с помощта на памучни превръзки.

Много години по-късно през 1978 г., когато Дебра беше на 15, с Филис се свърза жена, която искаше помощ и съвет след раждането на нейното бебе, което също имаше ЕБ. Филис беше шокирана и натъжена, че изглежда нищо не се е променило през годините и чувстваше, че нищо няма да се промени, освен ако тя и другите родители не предприемат действия.

От този момент нататък Филис започва да пише до списания, радиостанции, знаменитости и болници, за да организира среща за родители на деца с ЕБ. 78 души присъстваха на първата среща, която се проведе в Манчестър, и именно тази среща доведе до официалното формиране на благотворителната организация като първата в света група за подкрепа на пациенти с ЕБ, носеща името си от дъщерята на Филис. Името DEBRA също е замислено като съкращение от Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

За съжаление, на 21 ноември 1978 г. Дебра Хилтън почина, но това не беше краят на DEBRA, а по-скоро началото. През 40+ години оттогава DEBRA разрасна обхвата си сестрински организации, разположени в 40 държави, световна изследователска програма и силни клинични и сестрински услуги. Когато Филис основа благотворителната организация, дъщеря й имаше само памучни парцали, за да предпази кожата си и зле информираните медицински специалисти често смятаха, че състоянието е заразно и че не може да се направи много, за да се облекчи непрекъснатата болка, която причинява състоянието. Днес всички пациенти в Обединеното кралство имат достъп до най-съвременни превръзки, диагностиката на специфичния генетичен тип ЕБ е рутинна и медицински изследвания се провеждат по целия свят.

Все още има толкова много неща, които трябва да се направят, за да се намерят ефективни лечения за всеки тип ЕБ, но заради Филис Хилтън, която почина на 81 години през октомври 2009 г., и огромния принос, който тя направи към общността на ЕБ, споменът за нея е жив.  

От името на цялата световна ЕБ общност, благодаря ти Филис за всичко, което направи за хората, живеещи с всички видове ЕБ. 

Нашето пътуване към намирането на ефективни лечения и лек(а)

DEBRA е най-големият финансист в Обединеното кралство на EB изследванияи в топ 15 на базираните в Обединеното кралство финансиращи изследователи за всички заболявания и състояния, инвестиращи в глобални изследвания. Инвестирахме над £22 милиона и бяхме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB. Сега е моментът да се ускори темпото на откриване, да се намерят нови лечения и в крайна сметка лек(а) за ЕБ.

Прочетете повече за някои от ключовите етапи от нашето пътуване