Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
За DEBRA UK – Водещата EB благотворителна организация
Кои сме ние
Ние сме EB благотворителна организация в Обединеното кралство; национална благотворителна организация за медицински изследвания и организация за подкрепа на пациенти за всеки в Обединеното кралство, живеещ с наследствена форма на ЕБ, членове на семейството им, лица, които се грижат за тях, плюс здравни специалисти и изследователи, специализирани в булозна епидермолиза (EB).
Ние също така предоставяме услуги за подкрепа на общността за хора, живеещи с придобита ЕБ, известна като епидермолиза булоза аквисита (EBA).
Благотворителната организация е основана през 1978 г. от Филис Хилтън, чиято дъщеря Дебра има ЕБ, като първата в света организация за подкрепа на пациенти с ЕБ.
DEBRA UK създаде DEBRA International, която сега работи независимо, за да помогне за създаването и поддръжката на глобална мрежа от над 50 DEBRA организации за подкрепа на пациенти.
В Обединеното кралство ние сме организацията за подкрепа на EB пациенти с почти 4,000 членове. Всяка година над 1,000 от нашите членове имат достъп до нашите услуги за поддръжка.
През 2023 г. инвестирахме почти £3.5 милиона в EB изследвания, EB общностни грижи и подкрепа, и EB специализирано здравеопазване. Освен това похарчихме близо £1 милион, за да гарантираме, че повече хора в Обединеното кралство са наясно с EB и с това, което правим като благотворителна организация.
С повече информираност се надяваме да осигурим повече подкрепа, защото се нуждаем от възможно най-много хора, за да превърнем нашата визия за свят, в който никой не страда от ЕВ, в реалност.
Ние наемаме 370 колеги и сме изключително благодарни, че можем да разчитаме на подкрепата на над 1,000 доброволци, които ни помагат да управляваме нашата мрежа от над 80 благотворителни магазина, което заедно с другите ни дейности за набиране на средства, осигурява приходите, от които се нуждаем, за да предоставим услуги за грижа и подкрепа на общността за ЕБ днес и за провеждане на изследвания за ефективни лечения на ЕБ за всички видове ЕБ за утре.
Какво правим
DEBRA UK съществува, за да предоставя грижи в общността и услуги за подкрепа за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с всички видове наследени и придобити ЕБ. Ние също така финансираме пионерски изследвания за намиране на ефективни лечения за всички видове наследени ЕБ.
От откриването на първите EB гени до финансирането на първите клинични изпитвания в генната терапия и повторното използване на лекарства, ние играехме ключова роля в изследванията на EB в световен мащаб и сме отговорни за постигането на значителен напредък в напредването на диагностиката, лечението и ежедневното управление на EB.
Ние се ангажираме да гарантираме, че всеки човек, живеещ с ЕБ в Обединеното кралство, техните семейства и лица, които се грижат за тях, получават жизненоважната и широкообхватна подкрепа, от която се нуждаят.
Научете повече за това как ние повишаване на намлява прекарвам пари.
Ние си партнираме с NHS, за да предоставим подобрена здравна услуга за ЕБ, която е жизненоважна за хората, живеещи с всички видове ЕБ.
В Обединеното кралство има четири определени EB здравни центъра и шотландската EB услуга, които предоставят експертно специализирано EB здравно обслужване и поддръжка, както и други болнични места и клиники, които имат за цел да предоставят повече местни EB услуги.
Ние разработваме и насърчаваме приемането на нови инициативи и предоставяме финансиране за подобряване на услугите, които NHS има задължението да се грижи за своите пациенти с ЕБ. Това включва специализиран ресурс като медицински сестри и диетолози.
Ние също така си партнираме с други организации, за да предоставяме консултации и услуги за благополучие на психичното здраве, да финансираме обучение по EB и да развиваме насоки за най-добри практики за здравни специалисти за да им помогне да разберат как да лекуват пациенти с всички видове ЕБ.
Нашето пътуване към ориентираното към пациента ЕБ здравеопазване
Както и установяване на голяма част от това, което сега се знае за EB чрез пионерски изследвания и въвеждане в експлоатация на първия EB преназначаване на лекарства клинично изпитване, ние също сме водещи в осигуряването на достъп на хората с всички видове ЕБ до водещи в света специализирани ЕБ здравни грижи и услуги за подкрепа на общността.
Научете повече за някои от ключови етапи от нашето пътуване за предоставяне на ориентирано към пациентите EB здравеопазване и подкрепа от общността.
Нашата Екип за поддръжка на общността на EB работи с общността на ЕБ, здравни грижи и други специалисти за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с всички видове ЕБ.
Екипът предлага подкрепа, застъпничество, информация и практическа помощ на всеки етап от живота с EB.
- екип за членство и ангажираност работи в тясно сътрудничество с членовете, за да увеличи максимално ангажираността и възможностите за участие, като гарантира, че нуждите на нашите членове са в основата на нашето мислене и ни помагат да насочваме услугите, които предлагаме за цялата EB общност в Обединеното кралство.
Нашата схема за членство включва възможности за намалени почивки за ваканционен дом, дарения, и по поръчка събития където членове от цялото Обединено кралство могат да се съберат, за да споделят знания и опит, да създадат жизненоважни връзки и приятелства и да получат достъп до експертни съвети и подкрепа от нашия екип за поддръжка на общността на EB.
DEBRA UK е най-големият финансист в Обединеното кралство на EB изследванияи в топ 15 на базираните в Обединеното кралство финансиращи изследователи за всички заболявания и състояния, инвестиращи в глобални изследвания.
Откакто бяхме създадени през 1978 г., ние сме инвестирали над £22 милиона и сме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB.
Сега сме на етап от нашето изследователско пътуване, където трябва да ускорим темпото на откриване, за да намерим ефективни лекарствени лечения за всеки тип ЕБ. Започнахме това пътуване през 2023 г., като пуснахме в експлоатация първия си Клинично изпитване за пренасочване на EB лекарство и се надяваме да възложим допълнителни клинични изпитвания през 2025 г. и след това.
През 2024 г. пуснахме в експлоатация a Алианс на Джеймс Линд (JLA) проучване за EB, за да ни помогне да идентифицираме най-важните изследователски въпроси без отговор за всички видове EB. Това ще ни помогне да разберем какви изследвания на EB трябва да дадем като приоритет в бъдеще.
Проучването EB JLA е първото, поръчано от организация за подкрепа на пациенти с редки заболявания и ще обхване всички наследствени типове EB. Той е международен по обхват и ще включва принос от глобалната EB общност; хора, живеещи с всички видове ЕБ, болногледачи и здравни специалисти, които работят с тези, засегнати от ЕБ. Очакваме да видим резултати през 2025 г.
Научете повече за някои от ключови етапи в нашето изследователско пътуване.
Нашата мисия, зрение намлява ценности
- Нашата визия: Свят, в който никой не страда от булозна епидермолиза (EB).
- Нашата мисия: Осигурете грижа през целия живот, докато търсите лечение, за всички засегнати/засегнати от живота с ЕБ.
