За DEBRA UK – Водещата EB благотворителна организация
Кои сме ние
Ние сме националната благотворителна организация на Обединеното кралство за хора, засегнати от булозна епидермолиза (ЕБ) . Подкрепяме над 4,000 членове в цяла Великобритания, включително над 2,000 души, живеещи с ЕБ. Всяка година повече от 700 членове използват нашите услуги за подкрепа. Ние сме тук за хора с наследствена ЕБ, техните семейства и лица, полагащи грижи, както и за здравни специалисти и изследователи. Наред с нашата работа за подкрепа, ние финансираме и насърчаваме жизненоважни медицински изследвания за подобряване на живота.
Ние също така предоставяме услуги за подкрепа на общността за хора, живеещи с придобита ЕБ, известна като епидермолиза булоза аквисита (EBA).
Благотворителната организация е основана през 1978 г. от Филис Хилтън, чиято дъщеря Дебра има ЕБ, като първата в света организация за подкрепа на пациенти с ЕБ.
DEBRA UK основава DEBRA International, която сега работи независимо, за да помогне за изграждането и поддръжката на глобална мрежа от над 50 организации за подкрепа на пациенти на DEBRA.
През 2025 г. похарчихме 3.9 милиона паунда за благотворителни дейности, включително подкрепа за общността на пациентите с ерозия, изследвания в областта на ерозията , обществено образование, специализирани здравни грижи за хора с ерозия и почивки за нашите членове. Също така похарчихме близо 1 милион паунда, за да помогнем на повече хора в Обединеното кралство да са наясно с ерозията и с това, което правим като благотворителна организация.
С повече информираност се надяваме да осигурим повече подкрепа, защото се нуждаем от възможно най-много хора, за да превърнем нашата визия за свят, в който никой не страда от ЕВ, в реалност.
Изключително благодарни сме, че можем да разчитаме на подкрепата на нашите колеги и доброволци, които ни помагат да управляваме мрежата си от благотворителни магазини . Наред с другите ни дейности за набиране на средства, те осигуряват приходите, които ни позволяват да предоставяме грижи и услуги за подкрепа на общността за хора с БЕ днес и да провеждаме жизненоважни изследвания за ефективни лечения на БЕ за всички видове БЕ утре.
Какво правим
DEBRA UK съществува, за да предоставя грижи в общността и услуги за подкрепа за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с всички видове наследени и придобити ЕБ. Ние също така финансираме пионерски изследвания за намиране на ефективни лечения за всички видове наследени ЕБ.
От откриването на първите EB гени до финансирането на първите клинични изпитвания в генната терапия и повторното използване на лекарства, ние играехме ключова роля в изследванията на EB в световен мащаб и сме отговорни за постигането на значителен напредък в напредването на диагностиката, лечението и ежедневното управление на EB.
Ние се ангажираме да гарантираме, че всеки човек, живеещ с ЕБ в Обединеното кралство, техните семейства и лица, които се грижат за тях, получават жизненоважната и широкообхватна подкрепа, от която се нуждаят.
Ние си партнираме с NHS, за да предоставим подобрена здравна услуга за ЕБ, която е жизненоважна за хората, живеещи с всички видове ЕБ.
В Обединеното кралство има четири определени EB здравни центъра и шотландската EB услуга, които предоставят експертно специализирано EB здравно обслужване и поддръжка, както и други болнични места и клиники, които имат за цел да предоставят повече местни EB услуги.
Ние разработваме и насърчаваме приемането на нови инициативи и предоставяме финансиране за подобряване на услугите, които NHS има задължението да се грижи за своите пациенти с ЕБ. Това включва специализиран ресурс като медицински сестри и диетолози.
Ние също така си партнираме с други организации, за да предоставяме консултации и услуги за психично здраве, да финансираме обучение за хора с БЕ и да разработваме насоки за най-добри практики за здравните специалисти , които да им помогнат да разберат как да лекуват пациенти с всички видове БЕ.
Нашето пътуване към ориентираното към пациента ЕБ здравеопазване
Освен че установихме голяма част от това, което сега е известно за БЕ, чрез пионерски изследвания и възложихме първото клинично изпитване за повторно използване на лекарство за БЕ , ние също така проправихме пътя в осигуряването на достъп на хора с всички видове БЕ до водещи в света специализирани здравни грижи за БЕ и услуги за подкрепа в общността.
Научете повече за някои от ключовите етапи в нашето пътуване към предоставяне на ориентирани към пациента здравни грижи и подкрепа за общността при енцефалопатия.
Нашият екип за подкрепа на общността за хора с БЕ работи с общността на хората с БЕ, здравните специалисти и други специалисти, за да подобри качеството на живот на хората, живеещи с всички видове БЕ.
Екипът предлага подкрепа, застъпничество, информация и практическа помощ на всеки етап от живота с EB.
Екипът по членство и ангажиране работи в тясно сътрудничество с членовете, за да увеличи максимално възможностите за ангажираност и участие, като гарантира, че нуждите на нашите членове са в основата на нашето мислене и ни помагат да насочваме услугите, които предлагаме за цялата общност на EB в Обединеното кралство.
Нашата схема за членство включва възможности за почивки с отстъпка във ваканционни домове , грантове и специални събития , където членове от цяла Великобритания могат да се съберат, за да споделят знания и опит, да създадат жизненоважни връзки и приятелства, както и да получат експертни съвети и подкрепа от нашия екип за подкрепа на общността на EB.
DEBRA UK е най-големият финансиращ орган в Обединеното кралство за изследвания на EB и е сред 15-те най-големи финансиращи организации в Обединеното кралство за всички заболявания и състояния, инвестиращи в глобални изследвания.
Откакто бяхме създадени през 1978 г., ние сме инвестирали над £24 милиона и сме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB.
В момента сме на етап от нашето изследователско пътуване, в който трябва да ускорим темпото на откритията, за да намерим ефективни лекарствени лечения за всеки тип EB. Започнахме това пътуване през 2023 г., като възложихме първото ни клинично изпитване за повторно използване на лекарство за EB и се надяваме да възложим допълнителни клинични изпитвания през 2026 г. и след това.
През 2024 г. поръчахме проучване на James Lind Alliance (JLA) за EB, което да ни помогне да идентифицираме най-важните неотговорени изследователски въпроси относно всички видове EB. Това ще ни помогне да разберем кои изследвания на EB трябва да приоритизираме в бъдеще.
Проучването EB JLA е първото, поръчано от организация за подкрепа на пациенти с редки заболявания и ще обхване всички наследствени типове EB. Той е международен по обхват и ще включва принос от глобалната EB общност; хора, живеещи с всички видове ЕБ, болногледачи и здравни специалисти, които работят с тези, засегнати от ЕБ. Очакваме да видим резултати през 2025 г.
Научете повече за някои от ключовите етапи от нашето изследователско пътуване.
Нашата мисия, зрение намлява ценности
- Нашата визия: Свят, в който никой не страда от булозна епидермолиза (EB).
- Нашата мисия: Осигурете грижа през целия живот, докато търсите лечение, за всички засегнати/засегнати от живота с ЕБ.
